Als kinderkanker je leven in komt denderen

De maand september staat in het teken van Child Cancer Awareness Month, waarin we mensen bewust willen maken wat kinderkanker betekent. Maar hoe vertaal je dat naar woorden? Want Kinderkanker is niet alleen de kanker bij het kind zelf. Het is zoveel meer….

Als kinderkanker je leven in komt denderen als een sneltrein, dan hoop je maar dat je in de juiste wagon bent mee gegaan, op weg naar genezing. Er is verdriet, boosheid, teleurstelling en angst. Toen Nina de diagnose kreeg stond ons leven heel even stil, maar tegelijkertijd ging het ook gewoon weer door. De broers van Nina vroegen of hun zus dood zou gaan. Maar wilden ook weten of ze wel na schooltijd met een vriendje konden afspreken. Mijn baas hield zich even rustig, maar wilde daarna toch wel snel weten wat het plan zou zijn en wanneer ik dacht ongeveer weer terug aan het werk te kunnen. Ondertussen stapelde de was zich op en raakte de koelkast steeds leger. Gelukkig waren er een aantal lieve mensen om ons heen, die ongevraagd veel van die huishoudelijke taken op zich namen en ook indien nodig de broers opvingen. Tijd en aandacht hiervoor en voor anderen om ons heen, was er niet tot nauwelijks. 

In diezelfde trein

En nu zijn wij 5 jaar verder en we zitten nog steeds in diezelfde trein. Dankbaar zijn we dat wij Nina nog steeds bij ons hebben, maar haar kinderkanker is nog niet voorbij. Nog steeds is ze in behandeling. Daardoor is er nog steeds verdriet, boosheid, teleurstelling en angst, al is het soms in een ander vorm dan hoe ik dit 5 jaar geleden voelde en uitte. Inmiddels pakken wij als ouders grotendeels ons leven weer op. Maar alle keuzes die wij maken, groot en klein, zijn gebaseerd op de kinderkanker van Nina. Ons sociale leven en eigen ontspanning proberen wij weer vorm te geven. Wel altijd met een slag om de arm. Het is continu zoeken naar wat wil ik, wat kan en wat lukt. Successen uit het verleden zijn bij ons zeker geen garantie voor de toekomst. En dat kost energie, soms ook de zin om dingen te doen en helaas ook vriendschappen. Het stressniveau in ons lijf is hoog, waardoor inmiddels heftige gebeurtenissen voor ons aanvoelen als ‘normaal’.

Professionals in omgaan met teleurstellingen

De broers van Nina zijn professionals geworden in het omgaan met teleurstellingen. In de afgelopen jaren hebben zij zich heel vaak moeten aanpassen. Zoals die keer dat de ambulance  kwam voorrijden voor hun zusje, terwijl één van hen. zijn kinderfeestje vierden en het feestje werd voortgezet zonder mama en Nina. Of de talloze Paasontbijtjes zonder Nina, papa of mama. Of dat opa of oma die je opeens komen ophalen uit school. Voor hen is kinderkanker onderdeel van het leven geworden, dat bleek deze week zelfs uit het opstel wat Nina’s oudste broer moest schrijven over zichzelf voor Nederlands:

“Ik ben Dex en ik woon samen met mijn vader, moeder, broertje en zusje. Wij hebben een kat. Mijn zusje vecht al 6 jaren tegen hersenkanker. Ik doe aan sport en in mijn vrije tijd spreek ik graag af met vrienden.”

Het liefste gewoon

Nina is zich in de loop der jaren zich ook veel bewuster geworden van wat kinderkanker eigenlijk is. Dat zij daardoor anders is dan haar klasgenootjes, terwijl zij het liefste gewoon zou willen zijn. Dat zij nare behandelingen en onderzoeken moet ondergaan. Dat zij soms wel eens school moet missen. Dat zij bij een verkoudheid direct gebonden is aan de zuurstoftank en minder mobiel is. Dat zij niet op een tweewielfiets kan fietsen, maar op eentje met drie wielen. En ook bij haar zie je verdriet, boosheid, teleurstelling en angst.  Vorige week was zij in het ziekenhuis en vroeg aan de pedagogisch medewerker om de speciale Kanjerkraal van deze septembermaand, een kraal met de Gold Ribbon, het wereldwijde symbool van kinderkanker. Een kraal die zij trots aan anderen laat zien, want deze hoort ook aan haar Kanjerketting. Maar op hetzelfde moment zegt zij, na het zien van alle Kanjerkettingkralen bij elkaar: “Mama, de bloemenkraal krijg ik nooit hè?”…

Lisette, mama van Nina
https://www.kanjerketting.nl/nieuws/blog-lisette-als-kinderkanker-je-leven-in-komt-denderen