Turbulentie ten top

Elk weekend als mama achter de laptop kruipt om weer een blog te gaan schrijven, zou zij hopen dat er eens niets te schrijven was. Maar helaas, ook deze week was weer turbulent op alle gebieden en eindigde mega turbulent.

Nina ging best goed. Zij gaat lekker naar school, vol energie (ook al heeft zij dat niet altijd), vol van Sinterklaas, wordt op het schoolplein steeds omringd door vriendinnetjes uit de klas, kletst de oren van je hoofd en zingt als zij niet klets heerlijk Sinterklaasliedjes! Ook verteld zij de verpleegkundigen wel eventjes hoe het zit allemaal en kan mega goede woordgrapjes maken!
Dinsdag is een hele lange dag voor Nina en mama, want eerst naar het PMC voor labcontrole, hartfilmpje en controle bij de oncoloog. Daarna door naar het AMC waar Nina ging vernevelen met antibiotica voor het eerst. Eenmalig in het ziekenhuis om te kijken hoe Nina hierop reageerde, waarna besloten is dat Nina dit thuis gaat doen. Helaas mist Nina hierdoor het zetten van haar schoen in de klas, maar gelukkig was een vriendinnetje zo lief om dit voor haar te doen. Maar omdat deze 2 ziekenhuisbezoeken gecombineerd werden, kon Nina mooi wel woensdagochtend naar school om te kijken wat er in haar schoentje zat!
Therapie ging helaas niet door deze week, maar dat gaf wel even lucht in mama haar agenda.

De jongens blijven het maar goed doen op school!
Dex heeft zijn bril opgehaald, maar er was toch wel verdriet, want hij wil hem gewoon niet. Thuis pakt hij hem al snel als hij gaat lezen of tv gaat kijken en vrijdag doet hij hem op naar school. Als hij er dan ook nog achterkomt dat zijn tanden scheef staan en dat hij misschien dan ook nog wel een beugel moet later, is hij de wanhoop nabij. Gelukkig ook blije momenten, want gieren van het lachen met vriendjes, stoute dingen doen, knuffelen met Carrot als die slaapt (ja echt), druk bezig met zijn surprise voor school en genieten van een leuke film!
Max die is en blijft een blij ei! Uiteraard nog steeds in zijn korte broek, want je zal zo eind november toch niet aan een lange broek denken! Mama staat er versteld van hoeveel mensen hier iets van vinden, nou lieve mensen: Max hoeft geen korte broek aan hoor! Het is geheel een eigen keuze, vandaag met veel moeite hem wel een vest onder zijn zomerjas aan laten doen (stiekem had hij hem al weer uitgedaan, maar gelukkig hadden wij het door). Maar hij heeft het nu eenmaal niet koud, behalve mijn oren soms mam!
De jongens hebben ook hun laatste bijeenkomst van de Zilveren Maan gehad, een groep voor jonge mantelzorgers. De jongens hebben het daar fijn gehad. Hopelijk hebben ze er ook veel aan gehad voor hun zelf.

Papa werkt nog steeds ijverig in het rommelhok op zolder. Gelukkig is de vergunning er door bij de gemeente (nu hopen dat er geen omwonenden gaan protesteren) en met beetje mazzel heeft Gijs over een paar maanden een iets ruimer hokje, omdat de rommel dan kan verhuizen naar de nieuwe garage. Verder helpt hij waar kan met de Nina en de jongens.
De kinderen werden nog blij verrast door een grote doos van papa zijn werk, nou ja eigenlijk van Sinterklaas via papa zijn werk. Het tijdstip van bezorgen was niet heel handig: 08.05 uur op een doordeweekse dag als school om 08.30 uur begint ;-)! Max las snel het gedicht voor en daarna snel de zak open maken. Maar ja toen was het echt tijd om (gehaast) naar school te gaan en wat knap dat zij alle 3 zonder protest hun cadeau nog ingepakt lieten staan voor na schooltijd. Dank u Sinterklaasje! De kinderen waren erg blij hiermee!

