Oktober 2021

Ging september rustig voorbij, zo onrustig begon oktober!

Al een paar jaar durven papa en mama niet zomaar eventjes weg te gaan met elkaar, vakanties worden zo dicht mogelijk bij het ziekenhuis in Amsterdam of Utrecht gepland en weekendjes weg al helemaal niet. Maar omdat Nina toch al een tijdje stabiel is, durven wij het aan om met elkaar een paar nachtjes te plannen. Vrijdag vertrekken wij direct uit school richting Limburg. Naar een park waar wij in het verleden 2x eerder zijn geweest en waar de kinderen het nog steeds enthousiast over kunnen hebben. We hebben er dan ook veel zin in! Wat een pech, alleen maar file onderweg. Het is duidelijk dat de corona maatregelen voorbij zijn. Na 3,5 uur rijden, komen we toch nog opgewekt aan in ons huisje.

Het is al avond en Nina moet nodig vernevelt worden en klaar gemaakt worden voor bed, maar daarvoor is zuurstof nodig. Gelukkig hoeven wij dat niet zelf mee te nemen, bij een weekendje weg of een vakantie kunnen wij regelen dat de leverancier dit naar ons verblijfadres brengt. Zo ook nu! Alleen nog eens pech, want het zuurstof apparaat is stuk. Pfff, lekker dan! Papa gaat direct bellen en moet best moeite doen om ervoor te zorgen dat het apparaat dezelfde avond nog gewisseld wordt. Volgens diegene aan de telefoon konden wij het wel redden met de nood cillinders in het huisje. Dat vonden wij toch niet zo’n veilig idee, ook al is Nina al weken zonder zuurstof. En dat was maar goed ook, want Nina is zo moe dat het haar niet meer lukt om goed op te hoesten en doordat het slijm dan niet weg gaat, ademt zij zelf te kort zuurstof in en heeft zij ondersteuning nodig.
Terwijl papa met het zuurstof apparaat bezig is, zorgt mama ervoor dat de beademing voor Nina geregeld is, Nina klaar is om naar bed te gaan en dat de jongens eten krijgen. Enkel even opwarmen in de magnetron, we hadden het ons makkelijk gemaakt. Alleen dan moet wel de magnetron het doen in het huisje. Pech nummer 3! Gelukkig hoeven we hier niet ons best voor te doen, na 1 telefoontje is er binnen 5 minuten een monteur die al snel ziet dat die magnetron het niet meer gaat doen en zet gelijk een los apparaat op het aanrecht. Simpel ding, kan alleen aan en uit, maar de poffertjes kunnen verwarmd worden!
De avond is onrustig voor papa en mama, ontspannen is er niet bij, maar gelukkig stabiliseert Nina en slapen wij wel de nacht door. In de ochtend is Nina nog steeds niet tof en blijkt al snel wel wat zuurstof nodig te hebben. Na het ontbijt gaan papa en de jongens snel zwemmen. Mama blijft bij Nina, die al snel zieker wordt. Koorts loopt op tot 41 graden en zuurstof op 2 liter. Duidelijk slijm in de weg, want als mama dit weg zuigt, dan gaat het weer iets beter. Nina doezelt wat op de bank en zwemt bijna de bank af van het zweet. Na een uurtje komen de heren weer terug. De jongens zwaar teleurgesteld dat zij al zo snel het water weer uit moesten, maar papa zwom niet ontspannen. Snel maakten papa en mama samen de beslissing om alle spullen weer in te pakken en terug richting huis te gaan. Broodjes smeren, tassen inpakken, bedden afhalen. De heren hielpen super mee en dat ondanks groot verdriet en dikke tranen bij hun.
Na 145 km maakten wij een tussenstop bij het AMC, waar mama inmiddels al contact mee had gehad. Toch Nina even laten nakijken, kweken afnemen etc. Gelukkig konden de heren opgehaald worden door een vriendin van mama! Nina deed het weer super: foto, bloed afnemen, kweken afnemen en wachten. Gelukkig knapt Nina al weer wat op. In de auto kon zij weer wat mee zingen met Frozen en op de eerste hulp weer wat kleuren en kletsen. De koorts is verdwenen en ook de behoefte aan zuurstof is aanzienlijk afgenomen. Papa en mama zien het zitten om Nina dan ook weer mee terug naar huis te nemen. Nu de artsen nog overtuigen, want er is al een IC bed geregeld. Maar na een pleidooi met de voors en tegens, mogen wij huiswaarts met z’n drietjes. Hoe fijn! Om half negen zijn wij dan eindelijk thuis, de enige die daar blij om is, is Carrot!
De nacht gaat goed, Nina slaapt zonder zuurstof en de koorts is en blijft weg. We doen lekker rustig aan, de regen komt met bakken tegelijk uit de hemel en we spelen heerlijk in ons pyjama tot de lunch monopoly!
Gelukkig gaat het ook maandag weer wat beter met Nina en kan zij heerlijk naar school. Zeker ook omdat het de opening van de kinderboekenweek is en je verkleed mag als het beroep wat jij later wilt worden. Voor Nina nog een moeilijke keuze: mama of prinses, dus het wordt een Elsa jurk met een babypop (met eveneens een Elsa jurk aan).

Met toch wel wat spanning gaan papa en mama de week erna slapen. Nina doet het super, gaat blij naar school en haar clubjes. Maar er is veel slijm en dat zit af en toe behoorlijk in de weg. Soms in de nachten wat zuurstof ter ondersteuning erbij, dit is vooral omdat er soms een slijmpropje net voor in de weg gaat zitten voor een goede doorvoer van zuurstof. Maar Nina hoor je niet klagen en doet gewoon haar ding.
Maar het virus, of een ander virus komt ook bij Max weer aan. Hij is dit schooljaar ook gelijk al veelvuldig de pineut. Nu begint het met oorpijn, gelukkig helpt paracetamol en veel knuffelen. En hij had al zo’n pech week, want zijn slaapmasker is onvindbaar. Deze was mee met het weekendje weg. Toen wij halsoverkop besloten terug naar huis te gaan, hebben de heren super goed geholpen met tas inpakken en ook de bedden afhalen. Waarschijnlijk is zijn slaapmasker daarin terecht gekomen. Mama heeft nog gebeld en meerdere keren gemaild, maar helaas geen slaapmasker. Dit slaapmasker had hij van Sinterklaas gehad, dus Sinterklaas kan nog een brief verwachten van Max met de vraag of hij hem niet nog ergens heeft liggen. Want in de winkels is deze niet meer verkrijgbaar. Gelukkig hebben Max en mama wel een andere heel leuk slaapmasker gevonden.

En nu de maatregelen van corona zo goed als voorbij zijn, gaan ineens ook allerlei leuke activiteiten weer door. Vorig jaar had Nina al kaartjes gekregen voor de theatervoorstelling van ‘Juf Roos’ en nu was het zover. Nina genoot zichtbaar, zong alle liedjes mee, dansten mee voor zover dat kon en was van begin tot eind geboeid door het verhaal.

Maar het was ook tijd voor nog iets anders heel leuks, waar Nina al anderhalf jaar naar uit keek. Vorig jaar kreeg Nina in het ziekenhuis een hele leuke uitnodiging om naar het concert van Snollebollekes te gaan in april 2020. Wat had zij hier zin in, iedereen die het maar zien wilde kreeg de grote kaart onder zijn neus! Door corona ging het concert niet door, een geluk bij een ongeluk, want Nina lag toen nog in het ziekenhuis. Ook ging het concert in oktober 2020 niet door, eveneens corono, maar wederom lag Nina in het ziekenhuis. Driemaal is scheepsrecht! Papa en mama hebben Nina de dagen vooraf echt ondersteund in waar het maar kon, om te zorgen dat zij de dag van het concert niet ziek zou zijn. Want het slijm was veelvuldig aanwezig, soms snufje zuurstof nodig, af en toe een beetje verhoging. Nina hield de spanning er goed in. En wat was het een feest uiteindelijk!
Eerst kwam er een limousine voor rijden thuis, Nina en de jongens zijn in hun hele leven nog nooit zo snel buiten geweest en zelf een auto in gegaan ;-)! Na een lange rit, parkeerden wij voor de deur van het Gelredome in Arhem. Daar werden wij opgewacht en direct naar binnen gebracht, waar de rode muts niet mocht ontbreken en boven naar ons plaats gebracht. Helemaal boven in het stadion, uitkijkend over alle mensen, Snollebollekes en andere artiesten ver weg op het podium, maar we gingen uit ons dak! We hebben gedanst, gezongen en vooral genoten! Waarna wij met de limousine (ja echt!) weer terug naar huis gebracht werden. Wat een dag, wat een feest, wat een mooie herinnering! Dank Monique en Martijn voor dit grandioze cadeau!

