Lang keken wij uit naar deze herfstvakantie. In het voorjaar vroegen opa en oma of we het zagen zitten om met elkaar op vakantie te gaan, naar een warm land, om te vieren dat zij eerdaags 50 jaar getrouwd zijn! Na wat research over waar is de beste zorg, overleg met artsen, regelen van zuurstof in buitenland, boekten wij een prachtige villa in Portugal en 9 tickets! Opa en oma gingen met hun eigen camper busje die kant op. Tante Jessica en haar gezin vlogen met ons mee, evenals één van onze thuiszorg verpleegkundige.
Maanden vlogen voorbij en ineens kwam de vakantie dichterbij. Een maand met erg weinig geluk weten wij nu. Want het begon met het slechte nieuws over de tumor. Geen leuk nieuws en zeker niet zo vlak voor de vakantie. Papa en mama zagen in alle veranderingen van jou lijf mogelijke negatieve reacties van de ophoging. Om gek van te worden.
En als of dat nog niet genoeg was, kwam mama er ook achter dat de zuurstof helemaal niet geregeld was door de tussenpersoon! Mama was maar een heel klein beetje boos en een heel klein beetje gestrest hiervan! Dus vele telefoontjes elke dag opnieuw, was het de dag voor vertrek eindelijk allemaal geregeld!
Zaterdagochtend heel vroeg gingen wij naar Schiphol! Niets hield ons meer tegen! Van te voren had mama “special assistence” geregeld vanwege alleen al de 7 medische handbagage tassen en trolleys 🙈! En wat was dat goed geregeld! Ook de vlucht zelf ging goed en op Faro stond al een heel team klaar om ons te helpen met de bagage. En daar stonden ook opa en oma ons al op te wachten! Yes, de vakantie kom beginnen!
Je moest nog wel even bijkomen van een kort nachtje slapen en veel indrukken, dus het weekend nog wat zuurstof nodig en wat wisselende temperatuur. De jongens genoten van het verwarmde zwembad. Oma en mama zagen en groep dolfijnen zwemmen in zee! We deden spelletjes. Luierde met een boekje en gingen naar een markt. Vanaf maandag was je weer fit en deed lekker mee met alles en genoot volop! Onze verpleegkundige bleek ook nog eens een zeer goede kok te zijn, en laat deze familie nou niet van koken houden, dus dat was extra genieten!
En toen kwam die maar…. Want vanaf woensdag was je weer niet tof. Verhoging en zuurstof nodig. Je was niet echt ziek. Hartslag was normaal, terwijl die altijd zo stijgt als je niet lekker bent. Papa en mama snapten er niets van. En na, voor de verpleegkundige, een horror nacht waarbij zij alle zeilen bij moest zetten om te zorgen dat jouw saturatie (zuurstof waarde) met de maximale zuurstof die wij voor handen hadden in een thuissituatie, stabiel bleef. Maar in de ochtend moesten wij al snel besluiten dat wij 112 gingen bellen.
We begonnen in Faro waar wij door de “bombeiros” gebracht waren. Daar lang op de eerste hulp gelegen. Wel een goed Engels sprekende kinderverpleegkundige, maar er was geen kinderarts aanwezig. De volwassen dokter vond het zaak dat je wel echt beoordeeld werd door een kinderarts. Je had wisselende temperatuur en heel veel zuurstof nodig. Meer dan wij in de accommodatie konden geven. Gelukkig was je verder niet ziek ziek. Dus met deze arts en verpleegkundige in een provisorische ambulance naar ziekenhuis 60 km verderop. Inmiddels was het aan einde middag. Daar zei de kinderarts, Nina moet opgenomen worden, maar als zij verslechterd hebben we een IC nodig en die hebben wij hier niet, dus terug naar Faro!
Er was verder nog geen onderzoek gedaan. Uiteindelijk werd er bloed afgenomen en hebben wij je op de brancard aangesloten op je eigen beademing voor de nacht om te gaan slapen. Je was zo moe!
Om 22.00 gingen we eindelijk weer terug naar Faro. Eerst nog even discussie dat er geen ouder mee mocht in de ambulance. Welke overigens bemand werd door de IC arts van Faro ziekenhuis.
Middernacht aangekomen en toen wilde ze eerst een corona test doen. Hallo nina sliep! Maar goed toch maar gedaan. Je was het er terecht niet mee eens, want je sliep lekker, gelukkig sliep je snel weer verder. Papa en onze verpleegkundige naar de villa en mama bleef slapen op een “relax” stoel met de zuster op 1 meter afstand. De volgende ochtend was gelijk een goede start, not.. discussie met een arts, waarom mama geen beschermende kleding droeg. Eh?? Nina heeft corona 😡😡😡😡😡! Wist mama veel! Ook was je even heel slecht in de ochtend. Door de kap beademing wordt er lucht in je geblazen, waardoor slijm ophoopt in je longen. Na het ontwaken ga jij vernevelen met alle toeters en bellen, waardoor het slijm los komt, maar nog niet allemaal eruit is. En dat gaat zodanig in de weg zitten, dat jij behoorlijke dipte in je saturatie. Mama schroefde de zuurstof zelfs even naar 12 liter op en zag aan scenario’s van intuberen op een IC in een vreemd land! Maar gelukkig werd je einde van de ochtend weer beterder!
