Plannen zijn er om gewijzigd te worden

Maandag begonnen wij de week met een gesprek met de neurochirurg. Nina en de jongens waren naar school en zo konden papa en mama rustig al hun vragen stellen. De chirurg zal een soortgelijke operatie uitvoeren als de voorgaande van april 2018. De tumor is groter dan de eerste keer en ook veel verder het ruggenmerg in, dus al op de plek waar zij de incisie moet maken. Zij geeft nu al aan dat zij nooit zoveel zal kunnen weg halen als de eerste keer, millimeter voor millimeter gaat zij proberen een weg te banen door de tumor. En na afloop zal een MRI moeten laten zien hoeveel er weg is. Aan de operatie zitten de gebruikelijke risico’s. De operatie zal minimaal 7-8 uur duren, maar kan ook veel langer zijn. De eerste 2 uur is al nodig om Nina (onder narcose) goed te leggen en aan te sluiten op alle apparatuur om haar hersen- en zenuwfuncties goed in de gaten te houden.

Dinsdag werden wij gebeld door de longarts en de kinderintensivist (IC arts). Het plan was de week ervoor nog om Nina zo snel mogelijk op de IC op te nemen voor het aanmeten van een slaapmasker voor haar slaapapneu. Helaas zijn alle IC afdelingen in heel Nederland vol met kindjes die o.a. geveld zijn door het RS virus. Er moeten zelfs al kinderen naar het buitenland voor een plek op de IC. Wat voor Nina betekend dat er op korte termijn geen plek zal zijn. Er zal dus een plan B bedacht moeten worden.

Elke dag gaat Nina ondertussen een paar uurtjes naar school. Zij geniet met volle teugen, maar vermoeiend is het wel voor haar. Woensdag wil zij in de middag wel naar ballet, maar slaan dit toch maar over. Donderdagochtend is Nina een beetje teleurgesteld als zij niet gelijk om 8.30 uur met haar broers mee naar school mag. Een bewuste keuze om even rustig aan op te starten. Eerst douchen en haar haren mooi vlechten voor de kerstviering later vandaag. Daarna naar school voor het maken van haar kerststukje, vol trots liet zij deze bij het ophalen zien. Daarna thuis chillen. Einde van de middag samen met haar broers naar de kerk voor de school kerstmis. Nina zat vooraan, naast de juf te genieten van het zingen en alles wat zij zag. Ook Dex en Max zongen enthousiast mee, al vond Max het wel een beetje saai ;-)! Maar de terugtocht naar school maakte alles goed, met z’n allen in een lange rij en allemaal met gekleurde lichtstaaf in het pikkedonker lopen. Nina heeft inmiddels lichtjes in haar wielen van haar rolstoel. De jongetjes (4-5 jr) achter haar hoorden ik zeggen: “Vet stoer hoor zo’n rolstoel, gewoon 6 wielen (2 voor, 2 achter en nog 2 valbeveiliging wieltjes) en ook nog vet coole lichtjes, al zou ik geen roze nemen”! Op school aangekomen, gingen ze alle 3 naar hun eigen klas voor het kerstdiner. Alle 3 hebben ze gesmuld van al het lekkers, zelfs Nina, al zegt zij zelf van niet 😉 en daarna moe en voldaan mee naar huis en snel slapen.

Vrijdag is het vroeg dag en wij ontbijten in de auto. Ritje naar het Prinses Maxima Centrum. Gelukkig geen files en ruim op tijd zijn wij in Utrecht. De jongens weten de weg te vinden naar de boekjes, maar vooral ook naar de tablets om te gamen. Nina crost heen en weer op een stoere BMW en laat haar rolstoel links liggen. Het aanprikken van de porth a cat gaat goed, Nina wil absoluut niet, maar het is geen gevecht meer. Zij staat het maar gewoon toe. Afleiding wil zij niet en zo is het wel zoeken hoe haar toch zo goed mogelijk hier doorheen te helpen. Gelukkig is het snel gefikst en kan Nina weer verder crossen. De jongens gamen nog steeds en wij gaan in gesprek met de oncoloog. Ook aan haar kunnen wij al onze vragen stellen. We bespreken dat na de operatie het weg gehaalde weefsel weer opnieuw beoordeeld zal gaan worden, maar dat er ook weefsel voor studie gebruikt worden. Als zij weten welke soort het is en of er BRAF eiwit aanwezig is kunnen ze bepalen of wij na de operatie met chemo A (BRAF eiwit aanwezig) of chemo B (BRAF eiwit niet aanwezig) zullen starten. Beide totaal verschillende soorten chemo en andere bijwerkingen. Deze zal dan later geëvalueerd worden aan de hand van een MRI.
Na het gesprek volgde nog de chemo en kreeg Nina een vaccinatie tegen waterpokken. Omdat Nina nu een hele lage dosis chemo krijgt, om rebound effect te voorkomen tot aan de volgende chemo die pas na de operatie gestart kan worden, kan dit nu en hopelijk slaat deze aan en is grootste risico met waterpokken contact geweken. Omdat mama ooit te weinig antistoffen had voor waterpokken, wordt er bij haar bloed afgenomen om deze opnieuw te laten bepalen en eventueel volgende week ook een vaccinatie. Nina vond dat best leuk, want nu was mama ook een patiënt, met een echt patiënten bandje om haar pols en een pleister op haar arm.

