Eerste schoolweek

door | 23 augustus 2020

De eerste schoolweek zit er weer op. Nina had bij aanvang er heel veel zin in, evenals Max, Dex iets minder zin. Maar met frisse moed stapten wij maandagochtend met elkaar richting school. Tegenwoordig altijd lopend naar school, zodat Nina in de rolstoel kan en nu loopt papa ook nog mee, dus wel gezellig zo met elkaar.

De jongens doen het goed op school en komen vol verhalen uit groep 6 en groep 4 thuis. Ook Nina zit vol verhalen, zingt liedjes die zij op school leert en houdt het goed vol op school. Wel tegen het einde van de schooldag wat vermoeider, maar dan mocht zij afgelopen week even chillen bij de verpleegkundige die er ook elke dag is. Buitenspelen dit schooljaar zelfs zonder rolstoel, maar met rollator, op de kar met vriendinnen of zelf stappend. Wat een kanjer dat zij dat allemaal zo eventjes doet zeg!

Woensdag was er ook eindelijk weer ballet! Nina had zich hier ontzettend op verheugd, maar het was wel een kleine tegenvaller voor haar en dat ondanks het mooie nieuwe balletpak wat oma gescoord had. Drie kwartier staan op haar benen is gewoon te vermoeiend en er waren zoveel kindjes dat het al snel teveel werd voor haar. Maar ze is pittig de hele les blijven staan en probeerde ook echt mee te doen. Volgende week nieuwe poging, maar dan met een stoeltje van thuis mee waar Nina tussendoor op kan zitten en dan toch met haar armen mee kan doen, of juist op kan steunen.

Donderdag een tripje naar het PMC. Voor de jongens geregeld dat zij bij een vriendje uit school konden spelen, want de afspraak was pas in de middag. MRI deed Nina weer fantastisch, wederom zonder narcose. Ditmaal maar eenmaal een scan overnieuw. De film Frozen had even een eng stukje, waarbij Nina wilde weg kijken, maar ja dan beweeg je… Gelukkig was dat helemaal niet erg. Verder werd Nina weer helemaal nagekeken door de oncoloog en bloed weer gecontroleerd. Ook extra aandacht voor haar luchtwegen. Nina blijft maar zo vol zitten met slijm, niet anders dan andere jaren. En waar zij andere jaren opgenomen werd in het ziekenhuis omdat zij zuurstof nodig, krijgt Nina nu de zuurstof ’s nachts thuis.

Vrijdag avond werden papa en mama gebeld met uitslag MRI: beeld is stabiel in vergelijking met vorige. Dus voorzichtig positief. Is niet gezegd dat dit zo blijft, daarom over 6 weken weer MRI.
Aankomende woensdag ook weer buikecho om te checken hoe het ervoor staat met alvleesklier. Bloedwaarden zijn wel stabiel, nog steeds licht verhoogd.
Ze gaan ervan uit dat luchtwegen los staan van ‘chemo’. Hier voor staat kweek uit van slijm op bacteriën en op mogelijke resistentie antibiotica. Ook woensdag longfoto. Dus daar is nu ook weer volop aandacht voor.
Nu dus hopen dat we voor de luchtwegen opnames kunnen voorkomen en dat tumor stabiel blijft met deze dosering medicatie en dat Nina deze blijft verdragen zonder al te veel bijwerkingen. Woensdag zal dus een lange dag worden ;-)!

Deze week is papa verder vooral weer aan het werk gegaan en mama in het huis aan de slag. Begonnen met papa zijn werkkamer, of was het nu de zolderkamer? In elk geval hebben de collega’s van papa een iets beter uitzicht op de achtergrond als zij beeldbellen. En papa? Die kijkt nog naar een muur van boxen met echte zolder troep spullen, maar dat krijgt komende week een vervolg.

Voorzichtig opgelucht dus hier, maar juichen nog niet! De stabiliteit van de tumor blijft spannend, maar ook Nina haar luchtwegen, kunnen wij opname blijven voorkomen? Op naar weer een nieuwe week!

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *