Update 17 mei 2018

Twee maanden geleden is ons leven even op zijn kop gaan staan, na de diagnose hersentumor bij Nina! Ondanks dat wij ieder voor zich en met elkaar als gezin door deze periode heen moesten, waren al die lieve kaarten, kaarsjes die gebrand zijn (en nog branden), cadeautjes (veels te gek allemaal), de boodschappen die gedaan werden, het eten dat gekookt werd, de opvang van de jongens, een grote steun voor ons. Dank hiervoor!
Vorige week hebben wij heerlijk met elkaar als gezin genoten van onze vakantie in Volendam. De beide opa’s en oma’s kwamen ook een nachtje slapen, wat erg gezellig was. Deze week heeft ons erg goed gedaan.
Nina zie je elke dag sterker worden en laat zij echt peutergedrag zien (NEE, NEE en nog eens NEE) en ook al is dat soms tot 10 tellen, het is ook zo fijn om te zien dat ze weer heerlijk zichzelf is. De therapeuten bij Heliomare zijn erg positief over haar, Nina laat ook hier bij de fysiotherapie en bij de logopedie grote stappen voorwaarts zien. Zelfs zulke grote stappen dat Nina vanaf vandaag van het slangetje uit haar neus voor de sondevoeding kwijt is! Zij is weer sterk genoeg om zelf te eten en drinken, wel is zij nog in opbouw wat zij eet en drinkt en is aandacht het allerbelangrijkste, want de kans op verslikken is nog steeds aanwezig, vooral als zij moe is. Ongelofelijk trots zijn wij op haar!
De neurochirurg heeft inmiddels de definitieve uitslag van de kweek binnen. De tumor betreft een graad I tumor en wel een ganglioglioom. De variant die het meest langzaamst groeit of zelfs helemaal niet. Er zit nog een klein ‘balletje’ in de kleine hersenen, waar zij vanaf deze plek niet operatief bij kan. En nog wat kleine deeltjes langs de hersenstam, wat niet verder weg gehaald kon worden, zonder schade. Begin juli zal Nina weer een MRI onder narcose ondergaan om de tumor opnieuw in beeld te brengen en dit zal periodiek herhaald worden.
De longarts was tevreden over de schoonheid van haar longen na de longontsteking. Nina krijgt nog een onderhoudsdosis antibiotica voorlopig. En als Nina voor de MRI gaat, dan zal de longarts nog een breed diagnostisch onderzoek doen om te kijken of er een reden is voor haar luchtwegklachten.
Het gewone leven begint weer langzaam aan terug te komen, de rust is weer (even) terug gekeert. De zorgen zullen nog wel even blijven en los laten zullen wij het niet, want we weten dat er nog iets zit in Nina haar hoofd, wat er niet hoort. Maar wij zijn optimistisch en met al die kaarsjes die voor Nina branden, moet het toch goed gaan komen met haar! Dank voor jullie steun!