En zo brengen wij het weekend door in Utrecht!
Wat er aan vooraf ging…
Nina ligt opgenomen vanwege luchtwegproblemen en aanhoudende buikproblemen wat de luchtwegproblemen in stand houden. Maar daarnaast kampen wij al bijna een week met onverklaarbare alarmen van de beademingsmachine van Nina. Het CTB (centrum voor thuisbeademing) is hier al de hele week druk mee, de leverancier, de producent, zo’n beetje iedereen. Maar het is nog steeds niet opgelost en diegene die bij Nina slaapt, slaapt eigenlijk niet tot nauwelijks. Nina gelukkig wel! En daarom heeft het CTB vrijdagmiddag besloten om Nina naar Utrecht te laten komen, zodat zij ook in de nacht mee konden kijken en verder zoeken naar een oplossing. En zo gingen papa en Nina vrijdag halsoverkop naar Utrecht met de ambulance en was onze zwager zo lief om zijn werk zijn werk te laten en in de auto te stappen om de spullen die in het AMC staan, naar Utrecht te brengen.
Nina vindt de verhuizing gelukkig niet erg en wat een mazzel, we liggen alleen op een kamer. Er is ruimte voor nog één iemand, dus duimen dat er niemand komt. En omdat de maatregelen voor corona ineens van de baan zijn, mag er ook weer bezoek komen. Oma bezoekt niet opa in het ziekenhuis, maar komt samen met tante Jessica gezellig op visite! We krijgen fiat van de arts om lekker in beweging en naar buiten te gaan, dus hupperdepup in de rolstoel en naar de speeltuin van naastgelegen Prinses Maxima Centrum.
En ondanks dat het weekend is, treffen wij het met een arts die evengoed wel doorpakt. De arts maakt tijd om echt stappen te maken in het herstel en oplossen van de alarmen voor Nina en ons. En dat terwijl het ongelofelijk druk is op de IC ernaast en de arts haar handen vol daaraan heeft. Dus net een buikfoto gemaakt, zit er poep? zit er lucht? zit er iets in de weg? Want voeding verdragen gaat nog moeizaam en de buik zit ook bij ademhalen echt in de weg. Nee er zit geen poep in de weg, wel lucht in de darmwand maar niet zoveel dat die problemen kan geven. Het bewegen van deze 2 dagen lijkt positief te werken op Nina en zo plast zij ineens de hoeveelheid die er ook binnen komt. De afgelopen week ging er minder uit dan in. Dus stille hoop kreeg mama dat ook de buik op zijn retour was. Helaas lekte vanavond ineens weer viezigheid uit de buik, langs de insteek van de sonde. Maar waar mama de hele week al probeerde de aandacht op te leggen in het AMC zonder resultaat, wordt mama hier gehoord en gezien! De arts kwam zelfs kijken en er werden afspraken gemaakt voor morgen. Want dit klopt niet, hoort niet, is niet goed. Balen, want zo lijkt naar huis nog niet in zicht, maar wel fijn dat mama eindelijk het gevoel heeft niet helemaal achterlijk te worden….
Ook over die alarmen wordt nagedacht, maar dat is echt hogere wiskunde. Niemand die het meer snapt en weet wat we moeten doen. Maar ook deze nacht doen we weer een aanpassing, hopelijk helpt dat??? Gelukkig verveelt Nina zich niet en vermaken wij ons met kleuren, kletsen, steppen, jurken zoeken op internet etc. Ook nog samen met de zuster en mama naar buiten, want de zuster had nog nooit het nijntjes verkeerslicht gezien en ook de speeltuin bij de buren niet!
Maar voor papa en mama een langer stuk rijden voor de wissels en doen we ze nu om de 2 dagen. Wel lang voor niet slapen, maar wel beter en thuis meer kans om soort van bij te komen. Een soort van, want de jongens hun leven gaat ook door met clubjes, judowedstrijd en de gewone dingen. Groot verdriet bij Max dat de judo helaas niet zo goed ging, hielp ook niet mee dat hij vlak voor start nog even een flinke bloedneus kreeg. Maar hij heeft verschrikkelijk zijn best gedaan en weer een ervaring rijker. En samen met Dex en papa daarna van het mooie weer genoten met een ijsje halen en frietjes! Zo maken ze er ook thuis het beste van!
Opa is gelukkig vandaag thuis gekomen, thuis verder aansterken en nog horen wat er nu uit de kweken is gekomen. Gelukkig smaakte de pannenkoeken van mama hem goed en waren oma en tante Jessica er voor de rest! En morgen weer een nieuwe week. Voor de jongens weer naar school en hopelijk helemaal klachten vrij van het gekke virus wat zij bij zich hadden. Voor Nina hopelijk meer duidelijkheid over buik en geen gekke alarmen meer van beademing. Waardoor er gekeken kan worden wanneer naar huis! Want Nina wilt heel graag naar huis, zij wilt naar school, zij wilt naar haar vriendin, zij wilt naar ballet, zij wilt naar dansen (sorry ze wilt niet naar zwemles ;-)!) en ze wilt heel graag haar nieuwe slaapkamer zien!
Morgen weer nieuwe kansen, nieuwe prijzen!
