Happy 2024

Yes Yes Yes! We made it!
Ongelofelijk en bijna niet te geloven, maar jij hebt het gewoon geflikt lieve Nina!
Eén heel jaar lang, 12 maanden, 52 weken, 365 dagen niet opgenomen geweest!

Mama schreef al eerder in de blogs dat dit niet betekent dat je niet ziek bent geweest, want jeetje wat had je de virussen af en toe flink te pakken zeg, maar er waren geen opnames nodig!

Vorige week, nog een flinke overprikkelingsreactie. Deze kwam uit het niets, vrolijk ging je mee naar de kerstmis in de kerk waar jij met het koor zou gaan zingen. En in de kerk had je het ineens ijskoud, papa en mama wisten wel hoe laat het was! Maar je wilde koste wat het kost blijven en ook gaan zingen. Eerst nog zelfstandig, daarna tussendoor bij mama op schoot met 3 sjaals om je heen. Maar uiteindelijk te wiebelig op je benen om zelf te blijven staan en was mama bij het koor op de grond gaan zitten, met jou op schoot. Thuis direct in bed, want zuurstof behoefte en hoge koorts. Alle medicijnen erin die we maar kunnen geven hiertegen en weer fingers crossed. Redt je het zelf om hier uit te komen? Komt er een opname? Gaan we kerst ‘gewoon’ vieren zoals wij gepland hadden? Dit leverde 5 chagrijnige mensen op in 1 huis! Maar hoe wonderbaarlijk stond jij de eerste kerstdag op, alsof er niets gebeurt was! Twee volle kerstdagen hebben wij gevierd, zoals gepland en genoten!

Na de kerst een zieke broer Max, hij had het ook koud! Ja echt, jouw broer die altijd in korte broek loopt! Met koorts in mama haar bed gestopt. Omdat hij dit nodig had, maar ook wel met de gedachten om hem zo ver mogelijk bij jou vandaan te houden! Of het helpt weten we niet, want we leven nu eenmaal in 1 huis en we kunnen Max moeilijk tot de laatste snottebel op zijn kamer houden. Dit maakt dat er altijd spanning blijft. Papa en mama nooit echt onbezorgd zijn. Met alles wat we bedenken een back-up plan maken of rekening houden met jou! Maar dat doen wij met liefde voor jou en elkaar, want alles liever dan jou weer in dat ziekenhuis bed zien liggen.

Maar toch komt er ook heel voorzichtig weer wat vertrouwen! De toekomst blijft onzeker! Niemand die weet wat jouw tumor gaat doen. Maar jouw luchtwegen lijken echt sterker te worden, doordat jij niet meer mag eten en drinken. Want hierdoor komt er geen voeding meer in jouw longen en dus veel minder luchtweginfecties door aspiratie. En als je longen sterker worden, kunnen ze ook virussen beter aan! In het nieuwe jaar krijg je weer een CT scan, de vorige liet zien dat 60% van jou longen kapot was. We zijn benieuwd wat het nu is! En ook al is het maar een getal, het zal papa en mama wel helpen om steeds een beetje meer vertrouwen te krijgen dat het ook eens goed kan gaan! Te helpen in weer wat meer energie te krijgen. En om dingen te verwerken. En het helpt jou en je broers hopelijk om ook langzaam weer vertrouwen te krijgen dat een kuchje, snottebel, zuurstofbehoefte of koorts niet meteen leidt tot een opname.

Ons huis lijkt wel een soort ziekenhuis, zoveel apparatuur en medische ondersteuning als hier aanwezig is. Bij de voordeur een sticker dat er zuurstof in huis is, voor je weet maar nooit. Verpleegkundige op school en in de nacht aanwezig. Of die mee gaan op vakantie, om papa en mama te ondersteunen in de zorg voor jou en zodat wij vooral papa en mama kunnen zijn! Ze zijn onderdeel van ons gezinsleven aan het worden, niet wenselijk, wel noodzakelijk en wij zijn ontzettend dankbaar dat deze mogelijkheid überhaupt bestaat binnen de zorg in Nederland.

En over dankbaarheid gesproken, want groot is deze ook voor de artsen die betrokken zijn bij jou! Vooral de oncologen in Utrecht en Amsterdam, samen met jouw longarts hebben zoveel vertrouwen in papa en mama, dat jij daardoor ook minder op controle hoeft te komen. Dat zij regelen dat er bepaalde medische hulpmiddelen in huis komen, omdat zij weten dat wij daarmee om kunnen gaan en het opnames kan voorkomen. Want de artsen weten inmiddels wel dat als het echt nodig is, wij echt wel bellen! Uit onze eigen ervaring, verhalen van anderen, weten wij dat deze samenwerking met artsen niet zo vanzelfsprekend is! Maar de oncoloog uit Amsterdam noemt ons niet voor niets Team Nina! Met haar eigen fanclub van artsen en verpleegkundigen!

En zo sluiten wij dit mooie jaar af! Want ondanks de zorgen en angsten die blijven, het was een mooi jaar! En vanavond proosten wij hierop! Kijken niet teveel vooruit, want niets zo onvoorspelbaar als de gezondheid van jou! Maar heel langzaam durven wij kleine dromen te maken voor 2024!
Wij wensen iedereen een fijne jaarwisseling en al het goeds voor het komende jaar! Dat het maar een mooi, energiek, gelukkig, liefdevol en ‘gezond’ 2024 mag worden!