Twee jaar

Twee jaar geleden, 15 maart 2018, begon deze nachtmerrie, deze intercity, deze reis naar geen idee waar….
Twee jaar geleden werd er verteld dat er in Nina haar hoofd een hersentumor groeide, een stoute bal die er niet hoort.
Twee jaar geleden begonnen wij aan een reis die weinig rustdagen lijkt te hebben.

Eén jaar geleden, 15 maart 2019, begon Nina met chemotherapie. Optimistisch en vol goede hoop stapten wij in deze trein. Maar inmiddels hebben wij al 3x over moeten stappen naar een andere trein en nog steeds niet wetende of wij nu in de juiste gestapt zijn.

Vandaag, 15 maart 2020, een rare dag, een spannende week. Een dag met herinneringen naar de afgelopen 2 jaar. Maar ook is het land in rep en roer vanwege het CoVid-19 (op verzoek van Dex schrijft mama de juiste benaming en niet corona virus ;-)). Mensen hamsteren en kopen supermarkten leeg, waarom? In het ziekenhuis maken mama en de verpleegkundigen hier grapjes over, maar eigenlijk is het in en in triest. De paniek bij de mensen verspreid zich sneller onder de Nederlandse bevolking dan Corona zelf!
Maar er is ook grote bezorgdheid, want wat als één van de jongens het krijgt, papa of mama? En wat als Nina het krijgt, vooral hier willen wij niet aan denken! Nina lijkt voor als nog veilig in het ziekenhuis, waar de bezoekregeling verscherpt is tot 2 personen per 24 uur en eigenlijk zijn dat alleen maar papa en mama. Het AMC is veranderd in een spookziekenhuis, waar je nauwelijks mensen ziet. Ondertussen denken papa en mama na over hoe Nina nog safer te houden. De scholen blijven dicht en daarom hebben papa en mama besloten om in ’thuisisolatie’ te gaan ook al zijn wij niet ziek. Want ondanks dat mensen gaan hamsteren, vraag je je af hoe serieus mensen het nemen als zij beginnende klachten hebben. Bij beginnende klachten, als hoesten, niezen, hoofdpijn, koorts ed, zou je in thuisisolatie moeten, dat betekend dus niet naar buiten, ook niet naar de winkel, geen contact met anderen. Maar als de mensen met deze beginnende klachten zich hier niet strikt aan houden, lopen de jongens en papa en mama gevaar en heus die worden echt niet doodziek hiervan, maar dan kan het dus ook bij Nina komen! En nogmaals, aan de gevolgen daarvan willen wij echt niet denken. Geen eenvoudige maatregelen voor ons allemaal, maar hopelijk wel de veiligste om te voorkomen dat Nina het virus gaat krijgen.

Maar het is ook een spannende week, aankomende dinsdag heeft Nina het onderzoek in Nijmegen naar waar die hypoglykemie (verlaagde bloedsuiker) vandaan komt. Tenminste als het onderzoek doorgaat, want dankzij het hierboven beschreven virus is dat nog niet 100% zeker! Wij hopen heel erg dat het doorgaat, want dan kan er hopelijk snel een plan gemaakt worden voor hoe nu verder. Maar ook weten wij dan hopelijk eindelijk alle antwoorden op de vragen die er nog liggen. En dan kunnen wij hopelijk toe werken naar terugkeer naar huis.
Gaat het onderzoek dinsdag niet door, dan zullen wij nog langer moeten wachten, wachten tot het onderzoek wel door kan gaan….

En de afgelopen week moesten wij al wachten. De dagen komt Nina door met dagelijks school, met de fysiotherapeut naar de oefenzaal, rennen/ hinkelen/ verstoppertje met papa of mama, zelfs even naar buiten met papa of mama. Mama maakt raamtekeningen in het ziekenhuis ipv op school en Nina is creatief met het kunstatelier. Nina speelt met de pedagogisch medewerkster en leest de post welke zij krijgt (dank allemaal). Nina geniet ontzettend van de cliniclowns en kan geen genoeg van ze krijgen.
En de klas hoefde Nina de afgelopen week niet te missen, want klassencontact van KPN is geïnstalleerd. Vanuit Nina haar bed doet zij mee met de ochtendopening, zelfs het liedje kon zij nog meezingen! En tussen de middag luistert zij mee naar het voorleesverhaal van juf. Alle kindjes uit de klas vinden het zichtbaar leuk, want die zwaaien wat af naar Nina!

Deze week was het dus ook nog even genieten van visite voordat de ‘deur op slot’ ging. Opa en oma Bus kwamen gezellig langs, waardoor mama een rondje kon gaan hardlopen. Oma Zon kwam langs, waardoor papa en mama zelfs uit eten gingen. Dit hadden zij gekregen vanuit het ziekenhuis en dat was een zeer welkom cadeau! Papa en mama hebben hier ontzettend van genoten. Ook kwam juf nog eventjes langs en daarmee speelde Nina spelletjes. Alle andere visite moesten papa en mama helaas afzeggen.

En zowel de visite, als ook de externe activiteiten voor Nina (cavia’s, massage, kunstatelier, cliniclowns etc etc) gaan de komende weken niet door. Het zullen dus lange dagen/ weken worden voor zowel Nina, als voor papa en mama! Dus lieve mensen, houdt u zich aan de adviezen, om ervoor te zorgen dat het virus zich niet langer kan verspreiden. Het is niet leuk om in thuisisolatie te zitten, en om geen contact te hebben met anderen (kinderen niet spelen met vriendjes), maar je bent in elk geval thuis, in je eigen omgeving, met al je spulletjes om je heen en je eigen bed. In het ziekenhuis hebben wij niet ons eigen bed, niet onze eigen spulletjes en vooral geen privacy of eigen ruimte en nu dus ook geen leuke afleidende activiteiten van de niet leuke dingen die ook gewoon doorgaan.

Oei, het blog lijkt ditmaal wel een pleidooi! Maar dit is wat papa en mama bezighoudt op dit moment: zorgen, vraagtekens en herinneringen aan de afgelopen 2 jaar! Gelukkig doet Nina het nog steeds erg goed, zij bruist nog steeds van de energie en geniet van de aandacht die zij krijgt. En dat geeft papa en mama ook weer veel kracht om door te gaan.

En met de jongens maken papa en mama er ook het beste van. De komende week zal het aanpassen worden, maar gelukkig hebben wij de afgelopen week nog heerlijk genoten van het eerste ijsje bij de ijswinkel van dit jaar!

En mocht u zich nu thuis de komende weken vervelen, geeft u zich dan op bij Team Nina van RunforKika en werf zoveel mogelijk sponsors of sponsor ons team! https://www.runforkika.nl/team-nina-2#tab=about