Het is kerstvakantie en dus doen wij niet zoveel. Nina is al het hele weekend niet zo heel tof en ook maandag laat zij dat zien. De verpleegkundige is er in de ochtend ter ondersteuning van Nina en dat is wel eventjes fijn. Kan mama als een wervelwind door het huis om te zorgen dat de spullen van de laatste opname opgeruimd zijn en er een soort van stofzuiger door het huis is gegaan. Ook komt er een leverancier van rollatoren, wat een wereld is dit zeg! Nina heeft heel duidelijke wensen wat zij prettig vindt aan een rollator en deze hebben wij nu ook in bruikleen. Alleen de zorgverzekering vergoed deze niet omdat zij geen contract hebben met de leverancier. Nu komt er dus een leverancier waar zorgverzekering wel contract mee heeft, maar deze rollator past niet in de bakfiets, heeft geen mandje (is meer een bakje waar je niets in kan leggen zonder dat het eruit valt en om Nina onafhankelijk te laten worden is het wel fijn als zij haar eigen spulletjes kan meenemen), de wielen swabberen als Nina ermee loopt en is ook nog eens 5x duurder dan die wij nu in bruikleen hebben. Wordt vervolgd, want dit kan natuurlijk niet!
In de avond worden papa en mama nog gebeld door de MDL artsen, deze hebben overleg gehad met de professor van de volwassen MDL. Deze man heeft heel veel ervaring met cystes en geeft aan dat Nina haar cyste echt ‘aangeprikt’ moet worden, want deze verdrukt teveel haar maag. Wat hem betreft gebeurt dat volgende week, na kerst. Eindelijk gaat er wat gebeuren!
Dinsdag gaat Dex al in de ochtend naar een vriendje en besluit daar ook maar gelijk 2 nachten te blijven slapen! Maar als mama vraagt of zij zijn bed al op marktplaats moet zetten, verteld hij dat hij toch ook echt wel weer thuis komt ;-)! Gelukkig vol verhalen!
Max speelt ook met vriendjes, maar doet ook gezellig spelletjes met Nina. Verder verveelt hij zich behoorlijk tussendoor, maar ach dat hoort er ook bij!
Nina en mama vertrekken dinsdag al zeer op tijd richting Utrecht. Nina is nog steeds niet heel tof en is niet heel actief in de auto. Na ingeparkeerd te hebben eerst maar even saturatie meten en deze is niet heel ruim, toch maar wat zuurstof geven. In de behandelkamer waar bloed afgenomen wordt, blijkt Nina ruim 40 graden koorts te hebben. Binnen een paar minuten komt de oncoloog Nina nakijken en wordt er besloten van alles extra te controleren en krijgen Nina en mama een eigen kamertje op de dagbehandeling. Uiteraard in isolatie, want corona moet ook getest worden. Later die avond bleek deze gelukkig negatief!
Na paracetamol knapt Nina wel op, in die zin dat zij wat praatjes krijgt en gezellig gaat kleuren met mama. Er wordt besloten dat Nina antibiotica moet krijgen, helaas IV en dat houdt in dat zij weer met een infuuspompje naar huis moet. Dit is niet 1,2,3 geregeld en dus blijven wij dinsdag voor 2 giften in het PMC. Papa is inmiddels door opa afgezet in Utrecht, zodat wij met z’n drieen naar huis kunnen rijden. Om 19.30 uur zijn wij weer thuis.
Woensdag ochtend vertrekken mama en Nina in alle vroegte naar het AMC. De antibiotica is er nog niet voor thuis, dus vandaag 2 giften halen in het AMC. De eerst is om 09.00 uur. Omdat Nina haar luchtwegen eigenlijk heel goed gaan, maar de buikpijn bij Nina toeneemt, de verhoogde temperatuur blijft aanhouden, is het vermoeden dat die koorts vanuit haar buik komt. De MDL arts komt ook langs en wil een buikecho om opnieuw cyste en buikgebied in beeld te brengen.
Tegen de lunch zijn wij weer thuis, Nina rommelt nog wat in huis en om 15.00 uur vertrekt zij ditmaal met papa naar het AMC voor gift 2 van de antibiotica en de buikecho. De buikecho laat zien dat de cyste gegroeid is en dat er ook wel onrust is. Er gaat overleg plaatsvinden, buikpijn en temperatuur goed in de gaten houden. Voor maandag 28 december is de ingreep gepland om een metalen stent te plaatsen tussen cyste en maag, om zo het vocht in de cyste te laten afvloeien. Met het avondeten zijn papa en Nina weer thuis.
