Wat was het weer een veelbewogen week! Tijd om stil te zitten was er niet, dat moeten wij maar een ander keertje doen.
Nina en de jongens gingen weer naar school. De jongens hebben het erg naar hun zin. Dex tegenwoordig in een combi klas van groep 4 en 5 en dat gaat heel goed samen. Max zit braaf in de schoolbanken van groep 3 met veel plezier, al vindt hij het veels te lang duren voor hij nu eindelijk echt kan lezen! Ook Nina gaat met plezier naar school, maar wij merkten halverwege de week dat het wel erg vermoeiend voor haar is. Woensdag vraagt zij uit school waarom er geen bank in de klas is, zoals bij haar broer, want haar beentjes zijn zo moe en dan zou zij even kunnen rusten. Donderdag werd ik gebeld of ik haar toch maar wat eerder kon halen, wit weg getrokken koppie en te moe om op haar benen te staan, maar nog steeds met een lach ging zij mee naar huis. En vanavond gaf zij aan dat zij na fysiotherapie ook zo graag wilt rusten, want dat is ook zo vermoeiend mam!
Gelukkig was er nog wel genoeg energie om een mooie tekening te maken voor Koningin Maxima. Nina vindt het erg jammer dat zij in het Prinses Maxima Centrum, nooit de koningin tegenkomt. In de vakantie hebben wij een bezoek gebracht aan Kasteel Hoensbroek, maar ook hier kwamen wij geen koningin tegen. Daarom een tekening met een brief erbij, want Nina wil heel graag de koningin ontmoeten. Nu wachten op antwoord…
Vrijdag met Nina naar Utrecht. We beginnen met het aansluiten van de PAC en bloedafname. Dit is altijd even een dingetje, want leuk is het niet, maar Nina is weer een bikkel! Daarna wachten op gesprek met de oncoloog. Eerder deze week waren wij al door haar gebeld met een voorstel van wijziging in het behandelplan. Nina had tot dusver 2 soorten chemo (carboplatine en vincristine). Van deze eerste heeft zij nu een aantal keren een allergische reactie gekregen. De oncoloog legde ons uit dat wij nooit de kuur tot volgend jaar af kunnen maken met deze chemo, elke keer als deze gegeven wordt zal de allergische reactie steeds heftiger worden. Preventief kan er iets gegeven worden, maar dat is ook troep en werkt op een gegeven moment niet meer. Kans op luchtwegproblemen is hierdoor groot en dat risico kunnen wij bij Nina niet nemen. De andere chemo zorgt bij Nina voor behoorlijk heftige bijwerkingen op het zenuwstelsel, waardoor sterk verminderde kracht/ coördinatie verlies van armen en benen. Daarom voorstel om over te gaan naar een andere chemo (vinblastine). Voordeel: grote kans dat de bijwerking op het zenuwstelsel stopt en Nina dus weer met kracht en juiste coordinatie kan bewegen! Nadeel: het is elke week. Net nu wij naar een schema zouden gaan met na 3 weken chemo, ook weer 3 weken pauze. Gelukkig is er wel een bepaalde flexibiliteit in, een dagje eerder kan ook en bij uitzondering een week overslaan kan ook. Vrijdag besluiten wij mee te gaan in het advies van de artsen en gaan hier ook direct mee starten. Eerste weken zal het zoeken zijn naar welke verhouding Nina het beste kan verdragen, want deze chemo heeft wel de nodige (negatieve) invloed op bloedwaarden en dus haar weerstand.
Na het gesprek door naar de dagbehandeling, om Nina klaar te maken voor de geplande MRI. Deze verliep zeer voorspoedig en ook het uitslapen ging goed. Volgende week uitslag en dan weten wij of de tumor nog steeds stabiel is en of de hersenkamers slinken (dan weten wij of de operatie ook daadwerkelijk gelukt is).
En dan merken wij direct een klein voordeel van de nieuwe chemo, want deze hoeft enkel ingespoten te worden en niet zoals de andere in 1-2 uur inlopen. Dus na het uitslapen, onder het genot van een chocolade donut en chocomel, zit de chemo er al in. Dus hup de auto in en weer naar huis!
Het weekend is het prachtig weer en onverwachts nog even het verjaardagscadeau van oma uitvoeren: met z’n allen met een fluisterboot heerlijk varen door de Rijp en omgeving. We genieten met z’n allen, maar wij merken dat Nina echt snel weer moe is, zij valt zelfs in slaap op de boot.
Als afsluiting de BBQ aan. Nina verteld dat zij graag met oma wilt trouwen. Zij gaat dan de foto’s maken, samen met Wendy (lieve vriendin die eerder de prachtige foto’s van Nina heeft gemaakt en de foto’s op ons trouwfeest). Om alvast te oefenen, samen met oma bloemen plukken in tuin en plantsoen en foto’s maken met haar speelgoed camera! Hoe schattig!
En ook zondag heeft zij niet zoveel energie, eten gaat moeizaam en na de lunch maar even chillen op de bank. Kelderende bloedwaarde en ook nog eens verkouden, helpen daar niet in mee. Hopelijk snel weer beetje beter! We gaan het zien de komende week…
💖
❤️