Mama schrok vanochtend om 7 uur wakker, waarna om 8 uur nog eens toen Nina heel lief riep: ‘hallo, hallo, is het al dag?’. Van de koorts was niets meer te merken en Nina heeft hele nacht geen adempauze gehad of dipjes, waardoor geen alarmbellen en mama dus ook kon slapen!
Met de fysio weer een ‘potje gevoetbald’ en heel veel kaarten gelezen. Ook vandaag weer mooie kaarten ontvangen van o.a. de collega’s van Triple! Sommige met alleen een lieve groet, andere met tekeningen zelf of door de kinderen gemaakt. En zelfs kaarten met armbandjes voor Nina en mama. Nina was beetje teleurgesteld toen zij hoorde dat in het AMC er op zaterdag geen post wordt bezorgd, nu wachten tot maandag!
Ondertussen werkt Nina haar lijfje weer extra hard. Het bloed laat een stijging van ontstekingswaarde zien, aan haar buikje kan je zien dat zij hard moet werken voor elke ademhaling. Grote kans dus dat er toch weer sprake is van een luchtweg infectie, dan wel longontsteking. Gelukkig ging Nina vanavond wel lekker slapen, met zelfs een beetje minder flow dan gisteren nacht. Dus hopelijk snel weer een paar pasjes vooruit.
Vandaag kwam Nina haar eigen neurochirurg nog even langs. Zij had Nina een week geleden voor het laatst gezien en was positief verrast over de vooruitgang van Nina. Haar spraak is krachtiger, motorisch veel sterker etc etc. Fijn om te horen dat een arts deze vooruitgang ook zo ziet!
De jongens doen het ook erg goed. Mama was op tijd op school voor het letter feest van Max, terwijl papa bij Nina is! Met alle kindjes van Max zijn klas op zoek naar alle letters die in het eerste half jaar geleerd zijn. Max was mega fanatiek en rende van de ene naar de andere letter, soms was het goed zoeken. Maar als eerste leverde hij, met mama hijgend achter hem aan, het volledige formulier in bij de meester. En uiteindelijk 2 prachtige rapporten mee naar huis, ja rapporten! De kinderen achter deze rapporten gingen bij vriendjes spelen. Dus mama zat deze alleen thuis te bewonderen!
En dan werd mama vanavond, tijdens avondje bank hangen en favoriete tv serie kijkend, op de vrijdagavond nog even gebeld door Nina haar oncoloog uit het PMC. Gelukkig kennen wij deze arts inmiddels een beetje en die belt wel vaker wat later op de avond. Nu had ze het gelukkig ook aangekondigd in een mailtje. Maar we kregen een update over de chemo. Er wordt achter de schermen hard gewerkt om deze ‘bijzondere’ medicatie te verkrijgen. Het is voor kinderen geen standaard chemo en je moet echt de juiste indicatie hebben en aan alle criteria voldoen, wil het vrijgegeven worden. Dan nog een geld kwestie, want gaat niet om een doosje paracetamol van een paar euro. Maar de arts gaf aan dat zij het volgende week hoopt te hebben. En dat was dan de korte samenvatting van hoe het ervoor staat, het schijnt nog wat ingewikkelder te zijn dan dat mama nu beschrijft en gehoord heeft. Maar we hebben alle vertrouwen in deze arts dat zij dit eventjes 😉 regelt! Op naar hopelijk een rustig weekend…