De nachten blijven elke keer maar wat onrustig voor Nina, vooral in de avond en begin van de nacht. Vanochtend al vroeg wakker, veel slijm, dus hupperdepup wassen, aankleden, haren vlechten en zorgen dat met alle hulpmiddelen het slijm weer ‘opgeruimd’ werd!
En het is Pasen! Helaas geen gezellig paasontbijt in het ziekenhuis, zelfs niet voor mama! Geen eitje, geen gezellig dienblad, gewoon yoghurt. Gelukkig heeft de zuster wel een gezellig mandje met wat Paas knutsel dingetjes en daar is Nina heel blij mee! We knutselen wat af samen!
De arts staat deze keer aan onze zijde en denkt eindelijk in mogelijkheden om Nina in beweging te krijgen. Want dat is wat Nina gaat helpen. Dagelijks 2x 15 minuten even aan ‘gewone’ zuurstof uit een tank en dan lekker gaan steppen. Nina was hier direct voor te porren en daar gingen we met de zuster over de gang met de step. Kapot weer terug! Maar wat was zij blij!
Als papa komt moet hij eerst paaseieren zoeken. Dit had hij thuis bij de jongens ook al gedaan en heeft Nina via beeldbellen geholpen met zoeken. Maar ook hier moest hij aan de bak van Nina. Uiteraard ook nog met papa een rondje steppen! Een rondje is misschien 50 meter op en neer en daarna is de energie op!
Gelukkig ging het qua luchtwegen vandaag goed. Misschien ook omdat er bewust even niet een stapje afgebouwd is in zuurstof. Wel verder afgebouwd in medicatie die haar wat depri/ timide maakt, helaas kan dit middel niet in één keer gestopt worden. En zo is er een heel heel heel klein stapje weer voorwaarts gemaakt, maar we zijn er nog lang niet.
Gelukkig hadden de jongens gezellig met papa in de ochtend. Dex ging daarna logeren bij zijn vriend en Max ging spelletjes doen bij zijn tante en oom en logeert weer bij mama! Jongens klagen niet en worden goed vermaakt. Maar goed ook, want papa en mama hebben hier de energie nauwelijks meer voor. Nachtje op de IC kost bakken met energie, nauwelijks slapen, elke keer weer opnieuw aangeven hoe de zorg voor Nina gaat etc. En thuis als de bliksem zorgen dat de tas weer opnieuw ingepakt is, de jongens geregeld worden, dingen organiseren die niet kunnen wachten en dan weer slapen om de volgende dag weer naar AMC te gaan. Maar papa en mama doen het met liefde, voor Nina, met de hoop dat zij snel weer thuis in haar eigen bedje kan slapen, met de hoop dat wij volgend jaar eindelijk eens thuis paaseieren verstoppen en zoeken, met z’n allen!
