Beste wensen voor 2021

De week begon nog in 2020 en in het ziekenhuis. Nina speelt verstoppertje met een verpleegkundige en mama. Nina is druk met haar kassa en knutselt zelf broodjes in elkaar, mama helpt met het maken van jam potjes. Nina en mama schrijven een briefje met ‘Winkel van Nina’ en de huisregels, want het moet natuurlijk wel coronoproof. De zuster print geld voor ons en Nina deelt dit uit aan de artsen en verpleegkundigen. De verpleegkundigen komen allemaal langs om broodjes jam te kopen en een bekertje drinken. Zelfs de oncoloog neemt uitgebreid de tijd om bij Nina haar winkeltje langs te komen. Wat een toppers allemaal! Nina geniet volop hiervan!

Nina ging nog steeds hartstikke goed en mocht dinsdag naar huis, want toen was eindelijk de antibiotica voor thuis geleverd. In de ochtend in het ziekenhuis nog even de PAC naald vervangen, want die mag er maar een week inzitten en dan redden wij het precies tot de week erna dat de antibiotica klaar is.
Thuis aangekomen wordt Nina steeds stiller, zit alleen maar op de bank, wil niets, hangt tegen mama aan. Saturatie was ineens 90 en dat terwijl zij al dagen heel ruim zit zonder zuurstof. Zuurstof aan dus en zelfs tot 2 liter nodig. Temperatuur gemeten en was 38,3. Verdorie en nu? Papa en mama besluiten het nog een uurtje aan te kijken. Helaas uurtje later temperatuur gestegen naar 38,8. Bellen dus met AMC en mama heeft al vermoeden dat wij dan moeten komen. Het verwisselen van de PAC die ochtend kan er voor gezorgd hebben dat er een bacterie actief is geworden of binnen gekomen is en dan is het protocol dat er tijdens de koorts een bloedkweek afgenomen wordt. De oncoloog zucht als zij opneemt: ‘Zullen wij doen alsof dit gesprek niet plaats vindt?’… Helaas kunnen we dat niet doen en pakken wij de spullen en rijden weer naar het AMC.

Nina heeft inmiddels paracetamol gekregen en is ineens weer veel vrolijker en weer wat praatjes. De oncoloog komt zelf Nina beoordelen en geeft aan dat Nina wel een nachtje ter observatie nog moet blijven. De oncoloog baalt, papa en mama balen en Nina vindt het jammer, maar baalt niet heel erg gelukkig. De spullen haalt papa uit de auto, mama speelt met Nina een potje tafelvoetbal. Daarna gaat mama weer naar huis en haalt de jongens op bij vriendjes. Spontaan idee om te logeren bij elkaar en mama maakt snel het bed op in de gamekamer, want dat kan nu Nina niet thuis slaapt!

Gelukkig gaat Nina heel goed gelukkig in de nacht en ook de volgende ochtend. De koorts is weg gebleven. De oncoloog geeft aan dat wij niet in het ziekenhuis de uitslag van de bloedkweek hoeven af te wachten (normaliter 3 dagen), maar lekker naar huis mogen gaan in afwachting van. Elke dag thuis is dan mooi meegenomen en mocht er toch wat uit komen wat niet gedekt wordt door de huidige antibiotica, dan moeten wij weer retour. Snel dus spullen inpakken en plankgas naar huis!

De jongens zijn wederom bij vriendjes spelen en merken in die zin weinig van al dat geheen en weer naar AMC en thuis. Maar leuk is anders, het is een kerstvakantie vooral bij vriendjes in plaats van leuke dingen doen met papa en mama. Maar ze doen het super en zijn blij! Gelukkig ook nog tijd voor een fietstochtje, met lekke band voor Dex. Gelukkig wonen opa en oma vlakbij en kunnen we daar wachten tot papa ons komt halen.
De verpleegkundigen zijn er nu thuis even elke nacht, dat maakt dat papa en mama echt kunnen slapen, want wat zijn die moe zeg. En ook in de ochtend wat langer wat zorg ondersteuning, moet ook nog wel met de antibiotica IV. Maar het levert zelfs even een momentje op dat papa en mama samen kunnen gaan hardlopen. Hardlopen was al tijden geleden, maar samen…

Nina heeft in de afgelopen decembermaand mee gedaan met een adventskalender van het Gilat Theater. Het theater van de kinderziekenhuizen. Hiermee kon zij een prijs winnen en wat leuk, Nina viel in de prijzen. Donderdag zaten wij dan ook met zoom klaar, met alle prijswinnaars, voor de prijsuitreiking. Nina. Nina was super zenuwachtig en moest heel lang wachten tot zij genoemd werd. Na afloop gaf zij aan dat zij het jammer vond dat zij de hoofdprijs Nintendo Switch niet had gewonnen, maar dat zij het ook leuk vindt om de Pim en Pom prijs te winnen. Nu wachten tot het bezorgd wordt.

Met oudjaar steken de jongens vroeg in de avond met wat vriendjes en diens ouders buiten wat kindervuurwerk af. We doen met elkaar wat spelletjes en maken er een gezellige avond van. Nina slaapt al lekker en ook de jongens gaan voor 00.00 uur al naar bed. Wakker maken kunnen wij dit jaar (gelukkig) overslaan. Met Jessica en Daan sluiten wij het oude jaar af en proosten wij op een nieuw jaar!

En zo blikken wij terug op 2020! Wat een jaar!
In totaal 162 nachten in één van de ziekenhuizen doorgebracht.
Dit zijn ruim 23 weken in totaal.
Als wij hierbij de dagbehandelingen en controles in het AMC en PMC optellen, dan hebben wij meer dan de helft van het jaar doorgebracht in het ziekenhuis.

Maar wat gaat het goed deze week met Nina, de start van 2021. Papa en mama durven het bijna niet hardop uit te spreken. De nachten zonder zuurstof met 100% saturatie veelal, ook overdag gaat het goed. Nina wandelde zaterdag, met haar rollator, even naar opa en oma en weer terug. Een paar keer een korte pauze, maar dat mocht geen naam hebben! Papa en mama zijn super trots op deze kleine kanjer! Vandaag zelfs bij haar vriendinnetje thuis gespeeld, iets wat zij zo graag wilde en nu eindelijk kon!

Lieve lezers, namens ons alle 5 wensen wij iedereen het allerbeste voor 2021! Dat het voor iedereen een mooi, gelukkig, energiek, gezond en vooral liefdevol jaar mag worden.