Nog een paar uur en dan is het jaar 2025 weer voorbij! En alle cliches zijn waar, de tijd vliegt! Maar gelukkig wel weer een jaar zonder opnames voor jou! Papa en mama, maar ook de artsen, zien aan alles dat het jouw longen steeds sterker worden. Dus hoe verdrietig het ook is dat jij niet mag eten en drinken, het maakt wel dat jij steeds minder naar het ziekenhuis hoeft, minder snel ziek wordt en minder snel zuurstof nodig hebt. Gelukkig ontdek je steeds meer dingen die je ook kan ‘proeven’. De lollies zijn inmiddels wel passé, maar brie of nacho cheese chips doen het momenteel goed!
Ook houdt de tumor zich nog steeds rustig en doet de medicatie wat die moet doen. Artsen hadden al het voorstel om langzaam aan de medicatie af te gaan bouwen, maar daar waren papa en mama het niet mee eens. Zo lang jij nog in de groei bent, gaan wij helemaal niets afbouwen! Volgende maand weer voor controle. Elke 3 maanden weer, voor jou een lange en zware dag met veel artsen, stom onderzoek, infuus aanprikken. Maar het blijft ook elke drie maanden weer spannend wat de uitkomst is van de MRI.
En naast de oncoloog, bezoek jij ook nog trouw de audioloog, oogarts, neuroloog, endocrinoloog, revalidatiearts, psycholoog, ergotherapeut, fysiotherapeut, logopedist. Want fijn dat de tumor zich rustig houdt, hij zorgt wel voor de nodige gevolgen, waar jij nog steeds leert mee om te gaan.
En waar ik de vorige keer schreef over het ellenlange wachten en geduld wat je moet hebben als zorgouder, is daar helaas nog niets in veranderd. Inmiddels noem ik het al de ‘Lovestory’ met firma Medipoint. Want daar kwam eindelijk voor onze zomervakantie de nieuwe rolstoel. Werd die geleverd door een medewerker die duidelijk met het verkeerde been uit bed gestapt was, nul empatisch vermogen had, die ervoor zorgde dat jij bibberend op de bank in een hoekje zat te wachten en je broers papa op zijn werk gingen bellen met de vraag hoe zij mama konden helpen. Uiteindelijk bleek de rolstoel houtje touwtje aan elkaar te zitten.
Eind oktober kwamen wij eindelijk bij elkaar om die levering na te bespreken en hoe verder. Na nieuwe afspraken een sprankje hoop gekregen dat het toch nog goed zou komen. Maar het was te mooi om waar te zijn. Ineens een appje dat de rolstoel klaar staat, maar dat er nog problemen met de wielen zijn. Maar we zouden toch een nieuwe passing met de toeleverancier doen? Oh ja vergeten! Dus die ingepland voor januari, maar van de week werd er opnieuw een afspraak gemaakt voor februari. Nou lieverd, misschien hebben wij voor eind van 2026 een nieuwe, goede rolstoel? Of ben je er dan ook alweer uitgegroeid???? En dit was dan alleen nog maar het verhaal over de rolstoel ;-)!
Maar het meest verdrietig is mama wel over school. Hadden wij (papa, mama, school en externe) in maart een goed plan gemaakt, met duidelijke afspraken over wat komende tijd te doen tegen het pestgedrag etc. Hadden een paar besloten, zonder overleg met papa en mama, deze plannen toch niet uit te voeren. Net op het punt dat jij aangaf echt niet meer naar deze klas te willen. Wij hebben jou in tijden niet zo ongelukkig gezien. Gesteund door de therapeuten om jou heen, hebben wij een nieuwe fijne, tijdelijke plek voor jou gevonden voor het nieuwe schooljaar. Sinds de zomervakantie ga jij naar de observatiegroep NAH (niet aangeboren hersenletsel) bij het revalidatiecentrum. Je volgt 4 dagen onderwijs en intensief therapie. In een heel klein groepje, met ongelofelijk lieve juffen. Papa en mama wisten dat de onveiligheid niet goed was voor jou, maar binnen een week zagen wij ineens een compleet ander meisje. Waar de woensdag bedoeld was om lekker thuis uit te rusten van het intensieve programma, bruis jij werkelijk van de energie. Kan je verkouden zijn, zuurstof in de nacht nodig hebben, maar overdag vlieg jij er zonder doorheen. Je bent jezelf! En tuurlijk ligt er genoeg trauma waar aan gewerkt moet worden, maar dat wordt gezien op deze plek en wordt heel voorzichtig aan gewerkt.
En het nieuwe jaar ga jij zelfs starten op de woensdag in een nieuwe klas. Waarschijnlijk nog niet de klas waar jij straks de basisschool gaat afmaken. Maar in deze klas zitten weer wat meer kinderen en kan jij ook weer aan dat stukje van (zelf)vertrouwen gaan werken. Trotser kan jij ons niet maken, hoe jij de knop omgezet hebt! Want jij voelde je op de vorige school niet gezien door je klasgenoten, maar ook niet meer door de schoolleiding. Letterlijk heb je gevraagd: “Ik mag er niet zijn, waarom mogen de klasgenoten mij pesten, waarom doet school niets?” en nu voel jij je weer gezien, veilig en gelukkig!
En wat was er verders nog voor leuks dit jaar?
Ging jij een hele week op kamp met lotgenoten! Zonder papa en mama! Je hebt genoten!
Gingen wij dit jaar weer kamperen met de tent, jij nog wel in een huisje bij de verpleegkundige, maar het ging allemaal zo goed dat wij volgend jaar heerlijk met z’n vijfen gaan kamperen! De slaapzak en veldbed voor jou is al aangeschaft! En de camping al geboekt!
Heeft mama de auto van haar dromen gekocht! En genieten wij elke droge dag van de wind door onze haren! Mama’s hart gaat al 31 jaar sneller kloppen bij het zien van een mx5, nadat zij een foto van de nieuwe auto van haar ‘grote’ nicht uit Australie opgestuurd kreeg en nu zelf één in het bezit!
Worden jou broers steeds langer, beide zijn mama inmiddels voorbij gegroeid. Zijn het af en toe echte pestkoppen voor jou, maar af en toe ook heel lief. En zijn papa en mama ook super trots op hoe zij het doen! Op school, voetbal, werken en thuis! En heb jij je B zwemdiploma behaald! Nooit durven dromen dat jij dat zou kunnen behalen!
En voor diegene die nieuwsgierig zijn hoe het afgelopen is met Belvilla, zie vorige story: Helaas heeft Belvilla zich niet aan zijn gesproken woord gehouden en hebben wij de extra kosten niet vergoed gekregen. Het bedrijf zit gecompliceerd in elkaar om ze voor de rechter te dagen, want hoofdbedrijf zit niet in NL. Een zure dobber dus, maar gelukkig pakken zij de mooie herinneringen aan die week niet van ons af!
En dan sluiten wij nu echt 2025 af! Zodra deze blog gepost is, gaat de laptop dicht en gaan wij een gezellige avond tegemoet! Lieve volgers: “Ik wens je een goede gezondheid voor 2026, mooie momenten met hen die je dierbaar zijn, hoop en kracht als het even wat minder gaat en vooral heel veel liefde! Tot volgend jaar”