Bella Ciao

De 2de week van de schoolweek begon goed. Nina ging heerlijk naar school, zij had er zin in, ondanks dat zij vol slijm zit en in de nacht veel ondersteuning van zuurstof nodig heeft. Ook na school lijkt zij nog vol energie, ze gaat graag mee haar broer weg brengen naar judo of speelt zij lekker met haar knutselspullen. En met een gekregen theeservies is zij uren zoet!

Op school heeft mama weer een evaluatie moment waar verschillende disciplines bij betrokken zijn. Belangrijkste om te horen is dat Nina het super goed doet op school en grote vooruitgang laat zien ten opzichte van voor de zomervakantie. Dat doet papa en mama goed! Er is één aandachtspunt dat Nina gaat leren met andere kindjes samen te spelen in plaats van naast ze. Maar dat komt vast goed.

Woensdag is een lange dag in het AMC ziekenhuis. Nina en mama vertrekken als de jongens door papa naar school worden gebracht. En om 15.00 uur stappen wij het huis weer binnen. Maar dan heeft Nina wel een buikecho gehad (enkel nog een vochtophoping onder alvleesklier, wat nog restje is van de eerdere ontsteking en tijd nodig heeft om weg te gaan), longfoto (heel heel heel veel slijm aanwezig), gezien door de longarts (Nina blijkt 2 bacteriën in haar longen te hebben, waarvan eentje voor het overmatige slijm zorgt), gezien door de oogarts (ziet er rustig uit, vooral zo door blijven gaan met alle zalfjes, druppels etc) en de oncoloog (bloedwaarden stabiel). Dan nog naar de apotheek voor 2 soorten antibiotica’s op te halen, waar de apothekers mevrouw wel één uur en één kwartier bezig is met deze te maken voor Nina…. geduld wordt dus aardig op de proef gesteld.

Thuis dus even chillen en snel omkleden voor de ballet. Met een stoeltje in het voormandje van de fiets, gaan Nina en mama op weg. Nina is enthousiast, maar na afloop is het moeilijk te peilen of Nina het ook echt leuk heeft gehad. Haar reactie: “Ik weet het niet”… nou ja in elk geval beter dan de week ervoor, toen vond zij het niet leuk.

Donderdag na een ochtend school weer naar therapie. Mama bespreekt met de fysio de mogelijkheid voor een eigen rollator. Nina heeft hier op school veel profijt van, maar een rollator met zitje en een rem zou wel wenselijk zijn. Nina speelt met de psycholoog, ziet er ontzettend gezellig uit en het schijnt ook nog therapeutisch goed te werken. En ook weer naar de logopediste. Wat kijkt Nina haar hier toch altijd naar uit. Op zondag kan zij al vragen wanneer zij naar Renee mag en als wij dan donderdag zeggen, zingt zij een liedje van school over de dagen van de week, waarbij haar vingers tellen. En dan weet zij zelf te vertellen dat het nog 4 nachtjes slapen is. Knapperd! En wat een feest, Nina wil heel graag een schatkist ijsje (blauw schatkistje met schepijs erin) en dat mag! De logopediste was vroeger ook dol op dat ijs en zo ontstaat het idee om over 2 weken restaurantje te spelen. Mama moet dus nu op zoek naar schatkist ijs, eens kijken welke snackbar dit verkoopt in het dorp. En het feest wordt alleen maar groter, want volgende week mag Nina knackworst, plakje grilworst en brood meenemen om te kijken of Nina dit technisch al aan kan om te eten en te slikken. Papa en mama zijn benieuwd, voor de variatie zou het wel heel fijn zijn.

Vrijdag sluit Nina weer de hele dag af op school. Ze verheugt zich er in de ochtend ontzettend op, want en gymles en muziekles! Mama is op school nog even de school aan het versieren en ziet een trotse Nina door de gymzaal gaan en later in haar gymkleding met rollator richting klaslokaal gaan.

De jongens gaan ook lekker. Max weet heel goed te vertellen dat hij vooraf nooit zo’n zin heeft om naar judo of freerun te gaan, maar dat het uiteindelijk altijd zo leuk is. Bij freerun lukt het hem zelfs om een salto te maken. Dex maakt overal vriendjes en nu ook weer eentje bij de atletiek, extra leuk is het dat deze ook mee gaat op atletiekkamp eerdaags. Ook weet hij steeds beter te vertellen wat hij wel of niet leuk vindt en geeft aan dat hij dit ook gaat bespreken met de juf op school.

De middagen na school houden papa en mama nog even rustig voor Nina, nog geen speelafspraken, maar thuis speelt zij de hele middag. Net als in het weekend. Ook gaan wij lekker naar buiten tussen de buien door. Nina wilde het liefste tijdens de bui, maar dat ging even te hard, maar later is het rennen door de plassen. Zeiknat komt Nina thuis, met in haar laarzen een grote plas water. Ook gaan wij nog bij vrienden langs voor de bbq. Een eerdere afspraak kon van onze kant niet doorgaan, maar die datum was het echt bbq weer, nu was het wat wisselvalliger, maar niet minder gezellig. En Nina vermaakte zich opperbest met pijl en boogschieten en al het meisjes speelgoed wat er was! Ook de jongens vonden het allemaal best, zeker omdat het op de reguliere gametijd, ook hier een scherm beschikbaar was ;-)! Wel jammer dat Nina haar energie ineens op kan zijn en papa en mama met Nina halsoverkop naar huis moeten, omdat Nina het niet meer trekt. Dat doet papa en mama wel verdriet dat een gewoon middag/avondje ergens op visite eigenlijk niet mogelijk is op dit moment. Gelukkig is er de volgende dag niets meer van te merken bij Nina. Bruist zij weer van de energie en zing zij de hele dag: ‘bella ciao, bella ciao, bella caio caio ciao’…

En dat geeft papa en mama ook weer een beetje energie, want die zijn moe. Moe van de zorgen, moe van het slaaptekort, moe van alles. Tijd om tot rust te komen is er niet, het is opstaan en weer doorgaan. Maar papa en mama hebben geen keuze, gaan gewoon door en doen dit met liefde voor Nina, voor Dex en Max en voor elkaar! En zo is er weer een week voorbij, bella ciao!