Thuis

Deze week stond in het teken van Nina haar opname in het ziekenhuis!
Begin van de week sliep Nina nog met papa of mama in het WKZ in Utrecht. Voordeel daar was dat ook het CTB, de organisatie die kapbeademing regelt, daar is en dus mee kon denken of Nina nu wat aanpassingen nodig had in de instellingen omdat zij zo vol slijm zit. Nadeel was toch wel de lange afstand voor papa en mama!

Maandag had Nina einde van de dag een MRI, zonder narcose wederom. Eigenlijk stond deze voor einde van de maand, maar omdat niemand nog steeds wist waar die hoofdpijn/flauwval aanvallen vandaan kwamen, was de MRI vervroegd. Nina deed het weer fantastisch, dit maal met de film “Happy Feet”. Wat een goed nieuws, geen afwijkingen aan de zenuwen te zien en zelfs een kleine vermindering van aankleuring van hersentumor.
Alleen was nu wel de vraag waar toch die aanvallen vandaan kwamen. Tot op heden zijn ze niet meer terug gekomen. Dus het vermoeden is dat deze toch veroorzaakt werden door of de eerdere antibiotica of de infectie die Nina doormaakt.

Dinsdag mocht Nina verhuizen naar het AMC. De opname zou nog wel een paar dagen gaan duren en op deze manier was Nina dichterbij huis en bij haar vaste longarts. Mama en Nina hebben lang moeten wachten op de ambulance, dat krijg je als er geen spoed is, maar de rit zelf ging voorspoedig en altijd leuk om de ambulance broerders in het AMC de weg te moeten wijzen. Hopelijk zijn ze weer veilig terug gekomen ;-)! En Nina verdiende van de ambulance broeders een mooie medaille.
Ook in het AMC sliep Nina op de IC. Een voor ons bekende afdeling, maar een afdeling waar je niet wilt zijn. Dat merkt mama direct in de avond: opgesloten zitten op je kamer omdat er een kritieke patiënt binnenkomt en de gang voor de kamer van Nina helemaal vol staat met de ouders, artsen, verpleegkundige etc. De negatieve spanning is in de kamer voelbaar. Gelukkig slaapt Nina al!

Woensdag is een lastige dag voor ons allemaal. Vandaag is het dagje uit vanuit de VOKK en PMC naar Julianatoren. Nina kan echt niet mee, maar papa en mama hebben besloten wel met de jongens te gaan. Ook zij hebben zich op deze dag verheugt. Dikke tranen bij Nina, de avond ervoor, midden in de nacht en in de ochtend. Gelukkig is één van de verpleegkundige van de thuiszorg zo lief om bij Nina te zijn en is verder iedereen van het AMC ook super lief en overladen Nina met extra aandacht. Nina haar tranen zijn dus al gedroogd, nog voordat mama het ziekenhuis uit is. Mama haar tranen waren pas gedroogd toen papa haar kon troosten. Maar de tranen kwamen overdag toch ook af en toe langs bij papa en mama. Want wij waren niet compleet. Het was prachtig weer, de jongens hebben genoten. Alle vier hebben we er voor gezorgd dat alle verrassingen vanuit de organisatie ook voor Nina mee gingen. Eén van de verpleegkundige die mee was als vrijwilliger en een bekende van Nina, had zelfs een lief cadeautje gekocht. Maar wat was het lastig om andere bekende gezinnen tegen te komen met hun (zieke) kids en dan te moeten zeggen dat Nina in het ziekenhuis ligt. Wat was het lastig om al die lachende gezichten te zien van die zieke kindjes die voor eventjes niet ziek op deze dag. Papa en mama hadden gehoopt dat het park alleen maar attracties had waar Nina toch niet in zou willen, maar ook die gedachte klopte niet. Volgend jaar kan en mag Nina hopelijk wel mee!

Donderdag krijgt papa het voor elkaar dat Nina even naar buiten mag. Op de IC mag Nina niet van de kamer af. Zij draagt naast de bacterie ook het rhino virus bij zich en deze is voor hele zieke mensen of met een lage weerstand erg gevaarlijk. Maar beweging en wat buitenlucht kan Nina zo goed gebruiken. Met een mondkap door het ziekenhuis en buiten lekker af, genieten beide van de speeltuin! Wel een beetje behelpen zo spelen met een zuurstoftank achter je aan, maar dat mocht de pret niet hinderen.

Vrijdag is mama op weg naar het AMC als papa belt, we gaan verhuizen! En wel van de IC naar de gewone kinderafdeling, afdeling Fauna. Voor Nina eveneens bekend terrein. Het leukste vindt Nina de rit over de gang in haar bed en deze dag wel een hele bijzondere reis, want Nina is op dat moment in klassencontact met haar eigen klas thuis!
Wat een uitkomst is dat klassencontact, want op deze manier heeft Nina deze hele week vele momenten mee kunnen beleven met de klas. Helemaal omdat het deze week over kastelen ging!