Gelukkig begon een paar dagen later de herfstvakantie, want Nina stortte compleet in daarna! Want zo’n concert kost Nina zoveel energie, zoveel prikkels, zoveel kracht, zoveel…. dat zij het weekend helemaal op was. Ook overdag maar wat zuurstof ter ondersteuning en daar ging het heel goed mee gelukkig. Zo goed dat zij een paar dagen later weer was opgeknapt. Helaas toen groot verdriet, want cavia Theo was ineens overleden. Liep hij eerst nog als vanouds door het hok, lag hij 10 minuten later op zijn zij. Max vond dat papa maar moest gaan reanimeren en dierenambulance moest gaan bellen, maar in plaats daarvan hebben wij met elkaar een mooi doosje gemaakt waar Theo in kon. Alvin mocht nog even afscheid nemen, evenals Carrot. Vooral de heren waren kapot van verdriet. Nina zei: “Dex en Max moeten zo huilen, ik niet, komt denk ik omdat ik Alvin liever vond”. En nadat Max de volgende ochtend nog een tijdje met Theo heeft gezeten, hebben wij hem in besloten kring begraven. De tranen waren nog amper opgedroogd of het buikgriep virus vond het gezellig om op visite te komen. Maar ook dat hebben wij allemaal overleefd en inmiddels weer hersteld.

Tevens bezoekt Nina nog de oogarts, die zeer tevreden was over het sluiten van haar linker oog. Door het ‘goudgewicht’ sluit het ooglid beter en wordt zo het hoornvlies beter beschermd. Over 3 maanden een uitgebreide meting om te kijken of Nina voor links nog een bril nodig heeft.
Ook deed Nina nog een longfunctieonderzoek. Technisch een best ingewikkeld onderzoek, maar Nina deed het erg goed en voor nu was de uitkomst oké. Dit zullen wij 2x per jaar herhalen bij Nina vanaf nu.

Na de herfstvakantie gaat Nina weer met plezier naar school, al is het vooral omdat de leuke feestdagen als Sint Maarten, Sinterklaas en Kerst eraan komen. Nina kan niet wachten om hiermee aan de slag te gaan op school. Waarschijnlijk ook een soort inhaalslag gevoel, omdat zij voorgaande jaren veel van deze voorbereidingen en feesten gemist heeft door opnames in het ziekenhuis. Laten wij hopen dat het de komende maand ook rustig blijft. Want deze maand met 1x op de SEH gered en wat controle afspraken. Maar liever zien we de komende maand ook geen bezoekje aan SEH.

En nu de R in de maand is gekomen, is het voor velen weer tijd voor winterjas, lange broek etc. Maar de komende 365 dagen niet voor Max en Gijs! Max heeft Gijs uitgedaagd om samen 365 dagen in korte broek te lopen, gekoppeld aan het goede doel: KIKA! Dus mocht je Max of Gijs tegen komen, scan even de QR code op hun jas of vest en wil je dan doneren met een leuk bedrag? Want het zal soms best afzien worden, maar een mooie opbrengst voor KIKA zal een goede boost zijn om dit vol te houden! https://www.actievoorkika.nl/365-dagen-in-korte-broek-max-en-gijs-team-nina