Donderdag is het een drukte van jewelste in huis. Max heeft een vriendje te spelen en Dex komt eindelijk thuis, samen met het vriendje waar hij bij aan het logeren was. Ook krijgt Nina een vriendinnetje te spelen en zo zitten er 6 kinderen aan de eettafel mee te lunchen. Gelukkig hadden Max en mama nog oliebollen gehaald en wat vis. Fijn dat papa thuis werkt, want die kan tijdens dit spitsuur even assisteren!
Max en zijn vriend besluiten om bij het vriendje thuis te gaan spelen, het vriendinnetje van Nina gaat naar huis want Nina geeft aan erg moe te zijn en Dex en zijn vriend zien of horen wij niet, die zitten in hun lego wereld! Bij papa en mama staat de telefoon roodgloeiend. De anesthesie belt voor de ingreep maandag. Ondertussen belt ook de MDL arts, gelukkig belt die uiteindelijk op papa zijn nummer. Er is overleg geweest tussen de verschillende artsen, besproken zijn de aanhoudende klachten van Nina, de voorlopige uitslagen van de bloedkweken en sputumkweken van Nina.
Nina zou eigenlijk een andere antibiotica erbij moeten hebben of een andere voor die zij nu heeft. Het idee is dat haar buikgebied met andere antibiotica beter behandeld wordt en hiermee voorkomen dat zij zieker wordt, tot aan de ingreep van maandag. Alleen de middag voor kerst is het niet meer te realiseren om deze antibiotica, die wederom via infuus moet, voor thuis te krijgen. De professor van MDL besluit dat als Nina dan toch opgenomen moet worden voor antibiotica, zij beter eerder geholpen kan worden aan haar cyste, dus op 1e kerstdag!
Papa en mama vertellen de jongens en Nina dat onze kerst er iets anders uit gaat zien en dat Nina 1e kerstdag opgenomen moet worden. Reactie van Nina: “Gelukkig ben ik al aangeprikt (haar porth a cat bedoelt zij hiermee) dus het is wel prima hoor”! De reactie van de jongens is iets anders van toon, zij zijn woedend en terecht. Papa en mam geven hun een aantal opties waar zij de volgende dag naar toe kunnen en vragen of zij naar tante Jessica mogen en daar ook mogen logeren. Gelukkig kan dat!
En zo start 1e kerstdag wel wat raar. Mama staat op tijd op, want het is en blijft kerst en dan wil je er wel een beetje feestelijk bij lopen. Dex komt zingend naar beneden: “Ik mag logeren bij tante Jessica, ik mag logeren bij tante Jessica”… Gelukkig, hij is blij wakker geworden! Ook Max hoor je niet meer over hoe stom het allemaal is. Met elkaar een soort van kerstontbijt, maar echt ontspannen was het niet. De verpleegkundige van het AMC belt met de vraag waar wij blijven. De arts had gisteren gezegd dat wij in de loop van de ochtend mochten komen, maar blijkbaar hadden wij er al om 08.00 uur moeten zijn. Onze thuiszorg verpleegkundige zorgt dat de tafel afgeruimd is, stuurt de jongens aan, mama pakt snel de laatste dingen in, papa pakt de auto in (lijkt meer op een verhuiswagen) en gehaast brengen wij de jongens naar tante Jessica en Daan. Plankgas, maar niet (al) te hard vliegen wij over de a9 richting AMC. Punt is namelijk dat Nina niet op de ok lijst komt als zij niet fysiek aanwezig is en zo kan haar plek weg gegeven worden of uitgesteld. Tja en dat willen wij niet.
Mama en Nina gaan vooruit en wij melden ons bij de oncologie afdeling, afdeling Fauna. Omdat het goed gaat met Nina haar luchtwegen is er geregeld dat Nina dit maal niet op de IC hoeft! We installeren ons op de kamer en Nina kletst over van alles en nog wat. Even na 14.00 uur gaan wij naar beneden naar de verkoever kamers. Papa neemt afscheid op de gang en mama gaat met Nina en de zuster mee. Hier moeten wij even wachten en tovert de verpleegkundige van de verkoever een projector te voorschijn waarmee de film Frozen op het plafond wordt geprojecteerd. Nina is zoet! Helaas moeten wij na 10 minuten naar de ok ;-)!
Daar staat tot mama haar verbazing de professor zelf, hij zou de ingreep maandag doen, maar had geen dienst met kerst. Maar hij verteld dat hij Nina graag zelf behandeld en daarom terug is gekomen! Wat een topper! Met een goed gevoel neemt mama afscheid van een inmiddels slapende Nina, nadat mama wel 100x ‘oh denneboom’ heeft gezongen.
