Dinsdag mocht Nina heerlijk weer naar school. Zaten haar broers chagrijnig aan de ontbijttafel omdat zij geen zin hadden, Nina had juist des te meer zin om naar school te gaan. En zij heeft het zelfs zowel dinsdag als vrijdag de heel dag vol gehouden! Wat een topper is het toch!
Dinsdag nog een verrassing voor opa en oma. Deze doen elke week trouw de boodschappen, zodat wij in deze corona tijd dit niet hoeven te doen. Opa weet inmiddels het hele assortiment in de winkels ;-)! Ook koken ze nog steeds regelmatig voor ons, om ons te ontlasten. En omdat het mooi weer was en wij zelf ook wel zin hadden in iets speciaals, hadden wij bij restaurant ‘bij de buurvrouw’ een heerlijke proeverij besteld. Want zowel door corona, als door Nina kunnen wij niet uit eten, maar gelukkig kan je ook uit eten in je eigen tuin ;-)!
Woensdag was een drukke dag in het ziekenhuis. Nina en mama hadden al een hele afspraken lijst, maar deze werd halverwege de ochtend alleen maar langer. Een opsomming van hoe zo’n dag er dan uit ziet:
- Begonnen met bloedafname op de dagbehandeling oncologie
- Oogarts, bleek Nina minder goed zicht te hebben met beschadigde oog, dus druppels voor oogmeting en half uurtje wachten en dus op naar…
- Endocrinoloog, vocht neemt heel heel heel langzaam af en mogen naar 1 uurtje geen voeding op de dag!
- Gebeld door oncoloog: buik foto maken om te checken of Nina verstopt zit van ontlasting, dit nadat zondag ochtend haar endeldarm deels uit haar anus is gekomen en hier de oorzaak van gezocht wordt
- Oogarts, oogmeting en Nina heeft cilinder afwijking van 4, dus er moet een bril aangeschaft komen. Nina was super blij, want een bril heeft zij altijd al gewild!
- Naar de radiologie voor een buikfoto
- Eindelijk naar huis, om 9.15 van huis gegaan en om 15.15 weer thuis
- Gebeld door de oncoloog van Utrecht (waren vandaag in AMC) over de koortspieken, nu 2 weken stoppen met chemo om te achterhalen of deze de koortspieken veroorzaken
- Op naar de opticien, want morgen ook een drukke dag en vrijdag school, dus dan is het maar geregeld
- Gebeld door oncoloog van AMC over uitslag foto. Darmen zitten vol lucht (komt van kapbeademing), maar ook in de darmwand, dat hoort niet. Morgen met spoed een echo om te checken of de darm lek is of niet….
En zo zaten Nina en mama donderdagochtend vroeg weer in de auto op weg naar het AMC. Mama had het zo getimed dat in het AMC mama eerst nog even snel kon bellen met haar ‘leidinggevende’ en de medicatie van Nina kon regelen. Daarna snel naar de echo. Echoscopist had een half uur nodig om alles goed in kaart te brengen, waarna hij ging overleggen met zijn supervisor en deze deed hetzelfde onderzoek nogmaals. Nou daar kreeg mama wel een beetje de zenuwen van. Maar gelukkig gaf deze supervisor wel direct de diagnose, ipv dat mama moest wachten tot de aanvragende arts: verstopping van de dunne darm! Gelukkig!
Al klinkt dat natuurlijk hartstikke gek, maar liever verstopt dan een darmperforatie of wat dan ook. De arts gaf later aan dat papa en mama toch weer gelijk hadden, wij dachten al eerder aan een verstopping, maar omdat Nina niet misselijk was of moest braken, kon dat het niet zijn. Wel dus! En nu kan Nina de MDL-arts (maag darm lever) aan haar rijtje toevoegen van disciplines die voor haar zorgen.
Na het onderzoek snel nog even langs afdeling Fauna, waarbij Nina ook nog met haar hartsvriendin Floor kon knuffelen. Corona technisch natuurlijk helemaal niet verantwoord, maar Nina vloog haar letterlijk in de armen en was niet meer tegen te houden. En uiteraard vertelde Nina direct vol trots aan Floor en aan iedereen die het horen wilde: “Ik krijg een bril!”. Ook mag iedereen de foto zien van de bril, maar papa niet, Nina wil hem verrassen (en daarom dus nog geen foto op de blog hiervan).
Vlug in de auto op weg naar Heliomare voor therapie. Nina was heel blij dat wij dit gehaald hadden. Eerst spelen met de psycholoog en daarna eindelijk naar de logopediste. De slokjes water gingen ontzettend goed en de logopediste stelde voor om samen nog een spelletje te doen. Maar Nina had ook het bakje appelmoes gezien en stelde zelf voor dat zij die ook nog wel even ging uitproberen. Gelukkig mocht dat en eveneens met succes. Nu mag Nina per slok 2 ml water in 1x drinken en dat meerdere keren op een dag, en daarbij ook nog 1x per dag 5 hapjes appelmoes! Nina is super blij hiermee, al wordt zij ook heel erg ongeduldig van het wachten tot zij weer gewoon mag eten. Wat natuurlijk wel begrijpelijk is.
Nina sloot de dag thuis heerlijk af met spelen. Mama nog even geslapen op de bank en later gebeld met de bedrijfsarts. Blijft lastig om uit te leggen dat mama zich niet in staat voelt om te gaan werken, zij heeft al moeite met het runnen van het huishouden en alles wat er nog meer moet gebeuren. Regelmatig zijn er paniek momenten als de stress te hoog wordt en de vermoeidheid overheerst. Voor haar gevoel moet mama zich elke keer weer verdedigen. Papa daarin tegen begint wel steeds meer te werken en dat is nog wel even zoeken naar vooral het juiste moment, maar wel fijn dat het weer kan en lukt! En dat hij hier ook alle tijd en ruimte in krijgt van zijn werkgever!
Het weekend verliep rustig. Nu de chemo even gestopt is, was het spannend of er dit weekend koorts zou komen. Tot dusver lijkt deze niet aanwezig te zijn, wel vanochtend wat lichte verhoging. Verder ging Nina tussen de buien door even steppen. Zijn de nieuwe luchtbedden voor in het zwembad uitgetest. Wat ook een goede test bleek te zijn, want de cactus van Dex was al lek toen die uit de doos kwam. Dex de hele dag stoer vertellen dat dit natuurlijk ook logisch is bij een cactus, maar vanavond toch ook een beetje verdrietig was dat hij nu geen luchtbed heeft.
De jongens hebben heerlijk met vriendjes gespeeld en papa en mama hebben veel regel dingen gedaan, maar ook even niets! Dat was lang geleden….