Mama is as usual druk met alle regel dingen voor Nina, via de mail, telefonisch, pakketten aan de deur ontvangen. Maar dan is er ook nog werk. Mama had begin van de week een gesprek met de UWV arts die een beoordeling deed. Mama kan niet ‘niet beschikbaar voor werk’ geclassificeerd worden, want dan zou je ook niet in staat zijn om voor jezelf te zorgen, gelukkig kan mama dat nog. Maar het inzetbaarheidsprofiel is met zulke voorwaarden dat je er indirect eigenlijk ook gezegd wordt dat ik niet in staat ben nu om te werken, want er is volgens de UWV arts geen baan te vinden die aan deze voorwaarden voldoet. Helaas denkt de arbeidsdeskundige van het UWV daar anders over en heeft duidelijk haast, waardoor er ineens, zonder overleg met mama, besloten wordt dat mama wel 15 uur per week licht administratief werk kan doen in de vorm van klanten bellen. Gelukkig pakt de HR adviseur het goed op, want deze was ook perplex. Maar wat blijft het toch lastig. Volgens de wet en regelgeving is mama in staat om te werken: als mama met Nina naar het ziekenhuis kan, alle regel dingen voor haar kan doen, dan kan zij ook werken. Alleen voelt het voor mama alsof dit niet kan. Mama kan niet alles doen, er moeten keuzes gemaakt worden wil mama overeind blijven staan. Maar volgens de wet tellen belastende privé omstandigheden niet mee. De VOKK (vereniging voor ouders van kinderen met kanker) is hier al jaren mee bezig, nooit gedacht dat mama zelf ook in dit schuitje zou komen te zitten.

Carrot hoort helemaal thuis bij ons. Af en toe een adhd momentje waar bij hij echt even gecorrigeerd moet worden, maar wat is het een leuk beest zeg! Bijna iedereen geniet ervan, tja en die ene man in huis die dat niet doet, die heeft pech 😉! Soms kan Carrot irritant doen tegen de cavia’s om vervolgens samen met ze in het hooi te slapen!

Maar het weekend stond inmiddels voor de deur en ondanks de zorgen bij mama in haar hoofd, bezorgen de kinderen toch weer glimlachen in huize Zon en in de middag met vrienden buiten lekker frisse neus halen. Nina bruist nog steeds van de energie, want zij stept ook nog even op en neer naar oma voor het afgeven van de verjaardagskaart.
Helaas gaat de nacht iets minder bruisend, nou ja het is net hoe je het bekijkt. De fitbit van mama geeft aan dat zij over een tijdsbestek van 9 uur niet heel veel slaapt, de REM slaap wordt niet eens gehaald. Nina moet met het uur meer zuurstof hebben om een goede saturatiewaarde te hebben, om 3u uiteindelijk op 5 liter, wat voor ons thuis het maximale is. Op haar linker zij is het vooral echt drama, dan lijkt er echt een slijmplug voor de doorgang van de luchtwegen te zitten. Elk kwartier draait mama Nina weer terug naar haar rug, waar zij vervolgens snel stijgt in saturatie en daalt in hartslag. Helaas is haar zij een favoriete houding, dus we gaan de hele nacht zo door. Dan is Nina ook nog een paar keer huilend wakker, buikpijn helpt niet, maar oh jee zenuwen voor Sinterklaas want zal er wel wat in haar schoentje zitten.

Zondagochtend is het helaas geen bijslapen voor mama, want Nina gaat echt niet tof. Naar haar schoencadeautje kijkt zij niet eens echt om. Haar temperatuur stijgt gedurende de dag, zuurstof overdag nodig, steeds meer kortademig en zij heeft het echt zwaar. In overleg met het AMC besluiten wij toch dat Nina opgenomen moet worden, want nog zo’n nacht durven wij niet aan, ook al hadden wij inmiddels een verpleegkundige weten te regelen. Het die opname is maar goed ook, want de temperatuur blijft oplopen en Nina kachelt echt in! Dus na een ritje met de ambulance, ligt Nina nu weer op de IC in het AMC. De verschijnselen die zij heeft passen allemaal bij de bijwerkingen van de antibiotica waar zij vrijdagavond mee gestart is. Uiteraard is er ook weer zo’n ellendige covid test afgenomen, arme schat! Nu eerst maar de nacht door en morgen weer verder kijken! Ondertussen een hele verdrietige en boze Max, want die ziet wederom Pakjesavond niet thuis gevierd worden, net als vorig jaar. Dex ziet vooral de bezorgdheid bij papa en mama en maak zich daar dan weer zorgen om. Was het maar eens gewoon gewoon…. Dus lieve mensen, de corona maatregelen maakt dat veel mensen het leven maar saai vinden, nou koester dat saaie maar, want wij verlangen er naar!