Update Nina 6 maart 2019
Afgelopen vrijdag is Nina besproken in het MDO (multi disciplinair overleg) in het Prinses Maxima Centrum, het kinderoncologisch centrum. Vandaag zijn wij samen met Nina naar Utrecht te gaan om het besluit van het team aldaar te bespreken.
De hersentumor die Nina heeft is laaggradig, maar op een lastige plek: Vanuit de hersenstam, richting en in de kleine hersenen en groeiend naar beneden (richting ruggenmerg). Door de groei wordt de ruimte voor het hersenvocht om vanuit hersenen naar ruggenmerg te gaan krap en kans op volledige afsluiting. Opnieuw tumor operatief verwijderen is voor nu geen optie, operatie zelf is niet zonder risico en men weet inmiddels dat de tumor na operatie weer terug zal groeien. De tumor van Nina is chronisch en zal met de huidige wetenschap niet definitief verwijderd kunnen worden. Behandeling zal nu als doel hebben om groei van de tumor te stoppen. Behandeling kan mogelijk jaren duren, totdat de tumor hopelijk na de puberteit vanzelf stopt met groeien. Overlevingskans is groot, omdat de tumorcellen zelf niet dodelijk zijn, maar helaas zit die op de verkeerde plek en daarom is het noodzakelijk dat die stopt met groeien!
Volgende week vrijdag zal Nina daarom starten met de eerste serie van een langdurige chemotherapie behandeling. Zij zal dan vooraf een porth-a-cath krijgen (implanteerbaar toedieningssysteem, waardoor Nina niet wekelijks aangeprikt hoeft te worden voor infuus of bloedafname). Wij hebben van het ziekenhuis al een heel schema gekregen over wanneer, welke van de 2 middelen gegeven gaan worden voor de komende anderhalf jaar. De eerste 10 weken wekelijks, daarna zit er af en toe een pauze van maximaal 3 weken tussen. Na 3 en 6 maanden volgt ook MRI om groei in de gaten te houden. Hopelijk slaat de chemo aan. We zijn positief en hopen dat de bijwerkingen mee zullen vallen voor Nina. En ondertussen werken wij er keihard aan om voor Kika zoveel mogelijk geld in te zamelen. Want hoe mooi zou het zijn als er over 10 jaar een methode is voor Nina die haar tumor wel definitief verwijderd kan worden!