Beste wensen…

De week begon in het oude jaar, 2019! Een jaar waarin veel gebeurd is! Zo proostten wij vorig jaar nog op hopelijk een betere gezondheid voor Nina. Helaas heeft het niet zo mogen zijn. De tumor bleef maar groeien en daarom werd er in maart 2019 besloten om te starten met chemotherapie. Een heftige stap, met een heftig middel, die niet alleen invloed heeft op de kankercellen, maar ook op goede cellen. En zo leek Nina ook pech op pech op pech te hebben. Waarbij de grootste pech wel is dat de tumor ondanks de chemotherapie blijft groeien en er nu ook weer chirurgisch ingegrepen moet worden.

Maar ondanks al deze pech blijft ons meisje vrolijk en blij! En gelukkig ook weer wat energieker, met dank aan de sondevoeding. Ze is ontzettend gegroeid in het afgelopen jaar, niet alleen fysiek (gewoon nieuwe broeken moeten kopen), maar ook cognitief! Wat een slimme meid en wat een taalgebruik, daarin lijkt zij echt op haar grote broer Dex! Wij staan soms echt met ons oren te klapperen als wij haar wijze uitspraken horen doen, de intonatie en gezichtsuitdrukking die zij hierbij gebruikt en dan nog maar te zwijgen over de gezichtsuitdrukking van de ander aan wie zij iets verteld.

Maandag genoten wij met z’n vijven van het mooie weer, bezoek aan het Zaans Museum en wandeling over de Zaanse Schans. Want mama is een geboren zaankanter, de Husslage tak waren heel wat jaren geleden de molenbouwers van o.a. wat molens op de Zaanse Schans, dus dit aan de kinderen laten zien en de jongens vertellen nu vol trots dat ‘alle molens op de Zaanse Schans van mama haar familie is’ ;-)!

Oudjaarsdag doen we huiselijke dingen als boodschappen, schoonmaken, wassen en maken nog een wandeling met elkaar. Avondeten is traditiegetrouw bij de familie Zonneveld, zelfgebakken oliebollen en appelflappen door oma, dat is dus smullen! Daarna de kinderen lekker naar bed, nadat wij meerdere keren beloven ze echt middernacht uit bed te halen voor het vuurwerk. Later komen vrienden van ons gezellig borrelen, kletsen en uiteraard spelletjes doen! Zo ontzettend gezellig met elkaar, dat je je afvraagt waarom wij daar niet wat vaker tijd voor maken! Of was het zo leuk omdat de dames alles wonnen???
Rond 22 uur lijkt de straat wel uitgestorven, er brandt nergens meer een lichtje. Al snel komen we tot de conclusie dat er echt wel mensen thuis zijn, maar dat wij door de dichte mist gewoon niets zien. Zoals beloofd maken wij de kinderen wakker, zoals altijd wil Dex absoluut niet en draait zich tot 3x toe nog een keertje om. Maar wil de volgende ochtend geen ruzie met hem, dus wij zetten nog eventjes door. En dan is het aftellen begonnen naar het nieuwe jaar: 2020!
De kinderen verheugden zich op het zien van vuurwerk, helaas is er echt niets van te zien. Door de mist zien wij alleen een wisselend gekleurde gloed. De overbuurman houdt het na 1 vuurpijl zelfs voor gezien, want je ziet je eigen vuurwerk ook niet.

En dan begint het: Iedereen die je een gelukkig nieuw jaar toe wenst! Wij hebben het er moeilijk mee. Wat nou gelukkig nieuwjaar? Het jaar begint anders niet gelukkig en nog werkelijk geen idee hoe het komend jaar zal gaan. Dus sorry als wij iets minder enthousiast zijn in het geven van nieuwjaarswensen! Daarom ook op op de eerste dag van het nieuwe jaar de kerstboom de deur uit gedaan. Mama die altijd heel consistent is in het aanhouden van ‘Drie Koninginnen’ voordat de gezelligheid van kerst opgeruimd wordt, kan de kerstboom niet meer aanzien en dus hup opruimen die rotzooi! Daarbij ook geen idee of er later in de week nog gelegenheid is om op te ruimen. Gelukkig staan er gelijk 3 kleine helpende handjes klaar om mama te helpen. Nina roept zelfs vol trots dat zij alle gevallen naalden (en dat waren er een hele berg) had opgeveegd…. ze had ze allemaal onder de kast geveegd!

