Niet geheel top fit begonnen wij aan een nieuwe week. De buikgriep was niet heel ernstig, maar nam wel nog meer energie van ons weg. Toch gingen Dex, Max en Nina maandag weer naar school. Het kwam met bakken uit de hemel, de hele dag! Na schooltijd snel de mannen thuis afgezet, waar limonade en een snoepje klaar lag. Vlug nog een paracetamol gepakt voor Dex die nooit iets heeft, maar nu al de hele dag hoofdpijn heeft. Daarna ging mama met Nina door naar Heliomare voor psychotherapie en voor een andere rollator. Nina heeft een andere rollator in bruikleen, om te kijken of dat wat is. Eentje die een rem heeft, stoeltje om even te zitten en wat grotere wielen waardoor drempels wat makkelijker te nemen zijn. Nina vond de rollator maar niets, hij is blauw! Maar de meneer van de leverancier was zo slim om te vertellen dat als Nina deze uiteindelijk kiest, deze ook in het roze te bestellen is! En zo huppelde Nina zo met de rollator, door de stromende regen, naar de auto!
Dinsdag ging de wekker op tijd, niet om naar school te gaan, maar om met z’n allen naar de Efteling te rijden! Wat hadden wij er zin in! De rit duurt altijd te lang voor de kinderen, maar ze vermaakten zich prima met hun boeken. Onderweg nog heel veel regen gehad, oh jee hoe zal het weer in Kaatsheuvel zijn? Bij het uitstappen was het koud, toch te koud gekleed? Nina in elk geval niet! Voor haar was er een skibroek mee, winterjas, sjaal en wanten. En gelukkig de hele dag super mooi weer, één flinke bui gehad toen wij net aan het lunchen waren, verder zelfs de zon zien schijnen. Via de achteringang gingen wij naar binnen, snel de Carnaval van Joki en Jet in en direct 2x een rondje in de Vogelrok. Nina en de jongens genoten volop van alle attracties en wij uiteraard ook. Eén van onze thuiszorg verpleegkundige was mee en dat was erg fijn, want zo konden papa en mama ook met de jongens samen in de achtbanen. Van de draaimolen, naar Droomvlucht, Max en Moritz, 3x de Symbolica, Fata Morgana, Vliegende Hollander, Joris en de Draak en…. de Baron! In deze laatste wilde Max zo graag heen. Vorig jaar hadden papa en mama gezegd dat hij nog te klein was, wat eigenlijk een leugentje om eigen bestwil was. Maar nu konden papa en mama er niet meer onderuit. Max was lang genoeg! Zo trots als een pauw ging hij in de rij staan, hij had papa gekozen om met hem mee te gaan. Die keek iets minder blij. Omdat het de hele dag ontzettend rustig was in het park, hoefden wij nagenoeg nergens te wachten en zo ook niet voor de Baron. Nina, Dex, de zuster en mama stonden onder de Baron te wachten tot Max en papa er in zaten. En ja hoor, helemaal vooraan! Papa zwaaide nog, dat hij dat durfde en Max nog steeds glunderend van oor tot oor terwijl hij al over de rand hing op grote hoogte. Mama heeft de rit van beneden gefilmd, haar gegil is hilarisch en dat terwijl zij er niet eens in zat. Papa en Max kwamen er heelhuids uit en zelfs papa was laaiend enthousiast. Dex was vooral blij dat papa weer veilig beneden was, arm kind! Mama werd enthousiast om ook een rondje te doen met Max. Maar helaas, de energie van Nina was ineens op! Vanuit de organisatie was hadden wij een cadeaubon gekregen voor wat eten en drinken, maar er stond nog genoeg op om allemaal een cadeautje uit te zoeken. Dus snel naar de shop! Met zwaarden en een een toverstaf gingen wij moe, maar voldaan naar huis! Oh en mocht iemand twijfelen voor een bezoek aan de Efteling vanwege Corona? Het park heeft ontzettend goed geïnvesteerd in maatregelen om het park corona proof te maken. Nu hadden wij ook de mazzel dat er nergens rijen waren, maar echt alles is afgeschermd, voldoende handgel etc.
Zo’n terugtocht na zo’n lange vermoeiende dag is wel spannend merken papa en mama. Nina dreigt al snel in slaap te vallen. Thuis slaapt Nina met kapbeademing en die is niet mee in de auto. Wel een cilinder zuurstof, dus die kap zetten wij bij Nina op. Maar hoe zorgen wij ervoor dat haar hoofd niet steeds naar voren klapt… Tijdens het rijden halen wij halsbrekende toeren uit tijdens het rijden ;-)! Dex klimt op schoot bij Max, mama haalt de zitverhoger van achter naar voren, mama klimt naar achteren en Dex klimt naar voren en ondertussen rijdt papa rustig door met 100 km/uur over de A2. Maar daarna kon mama wel Nina haar hoofd ondersteunen tot thuis. Leermoment voor de volgende keer: kapbeademing mee in de auto en mama gaat direct naast Nina zitten.
