En de vakantie is begonnen voor de kids! En daar genieten ze volop van! Dex is dagelijks op zoek naar vriendjes om mee te spelen en Max speelt of met een vriendje, met zijn broer of gewoon alleen. En zelfs Nina speelt met vriendinnetjes. Ook zorgen mama en Max er voor dat zijn kamer helemaal opgeruimd wordt, zodat alle nieuw gekregen lego voor zijn verjaardag een mooi plaatsje krijgt. Ook is Nina ineens druk bezig met opdrukken, dat ziet zij haar broers geregeld doen en dat wil zij dus ook nu doen š¤£!
Ook deze week een paar keer al gewandeld voor de vierdaagse. Helaas door Covid-19 kon dat in schoolverband niet doorgaan, maar er is een home edition en zo gingen de kids, met een paar vriendjes, Ć©Ć©n van de mama’s en mama zelf op pad om 5 km te trotseren. Al kwebbelend liepen ze allemaal dit met gemak en Nina uiteraard rollend in haar rolstoel. Gelukkig nog maar 1 crash gehad door een veels te hard fietsende man op een mountainbike door het bos, die wij door de fele zon door de bomen niet goed zagen en Max zo schrok van ons geroep “aan de kant” en de fietser in eens in beeld, dat hij niet meer wist wat hij moest doen en BOEM! Gelukkig viel de fietser niet en had Max enkel een flinke schaafwond op zijn been van de fiets van die meneer. De fietser was eerst even heel boos, Max vooral heel erg geschrokken, maar gelukkig kwam de fietser tot inkeer en snapte hij ook wel dat dit niet alleen Max zijn schuld was! Na een excuses van beide kanten en een boks, gingen we allemaal weer onze weg vervolgen. Van de week nog een paar keer wandelen en dan de welverdiende medaille hopen wij.
Max heeft nog een gezellig dag in Slagharen, samen met zijn tante, als verjaardagscadeau! Wat een ontzettend leuke dag hebben zij samen gehad. Helaas was het wat fris door het weer, maar dat mocht de pret niet drukken en kon het Max niets deren dat hij natter dan nat werd in sommige attracties. Niets was te eng, te hoog of te snel!
Ook bakken we nog oliebollen en wordt er door de mannen geslapen in een tent in de tuin, want kamperen is wat wij het liefste doen!
Nina was donderdag de held! Heel vroeg stapte zij al samen met papa en mama in de auto op weg naar Utrecht, voor een bezoekje aan het Prinses Maxima Centrum voor de MRI. Eerst nog even bloed afnemen. Nina haar porth a cat was nog aangeprikt vanwege het hele hypo verhaal, maar helaas deze deed het niet goed en moest Nina toch nog opnieuw aangeprikt worden. Wat een pech, want dat is een pijnlijke klus. Daarna snel naar de MRI, waar Nina het super goed deed. Nog voordat de film Frozen afgelopen was, was de MRI alweer klaar! Daarna nog een gesprek met de oncoloog en weer terug naar huis. Voordeel van heel vroeg je bed uit gaan voor een afspraak is dat je voor de lunch weer thuis bent. Nadeel was dat vooral mama en Nina in de middag kapot waren en niets meer konden, behalve dan de film Frozen thuis afkijken ;-)!
De bloedsuikerwaarden van Nina gaan erg goed. Deze blijven behoorlijk stabiel en er is maar eenmaal een moment dat er een klein beetje glucose extra gegeven wordt omdat de bloedsuikerwaarden lager was dan wat de artsen willen. Verder heeft Nina een rollator geleend van Heliomare en scheurt hiermee door de kamer. Helaas nog niet echt de tijd gehad om ook hiermee buiten te gaan wandelen of het weer liet het niet toe, maar daar komt vast binnenkort verandering in. In elk geval hebben mama en Nina de rollator een beetje opgepimpt en kan Nina ineens hardlopen!
Vrijdagavond worden papa en mama gebeld door de oncoloog met de uitslag van de MRI. Allereerst geeft zij complimenten door aan Nina namens het team. De foto’s van de MRI waren zeer goed beoordelbaar. Deze MRI was voor Nina de eerst keer dat zij niet onder narcose ging en dus echt stil moest blijven liggen, best knap voor een bijna 5 jarig meisje!
Helaas was er wel een lichte groei te zien. Er is toename van aankleuring te zien, van wat eerder ook al aangekleurd was. Maar er werd direct bij gezegd dat het nog lang niet zoveel was, als NA de operatie van 9 januari j.l. Er is nog geen druk te zien op iets of op de vochtkamers. Vermoeden is dat er toch progressie is ontstaan door de 4 weken stop.
Deze 4 weken stop begonnen met de stop van de ‘chemo’, de 2 studiemedicamenten tegen de hersentumor vanwege aanhoudende koorts en vervolgens ging het balletje rollen doordat ons opviel dat de wisselende bloedsuikerwaarden toch wel door deze medicatie bleken te komen. Hierdoor werd de stop 4 weken, om Nina de kans te geven om alle medicamenten af te bouwen en haar lijf van binnen de kans te geven om te herstellen.
Nu sinds anderhalve week weer herstart met 1 van de 2 medicamenten (dabrafenib). Artsen hebben er vertrouwen in dat deze ook gaat doen wat die moet doen. We zullen al tevreden zijn met stabilisatie! Maar deze medicatie werkt in zijn eentje wel iets langzamer. Daarom over 6 weken weer een MRI, waarschijnlijk zal dat 20 augustus zijn.
En zo hobbelden wij de eerste week van de zomervakantie door en op naar week 2, waarin wij zoveel mogelijk de jongens en Nina een vakantiegevoel geven en papa ook nog zoveel mogelijk thuis werkt, want ja dat moet ook nog gebeuren! Over mama haar werk hebben wij het maar niet….