We zijn nog steeds in het ongewisse over wanneer Nina nu opgenomen gaat worden. Vanuit het AMC zijn wij nog steeds niet gebeld over de operatiedatum etc. Zelf al een aantal keren gebeld en daardoor weten wij wel definitief dat de ok op 9 januari gepland staat, maar verders komen wij nog niet. Het lijkt wel alsof alle disciplines die betrokken zijn bij Nina hun eigen eiland regeren, maar vergeten samen te werken en met elkaar te communiceren, niemand die de regie neemt. Dit baart ons wel zorgen, aangezien zij volgende week met z’n allen voor ons meisje moeten zorgen. Daarom nemen wij zelf maar weer de regie en mailen de artsen waarvan wij een mailadres hebben, dit helpt want binnen 5 minuten belt de oncoloog van Nina en binnen 20 minuten belt de IC om te vertellen dat Nina die dag verwacht wordt voor de geplande opname.

En zo vertrekken wij donderdag 2 januari richting het AMC, met lood in onze schoenen. De jongens zijn heerlijk met een nichtje van mama en haar vriend op stap en mogen daar ook logeren, dus krijgen hier enig van mee. Gelukkig krijgen wij een hele grote kamer (eigenlijk 2 persoons), beetje afgezonderd van de andere kamers. De eerste dag is het vooral veel praten met artsen etc, iedereen neemt de mail van mama heel serieus en dat is te merken en maar goed ook! In de nacht wordt bij Nina haar co2 waarden gemeten en overdag ‘spelen’ wij wat met het beademingsmasker. Vanavond gaat zij voor het eerst proberen te slapen met het masker op, aangesloten op het beademingsapparaat. Wat deze doet: Nina moet gemiddeld 14x adem halen per minuut, zij doet dit onregelmatig en soms minder dan 14x (soms 10x of nog minder) en het apparaat neemt dan de beademing over. Dit moet er dan voor zorgen dat haar luchtwegen sterker worden voor aankomende vrijdag!

Gelukkig dit weekend wel overdag naar huis, van de kamers naast ons wordt je behoorlijk verdrietig. Nina kletst, wandelt gezellig over de gang en wil het liefste elke kamer even in kijken. Overal waar de glazen schuifdeur open staat roept zij: Goedendag! En ze vraagt waarom de mama’s niet bij de baby’tjes zijn of waarom de grote kinderen niets terug zeggen….. En dan realiseren wij ons dat Nina er zo volgende week ook bij ligt, hopelijk maar een paar uur, maar wat doet dat zeer! En niet anderhalve week zoals na de vorige operatie! De zenuwen nemen toe, de spanning stijgt, evenals de zorgen. Papa en mama hebben beide andere zorgen, maar hebben veel steun aan elkaar. Oppasschema’s worden gemaakt voor de jongens en we proberen ook hun zo goed mogelijk voor te bereiden op wat komen gaat. Ook Nina weet wat er gaat gebeuren. Stelt geregeld vragen, vragen als: “Wat gebeurt er als je dood bent?”, “Waar ga je naar toe als je dood gaat?”, “Mama, ik wil geen sterretje worden”, “Mama ik wil later mama worden”, “Mama, kon jij het maar van mij overnemen hè?”, “Mama ik wil niet naar het ziekenhuis, want dan gaan zij prikken”.

Maar we gaan door en morgen is de kerstvakantie weer voorbij. Vandaag met de jongens en 2 vriendjes gezellig afgesloten op de ijsbaan! De jongens weer naar school en Nina hopelijk ook weer snel, ze heeft er wel zin in! Ze kan namelijk sinds deze week haar naam schrijven en wil dit graag aan juf laten zien (zie de begin foto van deze blog)! We proberen zo min mogelijk nog aan donderdag te denken, maar de tijd gaat hard. Misschien dat er eerder deze week een update volgt, maar misschien ook pas volgende week zondag.

Brandt je ook een kaarsje voor Nina???