Writer’s block

Zelfs een blogger heeft wel eens last van een writer’s block! Staren naar een witte pagina op je beeldscherm. Niet wetend welke letters je moet gaan intypen. Maar misschien is dit wel de spiegel van hoe ik mij nu voel. Een auteur vertrekt voor inspiratie naar een hutje op de hei of naar zijn of haar tweede huis op Ibiza. Even een andere omgeving, ver weg van de dagelijkse sleur van het leven, even weg uit alles wat afleid van het schrijven. Dat zou ik ook wel eens willen, maar waar ik ook naar toe zou gaan, de dagelijkse sleur zal altijd in mijn hoofd met mij mee gaan.

Mijn hoofd zit vol met allerlei regelzaken die ik helaas niet altijd kan laten wachten. To do lijstjes blijven maar groeien en als ik een ochtend besluit wat minder te doen, word ik wel gebeld door artsen of therapeuten voor overleg, of andere zaken die allemaal te maken hebben met de zorg rondom Nina. En daarbij de sondevoeding moet toch besteld worden. En net als je denkt dat je goede afspraken met de leverancier hebt gemaakt over de hoeveelheid spuiten die je maandelijks wilt bestellen, puur omdat je deze gewoon nodig hebt. Mag je er maar 30 maximaal bestellen. Had ik er maar 30 nodig jongens,… Dus in plaats van een paar klikken op de webshop, ben je er weer veel meer tijd aan kwijt om alles weer te regelen.
Of die fiets van Nina, waarbij je dankbaar moet zijn dat je een aangepaste fiets voor haar hebt. Want zelf aanschaffen is onbetaalbaar voor ons. Maar als één van onze fietsen niet naar behoren werken, gaan wij net zolang terug naar de fietsenmaker tot het gefikst is. Alleen zijn wij voor Nina haar fiets afhankelijk van wederom een leverancier die de WMO heeft gekozen. En nu hebben wij te maken met een trapondersteuning die voor Nina niet goed ingesteld is. Kwestie van goed inregelen, maar we hebben wel eens mee gekeken, maar je kan aan ontelbaar schuifjes zitten om deze ondersteuning naar behoeven in te regelen. Alleen Nina trapt nog steeds in het luchtledige, in de hoogste versnelling, zoals ik zou trappen in de eerste versnelling. Maar bellen, daar ging ik niet meer aan beginnen, was helemaal klaar met die stomme fiets! Of nou ja eigenlijk met die leverancier, want waarom moet het altijd zo moeilijk. Nu dan wel een handje geholpen door de WMO die 4 weken bezig is geweest om te zorgen dat ik eindelijk eens gebeld werd. Helaas is daarmee het probleem nog niet opgelost.
Of de leverancier van de vernevel en uitzuigapparaten, die kan alleen op woensdag komen. Ergens tussen 08.00-17.00 uur. De avond ervoor weet je welk tijdvak. De meest onhandige dag voor hier thuis. Want Nina heeft therapie etc in de middag, dus kan dit bedrijf enkel in de ochtend bij ons komen. Maar dat lukt ze niet om zo te plannen en bel ik steeds maar weer die afspraak af en hou ik de woensdag daarna maar weer vrij in de ochtend. Maar waarom moet ik mij altijd in allerlei bochten wringen?
En over de zorgverzekering heb ik het nog maar niet. Die zijn er achter gekomen dat het dossier van Nina één grote puinhoop is, maar daardoor krijgen wij nu (nog) niet onze vergoedingen waar wij recht op hebben. Alsof je met een zorgenkind niet al genoeg zorgen hebt, kunnen de organisaties eens met ons mee denken in plaats van ons tegenwerken, dan had ik dat hutje op de hei wellicht niet nodig????

En zo vliegen de dagen en weken voorbij, zonder dat ik er erg in heb! Het voorjaar komt er weer aan. De bloesems in de bomen. De vogeltjes die een nestje zoeken. Carrot die zijn wintervacht verliest. Het eerste kwartaal van 2024 zit er alweer op! Zonder dat ik op ons blog ben geweest en zonder inspiratie om te schrijven.

