Zoals de titel van deze blog al laat zien, het was geen top week!
Er speelden deze week 2 dingen bij Nina. Allereerst heeft zij de hele week, rond hetzelfde tijdstip een soort toevallen. Uit het niets flauwvallen, soms met bewustzijnsverlies en urineverlies. Het lijkt te beginnen met een vreselijke hoofdpijn aanval. Het zijn gelukkig korte episodes en Nina kan daarna gewoon weer haar ding doen, nadat zij uiteraard schone kleding aan heeft. Helaas wel bij de eerste keer out gaan zodanig gevallen dat haar bril stuk is en nu is het wachten tot deze gemaakt is.
Voor deze toevallen werd er woensdag besloten dat er een EEG gemaakt moest worden. Gelukkig kon dit vrijdagochtend al. Nina heeft ruim 2 uur met al die elektroden op haar hoofd gezeten, mama en Nina hebben alles uit de kast gehaald om een aanval uit te lokken, maar helaas. En wat denk je? Nog geen half uur terug op de afdeling, Nina gaat out! Nu had mama het bijna helemaal kunnen filmen, wat een kunst op zich is, maar waardoor de neuroloog veel informatie kreeg. Er wordt nu gedacht aan een aangezichtspijn, wat kan komen door een zenuw die mogelijk verdrukt wordt door de tumor. Er is een medicijn tegen, waar het niet dat die niet zomaar samen kan met de studiemedicatie van Nina. Om zeker te weten ook dat dit het is, volgt er maandag een MRI. Zal je net zien, het hele weekend heeft Nina geen toevallen en uberhaupt geen hoofdpijn.
Mama dacht eerder dat het ook misschien kon komen door de antibiotica, maar dat werd al snel weg gewuifd, zal mama dan toch gelijk hebben? Of kan een infectie dit uitlokken? Wordt vervolgd…
En dan het tweede, Nina haar luchtwegen. De bacterie die in Nina haar longen zit hebben in eerste instantie goed gereageerd op de antibiotica die zij hiertegen kreeg. Helaas na anderhalve week ging het weer minder goed. Deze week bleek dat Nina resistent geworden was voor de antibiotica. Omdat er ook nog even twijfel was of deze antibiotica dan de toevallen hadden veroorzaakt, moesten wij dinsdag hiermee stoppen.
En toen kreeg de bacterie vrij spel. Donderdagnacht ging Nina achteruit en kreeg steeds meer behoefte aan zuurstof. Meer dan 5 liter kunnen papa en mama thuis niet geven. Het plan was om vrijdag na de EEG een eerste gift antibiotica intraveneus in het ziekenhuis te geven en daarna 3 weken lang via een pompsysteem op de porth a cat thuis.
Na de EEG had Nina nog steeds hoge koorts, boven de 40 graden en had zij nu ook overdag zuurstof nodig. Er werd toen bedacht dat Nina 2 giften antibiotica in het ziekenhuis zou krijgen en dat wij dan vrijdagavond naar huis zouden gaan. Nog voor de 2de gift hakte mama de knoop door en gaf aan dat Nina zo niet naar huis kon.
Opname volgde dus en omdat Nina in de nacht kapbeademing heeft, is dit standaard op de IC. Omdat het AMC nu te belastend voor Nina zou zijn, want dan had zij eerst met de ambulance van Utrecht naar Amsterdam gemoeten, bleven wij in Utrecht. Afdeling Leeuw, zelfde kamer als de vorige keer. Gelukkig was een eet en slaapplek voor de jongens snel geregeld en kon papa spoedig komen met alle beademingsspullen en pyjama’s om te blijven slapen. Nina baalde, zij wilde naar huis! Maar het was niet anders. Eén ding maakte wel een hoop goed, Nina mocht met bed en al over de gang! Dat vindt Nina altijd het leukste wat er is. Al miste zij wel haar kroon ditmaal.
Uiteraard bedacht de arts om 23.00 uur ’s avonds nog eventjes dat Nina eigenlijk nog getest moest worden op Corona. Gelukkig waren de verpleegkundigen zo pienter om te bedenken dat niemand iets ’s nachts gaat doen met zo’n kweek, dus dat de volgende ochtend afnemen ook vroeg genoeg zou zijn. Uiteraard was Nina negatief, net als op alle andere virussen. Nou ja, bijna alle, het rhino virus blijft zij ook maar bij zich dragen!
En nu ligt Nina dus in het WKZ, helaas pindakaas! Gelukkig is zij vrolijk en maakt zij er het beste van met papa of mama, want die wisselen elkaar dagelijks af. Maar zolang Nina overdag zuurstof nodig heeft, kan en mag zij niet naar huis. Nina hoopt heel erg dat zij woensdag mee kan naar Julianatoren. Vanuit de VOKK (vereniging ouders van kinderen met kanker) en het PMC is daar een ontzettend leuke dag georganiseerd. De kinderen hebben vrij gekregen van school. Maar zoals wel vaker is gebleken, Nina lijkt niet voor het geluk geboren. Woensdag lijkt nog ver weg, maar kleine kans dat Nina heen kan.
Omdat Nina nu weer op dezelfde afdeling lag als een paar maanden geleden, herinnerde zij zich ook weer dat zij naar de Snollebollekes zou gaan. Het concert was al uitgesteld naar 14 oktober en nu moest mama ook nog Nina vertellen dat het door corona uitgesteld is naar 13 oktober 2021! Nu maar samen heel hard de Snollebollekes aangezet en hiermee rond gefietst over de afdeling (1 rondje hoor, dan is Nina af).
De jongens waren eerst terecht boos dat Nina weer opgenomen was, maar gelukkig maakte de onverwachte logeerpartij veel goed! En vanmiddag hebben zij een mooie tekening gemaakt voor Nina, nadat zij er beide eentje van Nina hadden gekregen. Omdat het zonnetje scheen en mama wel wat lichaamsbeweging kon gebruiken, als toetje een heerlijk en veels te groot ijsje gehaald! Een goede afsluiter van het weekend!