De volgende ochtend 3 blije kinderen aan het ontbijt, totdat mama haar eureka moment verteld. Nina had in de Efteling een blaadje meegenomen met een tekst erop. Deze las mama thuis en wat stond erop: dat je de schatkist midden in het park kan openen met een toverstaf die Nina dus niet gekocht heeft, ze koos voor de goedkopere zelfde variant! (in het park met elkaar lang nagedacht over hoe die schatkist toch open moest, stond niets bij over een toverstaf) Tranen met tuiten bij Nina, want nu de verkeerde toverstaf van Pardoes! Het valt haar niet aan haar verstand te brengen dat het voor thuis niets uitmaakt. Twee lieve broers zeggen dat zij de volgende keer in de Efteling direct de juiste toverstaf voor Nina gaan kopen. Alleen zeggen we er maar niet bij dat wij voorlopig nog lang niet naar de Efteling gaan. Op school waren de tranen eindelijk gedroogd….
Woensdagmiddag was alweer een spannend, maar oh zo leuk programma. Want Nina mag op intake komen bij Heliomare voor ‘zwemles’. Het is geen echte zwemles, maar leren veilig uit het water komen, maar er is wel een kans dat je je A diploma haalt. Nina is dol op water en heeft er dan ook heel veel zin in. Het zwemmen gaat dan ook erg goed. De juf staat er versteld van van hoeveel Nina kan, durft en hoe cognitief sterk zij is. Tja als juf zeg: “He niet zo spetteren dan wordt je nat” en Nina zegt: “Ja, dan moet je niet in het water zijn”…. Dan heeft juf daar dus niets meer op terug te zeggen. Nu ze weten hoe Nina is, is zij op de wachtlijst geplaatst, maximaal 3 maanden wachten zeggen ze!
En deze drukke dagen voor Nina zorgen er helaas ook mogelijk voor dat Nina luchtweg technisch weer achteruit gaat. Het slijm neemt toe, elke avond koorts en gewoon niet top fit. Ook staat Nina sinds een paar dagen op met gigantische koppijn, wat gelukkig nadat zij even rechtop heeft gezeten weer langzaam weg trekt. Donderdag wel naar school, want ja afsluiting van Kinderboekenweek met voorleesontbijt in pyjama en dat wilt Nina niet missen. Mama is werkelijk de hele dag bezig met bellen naar CTB (centrum voor thuisbeademing), longarts, apotheek etc etc om ervoor te zorgen dat er iets gaat gebeuren om Nina verder te beoordelen, maar geen opname hoeft te volgen. Zelfs zo druk dat mama uiteindelijk haar sportkleding maar verruilt voor gewone kleding, want van sporten komt niets meer. Er komen aanpassingen in beademing voor de nacht. Papa rijdt in de middag even op en neer naar Utrecht om een apparaat op te halen, waarmee wij in de nacht bij Nina haar co2 kunnen meten. Deze is mogelijk verhoogd en daardoor die hoofdpijn. Ook brengt papa een sputumkweek voor bacterieel onderzoek weg, waarna antibiotica wordt gestart tegen de bacterie waar Nina inmiddels drager van is en welke mogelijk nu opspeelt. Druk druk druk dus! Uitgeblust zitten papa en mama ’s avonds op de bank. Mama met een kerstfilm (ja echt) en papa moet helaas nog even aan het werk, arme papa.
Vrijdagochtend hebben de kinderen studiedag. Drie jongens slapen lekker uit, 3 want vriend Thijs logeert ook gezellig bij ons. Mama en Nina vertrekken al heel vroeg richting het Prinses Maxima Centrum voor een controle afspraak. Het apparaat voor de co2 meting brengen wij weer terug, uitkomst volgt nog. Er wordt bloed afgenomen, waarop in elk geval te zien is dat de ontstekingswaarden weer verhoogd zijn, wat ons niets verbaast. Ook nog een virale kweek, of wel de bekende covid test. Zo knap hoe Nina dat elke keer weer ondergaat, maar gelukkig covid negatief. Dan nog kletsen met de dokter, die overall wel tevreden is over Nina. Nu gewoon heel hard duimen dat Nina opknapt van de antibiotica (als het dus die bacterie is) en er geen opname hoeft te volgen. En zo zijn wij weer voor de lunch thuis!
Nu herfstvakantie, de rest van de vrijdag en het weekend ondernemen wij weinig. Maken een wandeling buiten. Spelen spelletjes in huis. Rommelen wat en bakken een boterkoek. De opa’s en oma’s komen ieder afzonderlijk, op afstand gezellig een kopje koffie drinken en tante Jessica verzorgd ons weer met een heerlijke pastasaus, waardoor wij een avondje niet hoeven te koken. Helaas de verpleegkundige van vanavond weer geveld door buikgriep, dus na al 2 nachten (gepland) zonder zuster, nog een nachtje geen zuster. Gelukkig anderhalve meter afstand tot iedereen, ziet niemand onze steeds groter wordende wallen ;-)!
