Fingers crossed

Maandag heeft Nina haar verjaardag gevierd op school. Wat een groot feest vond zij dat! Op de grote stoel van juf zitten, kaarsjes uitblazen, ballonnen lek prikken op het digibord, heel hard lang zal zij leven zingen en uiteraard uitdelen! Omdat Nina zelf niet mag eten, ditmaal geen eten. Sommige kindjes moesten hier wel een beetje aan wennen, maar de ‘stuiter eieren’ vielen goed in de smaak! Papa en mama hopen dat juf niet al te erg schrok van 28 stuiterende eieren ;-)!
Ook heeft Nina nog een cadeautje voor de juf. Woensdag viert juf namelijk haar verjaardag en daar kan Nina niet bij zijn. Nina had zelf bedacht dat zij een halsband voor de hond van de juf wilde maken en dit heeft zij ook prachtig zelf gedaan. Mama heeft alleen geholpen met het vinden van de juiste letters en de juiste volgorde van de naam van de hond. En te zien aan de foto was de hond er heel erg blij mee!

Dinsdag nog even naar school omdat Nina heel graag in haar nieuwe klaslokaal wilde kijken, want dat is toch wel heel spannend. Gelukkig volgend schooljaar wel dezelfde juf. Ook werden de rapporten uitgedeeld. Bij Nina stond er een lief verhaaltje in van juf en wat foto’s van het afgelopen jaar. De grote broers hadden beide een mega goed rapport, papa en mama zijn heel erg trots op hen dat zij zo’n goed rapport hebben, gezien de omstandigheden thuis!
Ook krijgen papa en mama een medaille van school, nou ja wij moeten hem samen delen ;-)! Maar de medaille is omdat wij het als ouders zo goed hebben gedaan als juf en meester tijdens het thuisonderwijs. Een lief gebaar, maar papa en mama denken dat Dex en Max deze medaille eigenlijk verdienen!

Na schooltijd brengt opa, Nina en papa naar het AMC. Mama moet namelijk met Dex naar drumles en Max bleef stoer thuis! De opname is gepland om weer te herstarten met 1 van de 2 studiemedicamenten. Wij noemen deze ook wel ‘chemo’, maar officieel is het geen chemo, al werkt deze dus wel tegen de tumor. Het is ontzettend spannend, want wat zal de bloedsuikerwaarden gaan doen?????

Nina vermaakt zich goed in het ziekenhuis. Zij mag dagelijks een uurtje naar school, de pedagogisch medewerker komt spelen en ook de zusters hebben tussendoor altijd wel even een momentje om samen te spelen. Ondertussen praat mama op school over het komende schooljaar, hoe Nina begeleiden naar het weer leren juf te delen met 27 anderen kinderen. Nina is duidelijk gehospitaliseerd en goed verwent met al die 1 op 1 aandacht. Maar het maakt ook dat het vol te houden is in het ziekenhuis!

De bloedsuikerwaarden gaan boven verwachting goed. Vooral donderdag is spannend voor papa en mama, dat is het tijdstip na start dat de vorige keer de mega hypo met wegraking was. Er gebeurt…. niets! De alarmen van de continue meter staan ruim, dus we worden ook bijtijds gewaarschuwd. Dat is voor nu het voordeel! En daarom mag Nina vrijdag in de middag naar huis, joepie! Wel met genoeg glucose om Nina per sonde en in nood zelfs intra veneus via de aangeprikte porth a cat te kunnen geven.

De jongens zijn vrijdagavond uit logeren, Dex bij een vriendje en Max bij zijn tante. Er komt gelukkig een verpleegkundige, dus papa en mama kunnen in de avond even relaxen en bijtijds naar bed! En dan is de zomervakantie begonnen voor de kids! Wij zullen niet op vakantie gaan. Vanwege Nina gaat dat helaas niet, we moeten toch echt wel in de buurt zijn van het AMC, maar ook is het met haar nachtelijke beademing en alle benodigheden voor nu nog even niet haalbaar om ergens te verblijven, laat staan te gaan kamperen. Iets wat wij toch het liefste doen. Kleine troost voor ons dat er meerdere mensen niet weg gaan vanwege covid-19 en zullen wij ondanks alles wel zoveel mogelijk leuke dingen te gaan doen met de jongens. Nina vraagt nu elke ochtend of zij naar school moet, langzaam aan beginnen wij te ontdekken waarom zij hier ineens tegen op ziet. Mooie onderwerpen voor bij de psycholoog.

Morgen wel nog contact met het ziekenhuis over de obstipatie, wat Nina hiervoor gekregen heeft, lijkt nog niet echt zijn werk te doen. Verder ook nog in het PMC mogen oefenen met de MRI, deze staat voor donderdag op het programma. Dinsdag nog even therapie.
Verder heeft Nina weer een thuismeting gehad van haar beademingskap, volgens de meting is haar co2 zelfs te goed,… kan dat ook nog??? Blijkbaar wel dus, hier gaan wij dus wat in af bouwen!

En zo mogen wij allemaal onze fingers crossed houden, hopen, bidden, kaarsjes branden dat het zo goed blijft gaan zoals de afgelopen dagen! Nina is energiek, loopt veel door de kamer zelf (ook met de voedingsrugzak à 1,5 kg), buiten wel aan de hand, knutselt, bouwt lego, leest boekjes (lees haalt de boekenkast leeg), wil papa en mama helpen, klimt mee naar zolder om te helpen met de wasmachine (lees struinen door de kamers van de grote broers die er niet zijn) etc etc etc. Zal Nina eindelijk eens het geluk aan haar zijde krijgen??????