Virus…….

Je bent alweer ruim 5 weken aan het kwakkelen tegen een akelig verkoudheidsvirus, waarbij je meer wel dan niet aan de zuurstof zit. Gelukkig al anderhalve week geen verhoging/koorts meer en redelijk stabiel op de zuurstof. De laatste dagen kan je het zelfs een beetje afbouwen, nu zelfs momenten zonder. Maar jeetje wat heb je het te pakken lieve prinses! We weten inmiddels om welk virus het gaat en die staat er ook om bekend om heel lang aan te houden en ook met ups en downs te gaan. De angst bij papa en mama dat je of uitgeput raakt, of dat er in je slijm een bacterie gaat broeden tot een longontsteking is groot.

Zo ga je wel naar school, maakte je deels citotoetsen, maar in de voorjaarsvakantie doen we niets en proberen wij jou lijfje zo veel mogelijk rust te geven. Maar ballet, dansen, zwemmen, afspreken met vriendinnetjes, de dingen die je dus graag doet, die laten we even voor wat het is. Je baalt er inmiddels zelf ook van. Je bent de zuurstofsnor nu wel zat. Je mist je vrijheid. Maar je klaagt niet…

Je broers en jij krijgen je rapport mee van school! Super trots zijn papa en mama op jullie alle 3! Met Dex kunnen wij ook gelijk de inschrijving voor het voortgezet onderwijs in orde maken, iets waar hij ongelofelijk zin in heeft! Ook jij hebt een mooi rapport, al is het verdrietig om te zien dat de score van de gemaakte cito toetsen niet overeen komen met wat jij kan. Door je NAH lijkt de cito niet de juiste toetsing voor je te zijn, levert het eerder zoveel spanning en overprikkeling op, dat het naast een negatieve score ook niet veel goeds doet voor jou gezondheid. We gaan hier wel een manier voor vinden voor de toekomst, maar het doet ons verdriet om te zien. Want ziek zijn is al niet leuk. Een hersentumor is helemaal stom. Maar waarom zitten er zoveel negatieve bij effecten bij, waardoor er ook op de lange termijn zoveel negatieve gevolgen zijn??? Je NAH, je longproblemen, het niet mogen eten/drinken, je slaapapneu…..

En dan zitten wij weer met 2 van onze verpleegkundige uit het team voor een nieuwe indicatie voor naar de zorgverzekeraar. Blijft altijd weer spannend of we dit jaar de uren zorg krijgen die wij graag willen om jou de beste kansen te bieden die er zijn, maar ook om ons als ouders zoveel mogelijk te ontlasten. Zodat wij ook nog een beetje mens kunnen blijven zijn. Er kunnen zijn voor je broers. De zorgverzekeraar wil graag dat ouders hun draagkracht gaan vergroten, waardoor zij meer van de zorg zelf aankunnen. Ik zou ze heel graag willen uitnodigen om eens een tijdje bij ons thuis mee te lopen of anders het herkenbare stukje in de volgend link te lezen: https://wat-niemand-weet.nl/blog/mantelzorger-de-meest-uitdagende-en-complexe-baan/?fbclid=IwAR3mL4ewX3hw5JhaAOb60h-XvMwvuQYiKdqTo7d9bptPSd00fssSpYjikJk
Om te zien wat voor zorg jij krijgt, de onvoorspelbaarheid onder ogen zien, de spanning waar wij als ouders en ons team van verpleegkundige regelmatig mee te maken hebben, te zien hoeveel tijd ik kwijt ben aan het regelen van alle hulpmiddelen, de strijd die ik moet voeren bij instanties als Mediq, Medipoint. Uren spendeer ik aan de telefoon of achter de laptop. Het lijkt soms wel alsof wij ontmoedigt worden in het regelen van de beste zorg voor Nina en ik maar aardig blijven! Alleen realiseren ze niet dat wij hiermee vaak kunnen voorkomen dat jij opgenomen moet worden in het ziekenhuis, wat een zorgverzekeraar toch heel veel geld scheelt! Draagkracht willen wij ook graag vergroten, want als dat lukte, zouden wij meer energie ervaren! Meer tijd en energie hebben om met andere dingen bezig te zijn dan de dagelijkse beslommeringen en de zorg voor jou.

Zo gingen papa en mama vorige week, sinds jaren, met z’n tweetjes een dagje weg en een nachtje! Dagje Amsterdam werd het en slapen in Bakkum, want verder durfde wij niet. De verpleegkundige was bij ons thuis en we hebben hier allemaal van genoten. Iets kleins, iets waardevols, iets waarmee onze draagkracht voor even een fractie toenam.

Max vierde deze maand ook zijn verjaardag nog op school en uiteraard nog een feestje voor zijn vrienden! Jij hielp enthousiast mee met het maken van zijn traktatie, het leek wel de MacD… Bijzonder om te zien hoe jij geniet van eten maken.

Maar de laatste maand heeft mama ook heel veel contact met een hele leuke instantie! En wel Make a Wish! Zij zijn momenteel heel hard bezig om voor jou en je broers en voor ons een onvergetelijke dag te organiseren. Het leuke is dat Nina en de jongens elke week wel iets kleins krijgen, allemaal in het teken van de grote dag! Inmiddels weet mama al een beetje hoe de dag eruit gaat zien, maar niet teveel. Bewust niet, want dan kan mama en haar mond niet voorbij praten en dan is het voor mama ook een verrassing.

En mama is weer aan het zingen in het koor! Ditmaal voor de Passion! Ook dat levert draagkracht op! Dit keer ook wat privéles, want nu mama de smaak te pakken heeft, wil zij ook technisch beter leren zingen. Jij kwam even mee met de repetitie en genoot! Over 3 weken de uitvoeringen!

Helaas was het deze maand ook weer tijd voor de periodieke controle in het Prinses Maxima Centrum. Het aanprikken roept steeds meer protest op, al laat je het uiteindelijk ook wel weer gebeuren. Zo knap van je! Je wilde heel graag naar de muziekkamer, daarom waren we extra vroeg heen gegaan. Helaas bleek deze wegens omstandigheden gesloten te zijn. Wat een pech heb jij toch ook steeds, want inmiddels al ruim een jaar niet meer in de muziekkamer geweest omdat die steeds dicht is. Maar wel een geluk dat de afspraken verder juist allemaal vervroegd werden, dus ruim een uur eerder door de MRI en daarna langs de oncoloog, die ook zeer tevreden was. ’s Avonds al een mailtje van de oncoloog dat het gedeelte bij de kleine hersenen verder in groei is afgenomen. Of die al kleiner is dan voor de groei, dat is nog even onduidelijk, maar opgelucht met dit nieuws. Het andere gedeelte is onveranderd en dus stabiel. Voor ons geen reden om de vlag uit te hangen, maar wel heel blij met dit goede nieuws.

En zo gaan de dagen voorbij, de weken en weer een maand! Tel jij af tot Snollebollekes en Make a Wish, mama haar optreden. Leuke dingen om naar uit te kijken! We hebben er zin in en duimen heel hard dat jou gezondheid je hierbij niet in de steek laat!