Afbouwen

Maandag en dinsdag is Nina de hele dag naar school gegaan! Wat een topper is zij toch zeg. En ook thuis nog vol energie om van alles en nog wat te doen. Dinsdag was de verpleegkundige mee naar school. Normaliter zit Nina in haar rolstoel als zij buiten gaat spelen, omdat een uur op haar benen staan nog wel wat lang is. Maar de zuster vroeg of Nina niet een keer op de loopfiets ofzo wilde en dan zou de zuster met haar mee gaan en de sondevoedingsrugzak (1,5 kg) vasthouden. Dat wilde Nina wel! En dat heeft de zuster geweten, want ze mocht de rest van de pauze Nina achterna bij allerlei spelletjes op het schoolplein ;-)!

Woensdag naar het AMC. Mama ging met Nina mee en er werd gestart met een buikecho. Nina druk kwebbelend op de behandeltafel, terwijl de echoscopist het onderzoek deed. Die ging steeds verbaasder kijken en gaf aan het beeld op het scherm niet klopte met het meisje wat hij op de tafel lag. Wat de echoscopist zag op het beeldscherm van Nina haar darmgebied, zou indiceren dat er een doodziek kind op de behandeltafel moest liggen. En Nina maakte alles behalve een doodzieke indruk.
Op naar boven, de dagbehandeling oncologie. Hier stond de oncoloog uit Utrecht ons al op te wachten en hier ging mama uitgebreid mee praten, terwijl Nina heerlijk met de pedagogisch medewerker aan het spelen was. Vervolgens kwam de MDL (maag darm lever) arts erbij en de oncoloog uit het AMC. Bij Nina werd nog bloed afgenomen en werd nog verder onderzocht. Heel veel vragen, aan vooral mama, verder. Ellenlang wachten op de bloeduitslagen konden wij naar huis. Maar wel hadden wij inmiddels een belangrijk besluit genomen.

Inmiddels was Nina een week gestopt met de ‘chemo’, dit vanwege aanhoudende temperatuursverhoging en volgens protocol moest Nina nu 2 weken de chemo staken. Maar papa en mama viel vooral op dat de bloedsuiker van Nina veel stabieler en verhoudingsgewijs veel hoger werd. Zelfs zo stabiel dat papa en mama het aandurfde om op eigen houtje de maizena die wij normaliter een half uur voor een ‘vasten’ periode (3 uur geen voeding ivm chemo) gaven om te voorkomen dat er een hypo (lage bloedsuiker) kwam, af te bouwen en uiteindelijk zelfs te stoppen. Ook hierop deed de bloedsuiker helemaal niets.
De buikecho was slechter dan de week ervoor, dus kleine kans dat de chemo invloed hierop heeft. Maar wat dan wel! Papa en mama verdenken de bloedsuiker medicatie (diazoxide) ervan. Deze veroorzaakt tenslotte ook al het vele vocht in Nina haar lijf, de pijn die zij daardoor heeft, de overbeharing etc etc etc. Later blijkt ook dat het zeer waarschijnlijk is dat de darmen vol met vocht zit wat niet weg kan en dit is best ernstig. Nog voordat papa en mama dit laatste weten, stelt mama aan de artsen voor om helemaal te stoppen met alle medicatie. Het ergste wat kan gebeuren is dat Nina een hypo krijgt, maar tegenwoordig heeft zij een sensor op haar arm die 24 uur per dag haar bloedsuiker meet en ons kan alarmeren als zij bloedsuiker te laat dreigt te worden.

Nooit verwacht, maar de artsen gingen hier direct mee akkoord. Alleen dit stoppen kan niet zomaar, er zal afgebouwd moeten worden en in een klinische setting en zo wordt er een opname gepland voor de dag erna.

Donderdagochtend begint beroerd voor Nina. Ze ligt nog veels te lekker in bed en wil er niet uit. Maar ook heeft zij veel pijn aan haar benen (vocht) en haar buik (waarschijnlijk ook vocht). Papa en mama brengen Nina en de jongens naar school, maar na het uitzwaaien van de jongens, gaat Nina weer mee naar huis. De pijn is te hevig. De dag ervoor zijn wij op advies van de artsen namelijk ook gestopt met de paracetamol, die voor de koorts voorgeschreven was, maar nu blijkt dus hoeveel pijn Nina eigenlijk heeft. Thuis maar even chillen! Gelukkig snel een leuk telefoontje van de opticien: Nina haar bril is klaar! Eindelijk mag papa hem ook zien!

Door naar therapie, en Nina speelt met de psycholoog en laat ook aan de logopediste zien hoe goed de hapjes al gaan. Papa komt Nina en mama ophalen en met z’n drietjes rijden wij door naar het AMC. Gelukkig mogen !wij direct door naar de gewone kinderafdeling en hoeven wij niet op de IC te slapen. Volgens protocol hoort dit wel omdat Nina in de nacht met kapbeademing slaapt, maar thuis doen wij het ook zelf en kunnen dit dus ook heel goed in het ziekenhuis zelf.

En zo begint de afbouw van de medicatie. Vrijdag nog wel even een goede discussie tussen de betrokken artsen over de snelheid. De één is heel erg voorzichtig, wil om de dag een klein stapje maken en niet naar nul. De andere wil, net als papa en mama, dagelijks een stap maken en voor de nieuwe week van de bloedsuiker medicatie af zijn. Gelukkig wordt het het laatste en zo bouwen wij elke dag af. De bloedsuiker veranderd totaal niet, zelfs zondag niet als er geen medicatie voor bloedsuiker meer gegeven wordt. Opvallend is juist dat Nina een mega piek heeft in haar suikerwaarden na het geven van de andere medicatie.

En zo zit/ligt/loopt/stept/wandelt Nina al 4 dagen door het ziekenhuis. Met papa gelukkig ook in de speeltuin van het Ronald mcDonald huis mogen spelen. Nina maakt totaal geen zieke indruk, doet het vreselijk goed, bloedsuikers stabiel en nu hopen dat het vocht afneemt, haar ontlasting weer normaal wordt etc. Morgen een buikecho, dus dan weten ze of het vocht in haar darmen ook afneemt. Uitgebreid lab weer morgen en hopelijk een plan hoe de plas medicatie afbouwen, of er eventueel andere medicijnen al afgebouwd kunnen gaan worden en hoe wij de chemo weer gaan herstarten. Theoretisch zou dat woensdag weer zijn. Genoeg vraagtekens dus nog, wordt vervolgd.

En zo is de week ineens weer compleet anders verlopen dan wij gedacht of gehoopt hadden. Papa en mama wisselen elkaar af in het ziekenhuis en proberen thuis er iets gezelligs van te maken met de jongens, maar ook huishoudelijke dingen en regel dingen te doen. Want uit ervaring weten wij inmiddels dat een paar dagen ziekenhuis ervoor zorgt dat thuis alles weer opstapelt. Maar het is mooi weer, de jongens genieten met vrienden van het zwembad, de trampoline, of spelen gewoon lekker met de lego. Zaterdagavond horen de jongens een ijscoman rijden en moeten een uur geduld hebben, alvorens die in de straat komt. De jongens logeren bij elkaar en spelen bij vriendjes. En zo is de week weer voorbij en morgen maar weer zien wat de nieuwe week ons gaat brengen.