Weinig slaap

De verhuizing naar Utrecht is een feit! Maandagochtend komt de ambulance Nina en mama ophalen in het AMC. Na eerst een discussie over de hoeveelheid tassen (2), heeft de ambulance verpleegkundige gewoon geen woord meer gewisseld met Nina en mama en heeft zij zonder ons gedag te zeggen achter gelaten in het WKZ (Wilhelmina Kinderziekenhuis Utrecht). Gelukkig lijkt het niet door te hebben en kletst gezellig met mama de hele weg!

In Utrecht was het direct hectisch: overdracht die niet duidelijk was voor verpleegkundige en artsen, artsen die ons willen spreken, thuisbeademingsteam die wil kennis maken met Nina. We maken in de avond kennis met Nina haar kamergenootje, een meisje van 6 jaar. Nina vindt het maar wat gezellig, helaas is deze kleine dame er alleen in de nacht en mag zij overdag naar huis.

Nina slaapt alle nachten, papa en mama helaas niet. Helaas is er zoveel onrust bij Nina haar kamergenootje, dat slapen hierbij haast onmogelijk lijkt. Mama haalt de eerste 2 nachten een gemiddelde van 3 uur per nacht. En ook papa slaapt niet veel. Helaas wil het instellen op de kapbeademing nog niet zo vlotten, er is veel last van lek, co2 daalt niet etc etc. Voor het weekend geven de artsen aan dat er nog 2 stapjes gemaakt kunnen worden en als dat niet werkt, dat dan kapbeademing bij Nina nu niet mogelijk lijkt te zijn. Afgelopen nacht een andere kap gekregen: full face en deze lijkt wat beter gegaan te zijn. Nina had geen zuurstof nodig en co2 lijkt ook niet super hoog te zijn. Maar op zondag worden de apparaten niet uitgelezen, dus artsen gaan af op wat verpleegkundige geobserveerd heeft. Vanaovnd kleine aanpassing in druk en morgen alles uitlezen en beoordelen. Wordt vervolgd dus…

Als papa het overneemt in het ziekenhuis, meldt Dex zich bij mama met keelpijn, hoofdpijn en een naar hoestje. Het zal toch niet? We slapen een nachtje, maar helaas de volgende dag zijn de klachten verergerd. Toch maar even contact opnemen met de huisarts. Eigenlijk weten we haast wel zeker dat Dex niet het corona virus kan hebben (en meneer blijft ook nog steeds volhouden dat mama het nu verkeerd type en dat het toch echt covid-19 virus is), maar ja met het oog op thuiskomst van Nina, willen wij dit wel echt uitsluiten. Gelukkig is de huisarts het hiermee eens en zo vertrekken wij in de middag naar het corona spreekuur. De auto fungeert als wachtkamer en we worden gebeld als wij aan de buurt zijn. De huisarts is onherkenbaar in zijn pak, mondkap, bril etc, maar handelt snel en wij zijn zo weer buiten, samen met de test. Opa brengt deze hoogst persoonlijk naar Alkmaar, zodat vrijdag de uitslag er nog zal zijn.
Vrijdag laat alleen de assistente weten dat dit echt onzin is en dat de uitslag op zijn vroegst pas woensdag er is. Mama kan hoog en laag springen, maar het is zoals het is. Gelukkig belt de huisarts begin van de avond op met de mededeling dat er niets is aangetroffen! Goed nieuws dus!
Waar het niet dat mama zich inmiddels ook niet top fit voelt en dus mag zij niet naar het ziekenhuis komen. Misschien maar beter ook, want de mentale energie is ook eventjes op.