Het eerste kwartaal waarbij Nina even kort is opgenomen in Utrecht, in het WKZ voor aanpassingen aan haar nachtelijke kapbeademing. Niets spannends en gelukkig waren er maar 2 nachtjes nodig. De eerste stappen zijn daar gezet, maar thuis is deze mama samen met het CTB (centrum voor thuisbeademing) nog steeds druk bezig om de nieuwe kap te fine tunen!
Maar ook kwam de griep nog even langs bij Nina, dat was wel wat minder leuk! Want hierdoor kon zij ook even niet naar school. Maar gelukkig wel thuis met alle toeters en bellen die wij hier hebben.
En stonden wij ook stil bij dat het alweer 6 jaar geleden is dat Nina deze vreselijke diagnose kreeg. Een diagnose die niemand wilt krijgen, maar al helemaal niet bij je kind! Nina legde haar meters lange kralenketting uit over de regenboogbrug tussen het WKZ en het PMC. Een trendsetter aldus de oncoloog, die liet weten dat er nu vele kinderen Nina volgen! Want Nina ging viraal met het filmpje wat ik niets vermoedend online zetten.

Maar we moedigde ook Jeroen van Veen aan. Voor de volgers die ook het PMC volgen, kennen hem waarschijnlijk wel. Jeroen is twee jaar geleden zijn zoon verloren aan een hersentumor en had er vorig jaar een missie van gemaakt om een jaar lang dagelijks te gaan hardlopen. Hierbij denkend aan zijn zoon Kasper, maar ook aan alle kinderen en ouders die met het Maxima te maken hebben. In de hoop hiermee €10.000 op te halen. Hij kwam ook in Castricum, zijn home town van zijn jeugd. Nina wilde hem graag aanmoedigen en maakte een prachtige tekening voor hem! Vorige week ronde hij het jaar af en op de teller staat meer dan 2 miljoen euro! Een ongelofelijk bedrag, waarmee onder andere verdere ontwikkeling van behandeling tegen hersentumoren gefinancierd zal gaan worden. Mooie acties, wat dan weer de lichtpuntjes zijn van zo’n eerste kwartaal. Want van zulke helden als Jeroen van Veen moeten we het hebben, op naar een toekomst waarbij hopelijk ook Nina van die stomme tumor af kan komen!

Ook ging ik samen met Max en Nina nog even op wintersport, nou ja dat was de bedoeling. Alleen voor wintersport moet er wel sneeuw liggen en laat dat laatste nu net niet gebeurd zijn! Er was wel 1 blauwe piste geprepareerd en een paar rode, maar ja als beginneling wagen we daar nog niet aan. Nina had in Nederland al skiles gehad en dat ging best goed. Alleen had zij op de eerste dag op de groene helling snel aangegeven dat skien niets voor haar is. Het kost te veel kracht voor haar door haar verminderde evenwicht. Max en ik hebben nog tweemaal een uurtje les gehad en zijn met veel plezier de piste afgegaan en zelfs tweemaal van de rode! Nou ja dat ging wel met iets minder plezier hoor de eerste keer, haha! Toen was het ook wel prima en genoten wij verder van het roddelen, zwemmen in warm water en gewoon het niets doen! Verpleegkundige was mee, dus we maakten er gewoon een top week van!

En nog zo’n lichtpuntje was the Passion! In het hele eerste kwartaal hier keihard aan gewerkt en vorige week stonden wij tweemaal te shinen! Vooral zondag was het best spannend voor zo’n bomvolle kerk, maar hoe gaaf dat er zoveel mensen naar ons kwamen luisteren! Moderne nummers die het verhaal van Pasen vertellen. En hoeveel energie mij dit ook kost, het levert altijd nog steeds meer energie op!

En zo vliegen we vanzelf het tweede kwartaal van 2024 in! Waarin het hopelijk nu eens op organisatorisch vlak wat vloeiender gaat verlopen? Zodat ik ook wat meer kan stil staan bij het leven nu! Want mensen, blijf genieten van het leven, zie de bloesems, de vogeltjes en dat zonnestraaltje! Want het leven kan zo ineens voorbij zijn, zonder dat je deze kleine mooie dingen gezien hebt! Vrolijk Pasen!