Omdat vrijdag overdag er geen zuurstof meer nodig was voor Nina, de nacht heel erg goed ging, mag Nina zaterdag eindelijk naar huis! Wat een feest! Bepaalde bloedwaarden zijn wel weer verhoogd bij Nina, maar goed het is weekend dus daar kunnen we nu toch niets mee doen, maar frustrerend is het wel dat Nina nooit eens thuis kan zijn zonder iets te hebben of zonder extra zorgen. Helaas ook nog met een aangeprikte porth a cat, hierop zit een speciale infuus cassette die ervoor zorgt dat Nina gedurende 24 uur antibiotica krijgt. De komende week of 2 weken zal zij deze nog moeten dragen. Geen pretje, want dat ding is 20 cm lang en zeker ruim 1 kg. Gelukkig heeft oma een mooi bretel/riemsysteem gemaakt, zodat het gewicht zoveel mogelijk gelijk verdeeld wordt en Nina er niet al te veel last van heeft. Uiteraard ook een mooi tasje erom heen, want zo’n saaie zwarte is natuurlijk niet leuk, plus het feit dat dit riempje niet geschikt was voor kinderen.
Daar verbaast mama zich wel echt om, dat er qua tasjes voor dit soort infuussystemen, maar ook voor rugzakken voor sondevoeding, niet beter nagedacht is over comfort, maten etc voor kinderen. Dan heeft Nina gelukkig een hele handige oma, die in een uurtje wel weer iets uit haar mouw tovert… eh onder de naaimachine door tovert, maar wat nou als je niet zo’n handige oma hebt???

En dan zijn wij thuis, echt rust is er niet, want Dex zijn kinderfeestje staat voor zaterdagmiddag gepland. Dus ineens staat het huis vol met 8 schreeuwende kinderen! Maar Dex wordt heerlijk verwend met allemaal bonnen, waarmee hij één of twee uitbreidingsets kan kopen voor Super Mario Lego. Daarna uitrazen bij lasergamen! De heren vermaken zich opperbest met z’n allen.
Mama en Nina gaan niet mee, die spelen eerst een uur buiten en zoeken kastanjes. Daarna chillen op de bank en Nina lekker vroeg naar bed! Haar eigen bed!

Ook zondag is een drukke dag, want Dex heeft clubkampioenschappen van de atletiek. Omdat Dex alleen op zaterdag traint, mist hij de techniek training, maar desondanks doet hij het hartstikke goed en vertelt trots dat hij niet op het podium staat, maar wel een leuke dag heeft gehad! Overigens wel 3de op de 40 meter sprint! Want rennen kan hij wel!

En over sport gesproken, deze week is weer de grote clubactie gestart. De mannen mogen voor hun club (Dex voor de atletiekvereniging AVC in Castricum en Max voor de judo) weer loten verkopen. Vanwege de corona mogen de heren niet langs de deuren van ons. Al had Max wel een prachtige boodschap op de stoep geschreven voor iedereen die een prijs wilt winnen! Maar gelukkig kan je dit jaar ook digitaal loten verkopen. De heren kunnen zelf ook €0,50 verdienen per verkocht lot. Dus mocht je nog geen grote clubactie lot gekocht hebben, wil je dan voor €3,00 een lot van één van de jongens kopen?
https://lot.clubactie.nl/lot/beentjes-judo-sport/max-z/1310576
https://clubactie.nl/lot/atletiek-vereniging-castricum/dex-z/1449118

Nina vermaakt zich overdag 2 uurtjes met haar nichtje Anniek. Die zou vorige week al komen, maar dat kon toen niet doorgaan. Nina geniet ontzettend van de aandacht van Anniek. Samen met de lego spelen, samen kastanjes zoeken en buiten spelen en dan leest Anniek ook nog voor. Maar toen heeft mama Anniek naar huis moeten sturen, de energie van Nina was helemaal op! De rest van de middag blijft zij dan ook op de bank zitten en boekjes lezen.

Max krijgt in de middag bezoek van Daan en samen gaan zij basketballen, de nieuwe hobby van Max en spelletjes doen. Max nodigt zichzelf uit voor een spontane logeerpartij bij tante Jessica en Daan. Hij vindt de beste verstop plekken in hun huis, wordt verwend met alles behalve groente als avondeten en mag ook nog in een rijkelijk schuimend bad liggen! Heerlijk die 2 op 1 aandacht voor die kleine man! Ach en morgen is hij vrij, want studiedag!

En zo is de week alweer voorbij! Een zeer vermoeiende week voor ons allemaal, maar gelukkig wel weer allemaal thuis (nou ja allemaal, nu slaapt Max weer elders ;-)). Gelukkig komende week voor papa en mama wat extra nachtelijke ondersteuning van verpleegkundigen, dan kunnen papa en mama een beetje bijslapen. Hopelijk volgende week wat minder te schrijven….