Hieperdepiep Hoera

Wat een oké weekje was het zeg!

Nina gaat hartstikke goed. Vooral op luchtweg gebied. Prachtige zuurstofwaarden zowel overdag als in de nacht. Steeds minder slijm uit te zuigen. Maar daarvoor werkt zij nog steeds hard, want meerdere malen op een dag het hele ritueel van puffen, vernevelen, peppen en hoestmachine! Maar toch slapen papa en mama nog niet heel goed als zij bij Nina slapen. Hopelijk komt er straks een tijd dat papa en mama niet meer afwisselend naast Nina hoeven te slapen.
De sonde gaat ook goed. Maar het gaatje is te groot rondom de sonde en nu dus zaak dat dit weer dicht groeit. Heel soms gebeurt dat en wat een pech dat dit nu juist bij Nina weer moet gebeuren. De verzorging dagelijks is heel erg pijnlijk voor Nina, zeker als het allemaal erg vast zit. Maar ook het dompelen en draaien van de sonde doet zeer. Dit weekend mogen wij dit even staken gelukkig.
Verder speelt Nina met vriendinnetjes, gaat met plezier naar therapie want dat is nu speeltherapie en is zij de hele dag vrolijk.

Dex doet zijn best op school, drumt er op los en is ook nog bezig met zijn type cursus van de Donald Duck. Hij regelt zelf zijn speeldates en vrijdag zelfs samen met zijn beste maat thuis aan school werken. Gelukkig voor hem volgende week weer school, dan gewoon al zijn vrienden om hem heen.

En Max, die ging aftellen! Donderdag met mama samen de traktaties voor de klasgenoten rondgebracht. Nog geen kwartier thuis en we hebben een bericht van school: wegens de voorbereidingen om weer naar school te kunnen gaan, is er geen online meet met de juffen/meesters. Gelukkig had iedereen wel zin in een feestje en ging de online party toch door! Wat was het leuk al die kinderen met hun feesthoedje, roltong en hard zingen!

Daarna nog 1 nachtje slapen en zaterdag was het Max zijn echte verjaardag! Eindelijk mocht hij zijn cadeautjes uitpakken! Wat was hij er blij mee! Dex had trots zijn cadeau zelf ingepakt en Nina had veel mooie kunstwerken gemaakt! En Nina stond erop om ook nog cupcakes met smarties te bakken als verrassing voor Max! En in de middag kwamen er allemaal versierde auto’s voor rijden, ‘lang zal ze leven’ uit de speakers. Max gaf via een stok de traktatie en in de visnet kon het cadeautje. Alles om op een veilige manier Max zijn feestje te vieren met familie en vrienden. In de tas zaten voor onze gasten alles om het feest thuis voor te zetten: eten, drinken, feesthoedjes, roltong. En wat was het leuk om daarna allemaal foto’s te krijgen van thuis feestende mensen! Max heeft genoten en eigenlijk wij allemaal. Dank lieve familie en vrienden!

En van zaterdag op zondag ging het dan sneeuwen. In de nacht moest mama Nina even verschonen en vroeg Nina: “mama sneeuwt het al”! Het lukte niet om uit het raam te kijken met haar beademingskap op, maar gelukkig kon mama bevestigend antwoorden. En zodra het ochtend was, snel kap af en naar het raam toe! Nina was in de gloria en niet veel later volgde 2 blije mannetjes! Ontbijten dus en hup naar buiten!
Met z’n allen genieten wij van de sneeuw! Nina haar grootste wens, al mist zij wel de bergen, het skiën etc, aldus haar zelf. Maar dit neemt niemand ons meer af! En met een beetje mazzel morgen met de slee naar school, want ja een rolstoel gaat niet echt ;-)!

En zo zijn wij dus een oké week doorgegaan. Oké omdat enerzijds Nina en de jongens het super goed doen. Maar anderzijds omdat papa en mama moe zijn. De bedrijfsarts van mama zou het advies eindelijk aanpassen naar niet belastbaar voor werk. Maar ging daar klaarblijkelijk toch ineens over twijfelen. Maar na een telefoontje van zowel maatschappelijk werk, als huisarts, schikt hij toch. Maar wel met de woorden: “Maar de partner van mevrouw werkt toch ook? Is dezelfde gezinssituatie! Dan kan mevrouw ook werken”. Jammer dat die bedrijfsarts totaal geen inlevingsvermogen lijkt te hebben, wat een gevecht. En dat maakt het oké!