Vier jaar

Vier jaar, tweederde van Nina haar jonge leven!
Vier jaar, waarin Nina ons en artsen versteld hebben doen staan van haar vechtlust!
Vier jaar, waarin we met de jaren steeds meer duidelijk kregen van het ziektebeeld…

Vier jaar geleden, als de dag van gisteren.
Als de dag van gisteren dat wij te horen kregen dat ons vermoeden waarheid was.
Als de dag van gisteren dat wij de kinderen moesten vertellen dat Nina ziek was.
Als de dag van gisteren dat wij vragen moesten beantwoorden als gaat mijn zusje dood?

De hersenen zijn een complex geheel, met een zeer fijngevoelig weefsel, het besturingssysteem van ons lichaam. Dicht op elkaar gepropt om dat hele lichaam te voorzien van signalen. In de eerste periode na de diagnose wisten wij al dat een hersentumor bij kinderen niet volgens het boekje gaat. Waar het weefsel zegt ‘niet tot nauwelijks’ groeiend te zijn, gedraagt deze zich bij Nina agressief. Hopelijk tot de puberteit en daarna weer terug aanpassen naar ‘niet tot nauwelijks’ groeiend? Maar in de afgelopen vier jaar ontdekten wij nog meer onaangename verrassingen. Het evenwicht is verstoord door de tumor, maar zorgt ook voor slaapapneu waardoor Nina afhankelijk is van nachtelijke beademing. Nina heeft last van NAH, of te wel ‘niet aangeboren hersenletsel’, waarvan Nina de signalen zal moeten gaan leren herkennen en soms andere keuzes zal moeten maken dan haar leeftijdsgenootjes. Of na een kinderfeestje van een vriendinnetje, 2 dagen niet naar school kan omdat haar lijf tijd nodig heeft om weer te resetten. Want teveel prikkels zorgt voor vermoeidheid, koorts, hoofdpijn, zuurstofbehoefte en daardoor kans op luchtweginfectie. En het meest verdrietige is dat de tumor zorgt dat het strottenklepje niet aangestuurd wordt, waardoor voedsel in de longen komt, wat ziekmakend is en waardoor Nina nu niet meer mag eten en drinken.

Nina heeft fijne artsen, verpleegkundige en andere (ondersteunende) therapeuten/ begeleiders om haar heen verzameld in de afgelopen vier jaar! Dat maakt dat Nina haar tumor inmiddels stabiel is met de huidige medicatie. Voor hoe lang weten wij niet, maar elke maand is er weer één bij! Het niet eten/drinken zorgt ervoor dat er beduidend minder luchtweginfecties zijn, waardoor de longen ook de kans krijgen om heel langzaam te herstellen. Of dit terug naar 100% kan, weten wij niet. Maar ook hierin: elke procent is er weer één bij! En hoe meer erbij komt, hoe minder gevaarlijk alle verkoudheden en virussen worden. Met elkaar leren we de signalen van NAH herkennen en maken wij keuzes voor Nina, waardoor zij hier zo min mogelijk last van heeft, zonder dat zij het gevoel heeft belemmerd te worden in haar doen en laten.

Na 4 jaar hebben wij 2,5 kubieke meter aan kasten, vol met medische benodigdheden.
Na 4 jaar hebben wij wegen bewandeld voor aanvraag van zorg en ondersteuning, waarvan wij niet eens wisten hoe deze wegen liepen.
Na 4 jaar hebben wij een aanbouw aan het huis, voor het geval Nina beneden moet gaan slapen.
Na 4 jaar een garage vol met hulpmiddelen als rolstoel, driewielfiets, rolstoel, tandem en bakfiets.
Na 4 jaar een aantal nachten in de week een verpleegkundige in ons huis, zodat wij kunnen slapen.
Na 4 jaar durven wij niet meer buiten een kring van 1 uur rijden van Utrecht of Amsterdam op vakantie.
Na 4 jaar zijn wij jaloers op andere gezinnen die dingen ondernemen die voor ons niet als vanzelfsprekend zijn of niet meer mogelijk.
Na 4 jaar zijn wij moe.
Na 4 jaar gaan wij op de automatische piloot maar door met leven.
Na 4 jaar is niets meer zorgeloos.
Na 4 jaar is geluk en genieten, niet meer vanzelfsprekend.
Na 4 jaar maken wij ons ook zorgen over de impact van deze 4 jaar op onze kinderen later.

Na 4 jaar blikken wij niet te vaak terug op deze 4 jaar, maar proberen wij vooral vooruit te kijken!
Na 4 jaar zijn wij nog trotser op onze kinderen hoe zij zich al 4 jaar staande houden in ons wereldje.
Na 4 jaar proberen wij te blijven genieten van de kleine geluksmomenten in het leven!
Na 4 jaar koesteren dat wij nog dagelijks mogen genieten van onze prinses!
En kunnen wij nog heel veel leren van de manier waarop Nina geniet van de mooie dingen van het leven!
Na 4 jaar,…..

Geniet van het leven!
Geniet van elkaar!