De zomervakantie is begonnen, de kinderen genieten heerlijk van hun vrije dagen! De klok speelt wat minder een rol, soms wat later naar bed, soms wat langer blijven liggen in de ochtend. We gaan op stap met opa en oma naar het Muiderslot, wat hebben we daar genoten van al die gangen, prachtige kamers en mooie uitzicht! Picknicken in de tuin van het kasteel, we waren echte jonkvrouwen en heren! Maar ook het strand wordt bezocht en heel veel duiken in ons eigen zwembad, bakken oliebollen, gaan bowlen met opa zijn verjaardag en gaan papa en mama nog even echt uit in de Ziggo Dome voor een feestje met Charlie Lownoise & Mental Theo! De jongens kamperen in de tent op de trampoline, gelukkig is het alle dagen mooi weer, want uiteindelijk bleek deze tent toch niet waterdicht te zijn…. Nina was wel teleurgesteld dat zij niet kon slapen in de tent, maar dat was met de beademing echt te lastig. Misschien volgend jaar weer als wij een stukje gras in de tuin hebben voor een normale tent.
Maar voor de vakantie vierde Nina eerst nog haar kinderfeestje! En de week erna was het tijd voor Dex zijn kinderfeestje! Op school werden de laatste projecten afgesloten en ook het dansen en ballet van Nina werd afgesloten met een echte voorstelling! Nina vond het spannend, moest wel 4x omkleden, maar wat stond zij trots op het podium! De oma’s en papa in het publiek, mama aan de zijkant want zij moest tussendoor snel zorgen dat Nina omgekleed was en haar groepje klaar stond. Mama had al vaker gespiekt bij ballet en dansen en was daardoor voorbereid. Want hoe trots wij ook zijn op Nina, hoe blij zij zelf ervan wordt en hoe ongelofelijk knap het is dat zij alle pasjes onthoud en goed uitvoert. Nou ja goed? Goed op haar manier. Want bij ballet heeft zij de rollator echt nodig, draaien lukt niet omdat het te snel gaat, de armen willen niet altijd even goed mee doen en daarom ziet het er toch minder/anders uit dan haar dansgenootjes. En dat doet pijn, heel veel pijn! Maar wat is het ook fijn dat de dansschool, de dansjuffen Nina wel de kans geven om tussen de ‘normale’ meisjes (en jongen) mee te mogen dansen, dat zij de choreografie aanpassen op Nina, dat zij Nina de kans geven om zich niet anders te voelen dan haar leeftijdsgenootjes!
En Dex sloot nog een ander mooi moment af! Hij is 3 jaar geleden begonnen met het laten groeien van zijn haren, om dit uiteindelijk te doneren aan stichting Haarwensen. Een project wat niet altijd makkelijk voor hem was, zeker niet het laatste half jaar. Veel mensen die hem meisje noemden. Vreemde die mama gingen verbeteren als zij het over een “hij” had, want het is toch een “zij”??? Als of mama ook ineens een “hij” is geworden omdat zij kort haar heeft?
Vorige maand had Dex bedacht dat als het lang genoeg was hij het wilde laten knippen voor de laatste schooldag, zodat hij op de laatste schooldag zijn verjaardag kon vieren op school en iedereen kon verrassen! Toch wel met wat spanning naar de kapper, maar trots op zijn eigen resultaat en blij met zijn nieuwe kapsel! Papa en mama zijn mega trots op deze kanjer en samen hebben we de vlecht op de post gedaan naar stichting Haarwensen. En wat was iedereen verrast zeg, want mama mocht ook niets op social media zetten, dus niemand wist het. De juf, zijn vrienden, opa’s en oma’s, tantes en ooms, verpleegkundigen, iedereen was positief verrast toen zij Dex zagen, al zagen sommige het niet eens zelf ;-)!
Nadat Dex en Nina getrakteerd hadden op de laatste schooldag voor hun verjaardag, was het dan eindelijk echt vakantie! En hoe kan je dat beter starten dan met een groot feest! De hele zaterdag kwamen er lieve familie en vrienden langs voor de verjaardag van Dex en Nina! Beide werden goed verwend met mooie cadeautjes en genoten van begin tot einde!
Wat heerlijk! Eindelijk een verjaardag THUIS! Eindelijk weken rondom de verjaardag waar geen (dreiging van) ziekenhuis opname was! Eindelijk even gewoon jarig zonder zorgen!
De zorgen zijn er evengoed! Niet altijd om dreigende ziekenhuisopnames zoals voorheen. De zorgen verschuiven zich langzaam. Hadden wij het eerst nog over overprikkeling door NAH (niet aangeboren hersenletsel), denken de artsen nu dat het “autonome dysregulatie” is. De uiting is hetzelfde, behalve dat dit echt van groen naar rood gaat en er geen oranje is. De aanpak eveneens hetzelfde. Maar de oorzaak is anders, in dit geval wordt het veroorzaakt door de locatie van de tumor op de hersenstam. Duurdere woorden, in wezen veranderd er niets voor Nina of voor papa en mama, maar het geeft wel weer een verklaring voor iets wat wij eerder niet snapten.
Zijn er zorgen over wat er soms toch allemaal in dat koppie omgaat. Dex moet helaas vanaf afgelopen week elke avond voor het slapen gaan oogdruppels. Bij een bezoek aan de oogarts is gebleken dat hij een progressieve vorm van bijziendheid heeft, niet verrassend met een moeder, oma, overgrootoma met ernstige vorm van bijziendheid. Dex is hier helemaal niet blij mee, want het zijn geen fijne druppels. Nina hoort dit ook en is ineens heel verdrietig: “Waarom is er voor Dex wel iets en voor mij niet, want als ik niets doe ga ik dood!”. We proberen uit te leggen dat je niet altijd alles kan vergelijken met elkaar en dat als Dex niets doet, hij kans op ernstige oogproblemen tot blindheid. Maar dat het waar is, dat als wij bij haar niets doen, zij dood gaat. Papa en mama zijn er stil van, want een 7 jarige zou zich helemaal niet bezig moeten houden met dat zij ook dood kan gaan…
Maar er zijn ook zorgen over Nina haar zelfbeeld, want zij wordt zich hier steeds bewuster van. Gisteren in tranen toen zij langs de spiegel liep: “Papa ik vind mijn linkerkant van mijn gezicht niet mooi”! We troosten, leggen uit hoe het komt dat haar linkerkant van haar gezicht niet helemaal meedoet, vertellen dat wij heel blij zijn dat haar linkerarm en linkerbeen gelukkig wel weer mee doen (al is het met minder kracht), we vertellen hoe prachtig zij is, we drogen tranen van 3 personen, we trekken de mooiste kleding aan, laten de spiegel links liggen… het is slikken en weer doorgaan!