De geplande thuiskomst op zaterdag ging ook niet door. Wel voor tante Jessica, Daan en kleine Robin. Wij verhuisden, samen met opa en oma naar een camping dichterbij het ziekenhuis. Hier wist opa dat ze ook kleine huisjes verhuurden, dus zo konden we dicht bij elkaar staan. Helaas was het weer sinds donderdag niet al te best en was het zwembad op deze camping ijskoud! Maar we maakten er het beste van met elkaar.
Papa en mama wisselden elkaar af in het ziekenhuis en bij de jongens. Zo gingen we naar een markt, shoppen in een winkelcentrum. Uiteten, toch zwemmen in dat koude water, papa en de jongens zelfs nog met de trein een ritje.
En in het ziekenhuis was het wel afzien….
Op de IC mochten papa en mama niet tegelijk aanwezig zijn. De andere 2 bedden waren niet bezet, maar desondanks bleven zij erg streng hierin. Ook mochten wij niet eten op zaal, maar ook mochten wij niet buiten de zaal komen. Dus stiekem je broodje eten achter het bed, evenals drinken als de zuster niet keek. Gelukkig mochten wij zaterdag verhuizen naar de kinderafdeling! JOEHOE! Je werd helemaal enthousiast toen je de afdeling opreed. Vrolijke kleuren, gezellige versiering. Helaas zag je de dagen erna daar niets meer van, want we werden weg gestopt in een soort gevangenis. Een sobere kamer, met merendeel krakkemikkig meubilair. Wel eigen badkamer, dus dat was fijn. Voor de kamer vanwege de isolatie een sluis. Maar op beide deuren zat een codeslot. Eh… begreep mama nu goed dat wij ook echt opgesloten zouden zitten. De zuster vertelde dat wij via de intercom om hulp konden vragen of als wij iets nodig hadden. Maar we moesten wel weten dat de intercom erg slecht was en moeilijk verstaanbaar. Oké, mama werd daar lichtelijk claustrofobisch van en vroeg of wij alsjeblieft de code mochten hebben. Dan konden wij in geval van nood toch op de gang roepen. Want met een intercom die niet te verstaan is en een taalbarriere, dufde mama dit niet aan. Bij navraag bleek er alle begrip hiervoor te zijn en kregen papa en mama de code! Hier ook niet meer stiekem eten en drinken, mondkap kon af! En sterker nog, papa en mama kregen eten! Ontbijt, lunch, om 16.30 een tussendoortje en om 19.30 uur avondeten. Tweemaal daags warm eten was wel wat veel en vis fileren met bestek van bamboe is ook een uitdaging, maar we waren er maar wat blij mee.
Met jou deden we spelletjes, schreef je een verhaal, maakte je je verlanglijst voor Sinterklaas, gingen we kleuren en dansten we op muziek.
Op zondag dacht de IC arts die ons al die tijd had bij gestaan, goed nieuws te hebben om ons met ontslag te sturen naar de accommodatie waar wij nu verbleven. Helaas was dat niet mogelijk, want naast de mobiele concentrator die voor zuurstof onderweg kan zorgen, hadden wij niets meer. Dat was inmiddels al opgehaald door de leverancier, omdat onze vakantie al geëindigd zou zijn. Gelukkig knapte je steeds verder op en had je minder zuurstof nodig. Waardoor je maandag een ‘fit to fly’ kreeg. De arts en onze eigen thuiszorgverpleegkundige hebben vervolgens met de verzekering kunnen regelen dat wij dinsdagochtend een vlucht naar Nederland zouden hebben! YES! Nog nooit zo verlangd om naar huis te gaan!
Je omschreef het dinsdagochtend als een ‘ontsnapping’ uit het ziekenhuis, geholpen door papa die ons kwam halen en 2 zusters die met ons mee liepen. En zo voelde het ook. Dus hupperdepup naar de luchthaven, waar opa, oma en de jongens ons al stonden op te wachten. Iedereen was ook daar allervriendelijkst en werden de verpleegkundige, jij en mama apart meegenomen met al onze medische handbagage. Helaas moest hier wel elk flesje apart uitgepakt worden, net als elke accu etc. Waardoor mama uiteindelijk nog 20 minuten bezig was om alles weer in die 7 tassen te krijgen en de rij alleen maar langer werd…..
Maar dat kon ons niets deren, we waren op weg naar huis en dat gingen wij ook. Met een klein beetje vertraging vertrokken wij vanaf Faro en kwamen wij in de middag aan in Amsterdam.
Nu zijn wij weer thuis. De kinderen zijn weer naar school. Jij was gisterenavond verbolgen over het feit dat papa vroeg of jij ook weer naar school kon en wilde! Haha, ‘hoe zo niet naar school papa’ was je reactie! En daar ben je nu ook, huppelend ging je heen! De jongens hadden wat minder zin. Papa weer aan het werk en mama is bezig met was nummer zoveel! Uitrusten doen wij ooit wel weer een keer, maar voor nu zijn wij opgelucht dat het allemaal met een sisser is afgelopen en weten wij ook dat wij op deze manier NOOIT meer met het vliegtuig weg zullen gaan. Verdrietig voor de kinderen, maar Nederland is ook mooi!
Hopelijk hebben max en dex wel een fijne tijd gehad met opa en oma en kunnen jullie nu ook even op adem komen nu de kids weet naar school zijn. Lisette en kop koffie mag je jezelf gunnen he🙏💙
Dikke knuffel vanessa ( ook aan max 💖)