Kleine stapjes vooruit, is ook vooruitgang

Deze week was weer voorbij gevlogen. Ineens bedacht mama zich dat het alweer tijd was voor een blog, terwijl zij voor haar gevoel gisteren nog de laatste geschreven had. Toch maar achter de laptop gekropen. Gekropen ja, want bij mama gaat het niet heel soepeltjes deze week. Weer een flinke knoop in één van de vele spieren, het lijf geeft duidelijk signalen af dat het soms even genoeg is, ook bij papa. Maar papa en mama hebben geen keuze en gaan gewoon door….

En zo dacht de bedrijfsarts die een second opinion deed voor mama er gelukkig ook over. Die snapte heel goed dat er nu geen tijd is voor herstel, geen tijd voor verwerking, het is zorgen dat papa en mama stabiel overeind blijven staan en ooit komt er een moment dat er wel weer tijd is. Maar niet zolang Nina niet stabiel is en de corona maatregelen helpen hier ook niet in. Nu hopen dat ook de werkgever, of ja wie is dat eigenlijk, insiders van papa en mama snappen wat hiermee bedoelt wordt, maar te ingewikkeld voor een blog, dit dus ook gaan inzien. Wordt vervolgd!

En Nina? Die gaat heel kleine stapjes vooruit! Maar dat is ook vooruitgang! En het lukt Nina en papa en mama nog steeds om een opname te voorkomen. Halverwege de week was Nina weer in het AMC met mama, de longarts was voorzichtig positief. De antibiotica lijkt zijn werk te doen op de hardnekkige bacterie die in Nina haar luchtwegen zit. Ook de oncologen zijn tevreden, de bloedwaarden zijn keurig allemaal.
Helaas de 2de helft van de week wel weer meer slijm bij Nina en ook in de nacht weer wat zuurstof nodig, zo sukkelen wij dus met elkaar maar door.

Gelukkig is Nina overdag zeer energiek en vrolijk! Naar school gaat zij met heel veel plezier. Woensdag baalde zij zelfs dat zij voor het bezoek aan het ziekenhuis ook niet nog even een uurtje heen mocht. Goed teken! Ook ballet ging beter met haar stoeltje mee! Vrijdag op school kwam de fysio observeren, kijken hoe Nina zich door de school beweegt, hoe zij loopt met de rollator, welke hindernissen zij tegen komt etc. Nu op zoek naar een juiste rollator voor Nina!
Maandag wilde Nina al heel graag met een vriendinnetje van school spelen, maar afspreken lukte even niet. Maar gelukkig kon er vrijdag eindelijk gespeeld worden. Wat een blije meiden! Mama moest eerst wel even mee, want Nina moet voor het eten/ drinken en haar bloedsuiker nog wel in de gaten gehouden worden. Maar nadat het eten/drinken op was, de ontvanger van de bloedsuiker op de wifi zat en mama van afstand deze dus kon volgen, kon mama eventjes naar huis. Na een uurtje samen spelen waren de meiden helemaal op en ging Nina blij mee naar huis! Yes, zij had bij een vriendinnetje thuis gespeeld!

Donderdag bij de logopediste eindelijk brood mogen proberen, knackworst en een plakje grillworst. Het ging allemaal heel goed, Nina blij dus mee naar huis. Thuis en ook op school geniet Nina nu van maisbrood met lekker beleg. En chocomel mag uit een bidon gedronken worden, ook veel leuker dan een bekertje met 3 ml chocomel per slok. De worst zijn papa en mama wel weer mee gestopt, want helaas lijkt dat toch wat minder goed te gaan. En als dit mis gaat en Nina verslikt zich, is zij niet sterk genoeg om te voorkomen dat het eten niet naar haar longen gaat. En eten in je longen zorgt bij Nina direct voor een longontsteking. Maar gelukkig is Nina nu verslaafd aan, old school, kokosbrood! Ook keek Nina er heel erg naar uit om schatkisjes ijs te eten, normaal alleen te koop bij snackbars, opa had gelukkig een doos met 18 schatkistjes weten te bemachtigen. Nina begon hier vol enthousiasme aan, alleen wat bleek: het ijs was koud!

Dex die zie je de hele week bijna niet, die is elke dag wel met een vriendje spelen. Zelfs op dinsdag na drumles. Vrijdag had hij zijn vriend Thijs uitgenodigd om te helpen de stapel pannenkoeken op te eten, nou dat is gelukt! Van school hebben wij een informatieavond over wat hem allemaal te wachten staat dit schooljaar en dat doet papa en mama wel beseffen dat Dex al echt een grote knul wordt. Er komt zelfs huiswerk mee naar huis, al had mama dat deze week nog gewoon bij het oud papier gegooid, wist zij veel (en Dex was het ook ff vergeten ;-)!).

Max had deze week allemaal leuke dingen gepland staan, hij had er zelfs een aftelkalender voor gemaakt. Woensdag ging hij naar Egmond voor een strandtraining van de judo. Er bleek niemand van zijn groep te zijn, en hoe stoer dan dat hij gewoon veel plezier maakt met kinderen die hij niet kent. Andere papa’s en mama’s hadden pannenkoeken gebakken en toen papa hem kwam halen, zijn zij samen nog even de zee in gedoken!
En zaterdag was daar dan eindelijk zijn kinderfeestje, na 7 maanden wachten. Eerst doordat Nina in het ziekenhuis lag, daarna door corona, was het zover. Mama organiseert altijd zelf de kinderfeestjes, maar dit jaar even geen inspiratie, geen energie, geen tijd en lekker uit besteed dus. Er kwamen 4 vriendjes, Dex mocht ook mee en dus met z’n zessen in de auto (gelukkig past dat in 1 auto) op weg naar de Vuurlinie voor een middagje lasergamen! Heerlijk om 6 van die totaal verschillende jongens, met dezelfde enthousiasme te gaan spelen! Eén de jongens vond het uiteindelijk heel erg spannend en durfde niet meer, maar na een psychologische peptalk en Dex als buddy ging hij het heel stoer toch proberen. Laaiend enthousiast kwam hij na afloop vertellen hoe leuk het was.
Max heeft genoten, verwend met leuke cadeautjes en moe, maar voldaan mee naar huis!

Vandaag een rommeldagje, de jongens en mama gaan eerst met de ene en dan met de andere auto door de wasstraat! Papa fietst met Nina een rondje. Max en mama doen een wedstrijd basketballen met zijn nieuwe bal, helaas nu een gekneusde vinger! En Dex die speelt ook nog met vriendjes. Oh ja en tante Jessica kwam met Daan gezellig op thee visite bij Nina! Want Nina had haar grote vriendin, zoals zij tante Jessica noemt, uitgenodigd om thee te komen drinken uit haar nieuwe theeservies.

En zo begint er morgen weer een nieuwe week, met hopelijk weer hele kleine stapjes vooruit!