Onderweg naar huis worden wij gebeld door de longarts. Plan B is gemaakt en door alle betrokken artsen goedgekeurd. Uit het slaaponderzoek kwamen geen afwijkingen uit zuurstofwaarden en koolstofdioxide waarden. Een slaapmasker is er één eerste instantie voor bedoeld om juist die waarden te reguleren. De vraag is of bij Nina een slaapmasker dus het gewenste effect gaat hebben, het verbeteren van haar longfunctie. Ook zal het inregelen van het slaapmasker niet gemakkelijk gaan voor een kind. Tel daarbij op dat er simpelweg geen plek op de IC komt op korte termijn, dan wel beschikbaar voor minimaal een week en dan volgt er dus plan B:
Een week voor de operatie zal Nina opgenomen worden op de IC. Daar zal zij 24 uur per dag gemonitord worden, er zal gewerkt worden met alle mogelijke middelen om haar longfunctie te verbeteren en mogelijk ook in de nacht het slaapmasker ter ondersteuning van de ademhaling. De grote vraag is nu dus wanneer gaat de operatie gepland worden, dit is afhankelijk van de chirurgen, het KNF team (klinisch neurofysiologisch team) en dus de IC voor zowel voor als na de operatie. Wij hopen dit snel te vernemen, maar haast is wel geboden en ze proberen januari. Alle operaties voor januari zijn afgelast vanwege de beperkte plek op IC en Nina heeft voorrang op alle andere kindjes die geopereerd moeten worden.

Ondertussen heeft mama ook een gesprek gehad op haar werk. Voor de collega’s worden er gesprekken geregeld bij het vergelijkbare instantie om te kijken of collega’s daar kunnen gaan werken. Deze zal namelijk ook veel van onze patiënten gaan overnemen. De HR adviseur geeft direct aan dat hij dit afraad en vooral rust wil geven in deze roerige en onzekere tijd thuis. Of te wel de overkoepelende organisatie van de instelling waar mama nu werkt zal mijn salaris betalen, blijf bij dezelfde bedrijfsarts en zal aan iemand gekoppeld worden die ‘leidinggevende’ zal zijn. Tegen de tijd dat mama toe is aan re-integreren, zullen zij hiermee helpen. Is een ontzettend nobel aanbod en ontzettend fijn dat er echt gekeken wordt naar wat voor mama het beste is op dit moment. Maar het voelt niet goed. Mama wil ook, net als haar collega’s een gesprek met die andere instantie, mama wil een vaste baan hebben welke er nog is als zij weer toe is aan werken en niet dan nog moeten gaan zoeken/ re-integreren. Het gaat ineens ook super snel, want werd er eerder aan mama verteld dat eind maart de instantie definitief zal sluiten, nu lijkt dit al half januari te zijn. Dit heeft wel zijn weer slag op mama. Rondom Nina haar ziekte hebben wij als ouders totaal geen keuze, elke keer als er weer wat bedacht is door de geleerden, wordt het plan wel weer gewijzigd. Wij hebben totaal geen grip en staan met onze rug tegen de muur toe te kijken. En nu ook totaal geen keuze op werk gebied en compleet geen grip meer. Dat maakt het niet gemakkelijk, maar we slaan er ons wel weer doorheen.

Het weekend doen wij wederom rustig aan. Voor de kinderen is de kerstvakantie begonnen. Nina heeft wel wat koorts van de vaccinatie en wat moeite met ademhalen, maar gelukkig is dat met behulp van paracetamol en wat zuurstof na een paar uur weer over. Nina laten wij vooral zoveel mogelijk met rust. Niet mee naar de supermarkt, of kinderverjaardag van vrienden. Daarom gaat mama met de jongens naar het gezellige Candle Light Shoppen in het dorp. En naar de kinderverjaardag met z’n vieren, terwijl Nina gezellig met tante Jessica thuis blijft. Helaas eindigt de week wat minder, ditmaal voor Dex: De mannen hadden totaal geen zin om mee te gaan naar de verjaardag, maar waren uiteindelijk super lief aan het spelen met de lego. De lego zat in een grote dekenkist en hiervan viel ineens de deksel naar beneden, net toen de jongens in de kist aan het zoeken waren naar nog meer lego. Bij Max op zijn achterhoofd en vooral heel veel verdriet van de schrik en een bult op zijn hoofd. Dex eveneens heel hard huilen van de pijn en de schrik, alleen bij hem bleek er een gat in zijn hoofd te zitten. Gelukkig niet zo erg dat het gehecht moest worden, maar was wel even schrikken.

Nu liggen ze alle 3 heerlijk te slapen! Hopelijk volgende week een rustige week, een week met elkaar thuis met de feestdagen! Waar papa en mama hopelijk ook van kunnen genieten. En waarin wij met elkaar mooie herinneringen voor later kunnen maken!
Merry X-mas Everyone!