Ondertussen in het ziekenhuis, naast het inregelen van de kap, ook nog bezig met de bloedsuiker. De medicatie lijkt zijn werk te doen en heel langzaam aan worden er stapjes gemaakt om wat in de voeding te wijzigen, in elk geval is Nina van haar infuus af. Wel lijkt zij nu van de medicatie vocht vast te houden, dit is een bijwerking en dat kan ook op haar longen zitten. Papa en mama willen dit graag checken, want dit kan weer een negatieve invloed hebben op de co2. Soms hebben papa en mama wel het gevoel dat alle disciplines vooral met hun eigen expertise bezig zijn en niet samen hun kennis bundelen en verder kijken/ denken. Continue moeten papa en mama scherp zijn en goed opletten, vragen blijven stellen en ook vooral zelf hypotheses formuleren.
Vanmiddag had Nina helaas koorts gekregen, maar dat maakte de ingang om een longfoto te laten maken wat gemakkelijker. Ook zijn er neus/mond kweken afgenomen. Nu afwachten! Ohja en verhuizen naar een eenpersoonskamer, Nina vindt dat niet leuk, maar papa kan hopelijk hierdoor wat beter slapen! Komt er niets uit de kweken, dan moeten ze weer terug naar de andere kamer.

Thuis doen de jongens het super. Ze doen braaf het schoolwerk dagelijks, maar toch missen zij heel erg wat toelichting van de juffen bij de opdrachten en wat sturing. En papa en mama weten het ook niet altijd, mama kan gewoon 10 minuten doen voor zij een som snapt van levelwerk, papa en mama hebben geen idee wat de tekens beteken bij taal, hebben discussies met Dex omdat zij het niet zo uitleggen als juf doet, Max is gewoon binnen een uur/ anderhalf uur klaar met zijn werk. Komende week nog maar even aankijken en anders maar eens kijken of er vanuit school iets meer begeleiding kan komen.
Gisteren hebben de jongens hun eerste knetterende ruzie gehad en dit na een gezellig logeerpartij bij elkaar (ja wij hanteren in huis geen anderhalve meter afstand regel), dus matras uit de kamer, gelukkig ging die er na een half uur weer in en weer een half uur later er weer uit. ’s Avonds sliepen ze toch weer bij elkaar, want het is zo gezellig! Trots op onze mannen!
Ook gaan wij op berenjacht, veel mensen in Castricum hebben een beer achter het raam gezet en op deze manier zijn de jongens wel te porren voor een rondje om! We houden ons keurig aan de afstand, de jongens doen dit zelfs helemaal uit hun zelf, maar zoveel mensen komen wij niet tegen. Wel heel veel beren! En zelf hebben wij er ook 3 voor het raam, al zijn er 2 misschien wat moeilijker te vinden, die zijn voor de echte speurneuzen!

En Nina heeft zelf geregeld dat zij ook in het WKZ school heeft. Haar kamergenootje heeft een paar ochtenden een uurtje school en Nina zegt op de eerst ochtend keihard: “Hé is het niet samen delen, samen spelen?”
En dat doet de juf besluiten om de dames samen les te geven! En dat vinden de meiden maar wat gezellig. Ook kan zij doordeweeks met de pedagogisch medewerkers wat leuks doen, de verpleegkundige hebben in het weekend tijd om wat gezelligs met haar te doen. Op de afdeling staat een fiets, waar Nina haar sondevoeding achterop kan staan en zo fietst zij ineens het hele ziekenhuis door. Maar ook lopen gaat veel beter, Nina loopt inmiddels zonder een hand van iemand door haar eigen kamer, nu alleen niet vergeten dat zij een sonde heeft. En daarom zijn mama en vooral oma begonnen met het maken van een speciale rugzak hiervoor. Want die grote, lompe rugzakken die bij de voedingspomp horen, die passen echt niet op Nina haar rug! Mama heeft het ontwerp gemaakt en research gedaan naar voorbeelden op internet en oma verveelt zich niet de komende dagen…..

En zo is er dus weer een week voorbij. De energie raakt op bij papa en mama. De jongens missen het samen zijn en Nina wil ook graag naar huis, al hoor je haar er niet veel over. Het idee is dat wij deze week echt gaan, laten wij het hopen! Haar kamer thuis is er in elk geval bijna klaar voor, gelukkig kan je bij Ikea nog wel online terecht, want wat een berg medisch materiaal! En liever met z’n 5en in thuisisolatie, dan zo apart blijven leven! Helaas kan Nina nog niet op vakantie en kan het ook niet vanwege het virus, maar jeetje wat zijn wij toe aan even een weekje weg! Eerst maar thuiskomen en dan gaan wij daarvan dromen!