Wat een week weer…

Het was een enerverende week! En waarschijnlijk zal de komende week niet anders verlopen…

Maandag na een hele lange dag eindelijk thuis gekomen! Het duurde maar en duurde maar, het wachten was tot Nina eindelijk voor een buikecho mocht. Deze liet zien dat de alvleesklier nog steeds ontstoken is, maar dat het vocht in de onderbuik en darmwand wel afneemt. Om half zeven ’s avonds waren mama en Nina eindelijk thuis. Snel naar bed maar gelijk!

Dinsdag heerlijk naar school. Maar dat was wel vermoeiend, al hield Nina het wel de hele dag vol. ’s Avonds maar extra vroeg naar bed en Nina sliep snel nadat mama een spannend verhaal had verteld.

Woensdag weer op naar het AMC. Tegenwoordig krijg je in het AMC bij binnenkomst een gekleurd bandje om, dit om te laten zien dat je geen klachten hebt van covid-19. Elke dag heeft een andere kleur en inmiddels maken Nina en mama er een sport van om van te voren te raden welke kleur wij deze keer krijgen.
Vanaf 08.00 uur was Nina zonder voeding en vandaag ging zij testen hoe lang zij zonder kon. Bloedsuiker waarden bleven stabiel, stabieler kon niet, wat de sensor gaf één rechte lijn aan. Om 16.00 uur dan ook weer snel richting huis! Wat een lange dag was dat zeg!

Donderdag was een pittige dag voor Nina. Na een ochtend school naar Heliomare gegaan. Eerst afspraak bij revalidatiearts. Deze was zeer tevreden over Nina. Zij is motorisch beter dan voor de operatie in januari. Armen doen alles zonder beperkingen, goede samenwerking tussen de handen en ook goede fijne motoriek. Benen lijkt links verkeerde stand maar dat komt omdat Nina voor de stabiliteit haar been overstrekt. Links wel lichte spasme, maar dit zal in de loop van de tijd beter worden. Heeft tijd nodig.
Daarna door naar psycholoog voor eerste EMDR sessie, deze was behoorlijk heftig en niet onnodig. Nina heeft echt een dijk van een trauma, zelfs het oude trauma van 2 jaar geleden is actief. Verder is Nina behoorlijk gehospitaliseerd, er zal meer aandacht moeten komen om Nina weer langzaam los te weken van volwassenen. Hier in het nieuwe schooljaar voornamelijk weer aandacht voor.
Voor de logopedie was Nina te moe, dus hier geen stappen kunnen maken.
In de auto terug was Nina zo moe van de EMDR dat zij in slaap was gevallen. Dit is voor Nina haar lijfje mogelijk de druppel geweest, daarna koorts en steeds meer slijm.

Vrijdag als Nina wakker wordt, heeft zij zonder haar kap beademing duidelijk meer moeite met haar zuurstofwaarden goed te houden. Slijm is wel ophoestbaar en dan ook betere waarden. Uitzuigen helpt. Maar Nina heeft zichtbaar veel pijn, vooral in haar linker flank, schouder. Mogelijk van de alvleesklierontsteking. Omdat het weekend voor de deur staat, besluiten papa en mama te overleggen met het AMC.
Nina mag komen voor controle komen. Uitgebreid bloedafname, urine controle, viruskweken en foto. Covid 19 negatief! Verder op dat moment geen bijzonderheden uit de uitslagen, maar wel reden voor opname. En er wordt preventief gestart met antibiotica. En zo slapen wij de eerste nacht op IC, vanwege de kapbeademing. Deze nacht gaat goed.

Zaterdag heeft Nina ook nu in de ochtend veel pijn, evenals lage zuurstofwaarden door vast zittend slijm. Vernevelen en uitzuigen helpt goed. Daarna weer betere waarden en IC vindt dat Nina naar de gewone kinderafdeling mag. Hier gelukkig meer aandacht voor de pijn in haar buik. Nina krijgt er paracetamol bij en er wordt overleg gepleegd. In het weekend een extra buikecho heeft geen toegevoegde waarde. Hydrochloorthiazide, één van de plasmedicamenten is gestopt, want dit kan één van de veroorzakers zijn van de alvleesklierontsteking. Yes, weer een medicijn minder! Mama gaat naar huis en papa neemt het over. Gelukkig mogen zij in de middag naar de speeltuin van het Ronald mcDonald huis. Dit vindt Nina altijd erg leuk.