Papa en mama wandelen door het ziekenhuis, een frisse neus zit er niet in, want moeten weer op tijd terug zijn op de kamer. Al snel komt de professor verslag doen van de ingreep. Alles goed gegaan! Stent is geplaatst, veel inhoud weggezogen en op kweek gezet.
Ruim een half uur later mogen wij bij Nina komen, nou ja papa moet weer op de koude, lege gang wachten en mama gaat naar Nina. Die ligt nog diep in slaap. Nog een half uur later doet zij ineens haar ogen open, gaat rechtop zitten en zegt: “Zo ik heb lekker geslapen, heb jij ook lekker geslapen mama?”. Zuurstof is af en Nina moet zich even bewijzen dat het ook echt allemaal goed gaat. Weer een half uur later kan dan papa ook eindelijk Nina zien en rijden wij terug met het bed naar de afdeling. Nina heeft gezellig praatjes en zingt met papa kerstliedjes die mama dan moet filmen.
Na een beetje vreemd kerstdiner voor papa en mama, gaat Nina lekker slapen en mama naar huis. Mama rijdt nog even langs opa en oma, waar de jongens zijn voor hun kerstdiner en samen doen wij nog even een spelletje. Daarna gaan de jongens logeren en mama alleen naar huis.
En dan breekt 2de kerstdag aan. De jongens ontbijten uitgebreid bij Jessica en Daan, doen spelletjes, spelen verstoppertje in huis en Max mag op de elektrische gitaar van Daan!
Papa en Nina gaan picknicken op de gang en maken samen veel plezier! Nina gaat goed, al heeft zij wel veel last van haar buik als zij voeding krijgt. Hopelijk neemt dat nog af. Het is de laatste dag dat Nina wat mag eten en samen met papa maakt Nina er nog een klein feestje van. Heel bewust is zij zich ervan dat het na de kerst over is. Er worden nog extra chocolade kransjes geregeld bij de keukenmevrouw!
Papa morgen mag ik niet meer eten hè?
Nee lieverd en straks is dat misschien op school wel lastig als de andere kindjes gaan eten.
Maar papa dan hoef ik ook geen fruit meer te eten!
Nee, dat klopt.
Maar papa als ik niet eet dan ga ik toch dood en wij werken toch juist hard zodat ik niet vroeg dood ga?
Ja lieverd, daarom krijg jij eten door je sonde.
Goed, dan kan ik wel oud worden!
Mama ontbijt in haar eentje en gaat daarna maar het huis beneden soppen, want dat zal er de komende week niet van komen en met beesten in huis (en wat kinderen) is dat wel nodig! Goede besteding van kerst toch?
Gelukkig komen de jongens ook weer thuis en samen besluiten wij na de lunch lekker te gaan wandelen. Helaas gooit het weer roet in het eten. Het is vreselijk vieze miezer, mama gaat toch even alleen wandelen, maar lekker is anders ;-)! Thuis maken we er de rest van de middag ook het beste van en ach het is maar kerst. Daar komen er nog honderden van! Al voelen papa en mama zich beide wel een beetje alleen.
En dan is het zondag, voor sommige misschien 3de kerstdag. Mama en Max hebben een onrustige nacht gehad door de storm. Alle 3 slapen wij uit. Na het ontbijt zouden wij met z’n drieën naar het AMC zijn om daar met Nina en papa een spelletje te doen. Maar beide heren klinken wat verkouden, dus er wordt geen risico genomen. En dat vinden de heren geen straf, want nu mogen zij gamen terwijl mama en papa gaan wisselen ;-)!
Papa doet thuis spelletjes met de jongens en mama knutselt met Nina en zo komen wij de dag weer door. Nina redt de dag inmiddels zonder paracetamol, wel nog wat pijn bij het inlopen van voeding, al neemt dit wel af. Wat overblijft is vooral last van veel lucht in haar buik, hopelijk wordt dat ook steeds een beetje minder. Nina gaat ook goed zonder zuurstof, of soms een snufje in de nacht, maar dat mag geen naam hebben in vergelijking met de afgelopen maanden. Nu hopen dat dit allemaal in stijgende lijn zich zo blijft ontwikkelen.
Morgen weer een nieuwe week, kerstvakantie, maar voor ons gewoon maandag. Hopelijk kan er snel geregeld worden dat Nina met antibiotica naar huis kan, want dat zou wel fijn zijn. Morgen zullen waarschijnlijk ook de uitslagen van de verschillende kweken er zijn. Morgen dus hopelijk meer duidelijkheid over hoe verder!