Vandaag, zondag, is Nina duidelijk aan de betere hand. Geen lage zuurstofwaarden meer. Slijm is goed ophoestbaar en eventueel beetje uitzuigen om het kwijt te kunnen. Pijn is redelijk onder controle. Paracetamol op zo nodig. Arts geeft aan dat er geen toegevoegde waarde is om Nina in ziekenhuis te houden. Lipase waarden is eindelijk meetbaar en dus onder de 600, wel nog veels te hoog, maar neemt dus af (deze is voor de alvleesklierontsteking), gewicht is wat afgenomen. Wel is er nog een kweek die nog afgewacht moet worden. Bij het afnemen van een bloedkweek worden er altijd 2 buisjes afgenomen. Eén is negatief, andere positief. Bloedkweek is zaterdagavond opnieuw afgenomen, zondagavond wordt hiervan de uitslag verwacht. Is deze alsnog positief, dan zal Nina terug naar het AMC moeten voor behandeling via infuus met antibiotica.
En zo komen mama en de grote broers in het ziekenhuis voor vaderdag en zo nemen wij papa en Nina mee naar huis! Wel met orale antibiotica voor een vermoedelijke longontsteking, dan wel blaasontsteking.

Helaas vanavond telefoontje van de arts. Nina toch positieve bloed kweek. Betekend dat er een beestje in haar onderhuidse lijn van haar aanprikpunt (porth a cat) zit. Normaliter is dit minimaal 1 week in ziekenhuis om antibiotica via deze lijn te geven. Maar het beestje die nu gevonden is, kan ook met antibiotica thuis. Wel ook via de lijn, dus nina moet morgen naar AMC om aan geprikt te worden en hiermee gaat zij ook naar huis. Waarom deze wel thuis? Deze is maar eenmaal daags, verpleegkundige zal dit doen. Artsen willen echt proberen Nina zoveel mogelijk thuis /school te hebben, want van al die ziekenhuizen wordt zij niet beter.
Nu duimen dat deze antibiotica aan slaat, anders alsnog opname en dan is het feestje van Nina en haar broers in gevaar!

En zo is de week dus voorbij gevlogen. Enerzijds ontzettend blij dat het afbouwen van de medicatie zo goed is verlopen. Maar ook met dubbel gevoel straks de ‘chemo’ weer herstarten. Het plan is om 1 van de 2 medicamenten hiervoor te gaan hervatten, omdat wij dan beter zicht hebben op de mogelijke bijwerkingen en het middel alleen ook voor voldoende effect moet kunnen zorgen. Maar spannend ook wat het dan gaat doen met de bloedsuikers weer. Want die conclusie is nu wel getrokken, de hyperinsulinisme is niet aangeboren, maar een bijwerking. Net als al het andere weer een bijwerking was van de middelen tegen de bijwerkingen. Wat een troep is het toch! Reden te meer om nog meer geld in te zamelen voor KIKA! Vandaag zou eigenlijk de kika run zijn in Alkmaar. Deze gaat niet door, maar de atletiek vereniging van Dex doet volgende week tijdens de reguliere training wel een sponsorloop. Een sponsorloop zonder publiek, zonder uitdagend rondje, gewoon bij AVC, maar hopelijk wel met heel veel sponsorgeld. Nina haar verhaal mag duidelijk zijn dat geld voor kika nodig is. Want er is een prachtig middel wat bij Nina voor spectaculaire vermindering van de hersentumor zorgt, maar met een levensbedreigende bijwerking: de hypo’s, of te wel te lage bloedsuikers. En de middelen daar tegen zorgen ook weer voor bijwerkingen die Nina van binnen kapot maakten. En zo is er een domino effect ontstaan aan bijwerkingen. Help dus om nog meer studie te kunnen doen hiernaar!
https://www.actievoorkika.nl/sponsorrun-av-castricum