Summer holiday

Juli begon op alle gebieden goed! Het weer werkte mee en we hadden een aantal zeer zonnige dagen, maar hoe dichterbij we kwamen bij de zomervakantie, hoe slechter het weer werd. Maar zoals de kids dan zo mooi zeggen (met dank aan Jochem Meyer): “de natuur bepaalt het tempo”

Begin van de maand kwam Max in de krant! Hij was met opa naar een observatorium geweest met sterren/zonnekijkers en dat vond hij maar wat interessant! Zelfs zijn eigen kijker nog gehaald voor wat uitleg, want wij als amateurtjes snappen er bar weinig van! Trots dat hij was dat hij ook een keer in de krant stond!

Helaas had jij de eerste helft van juli nog wel wat extra zuurstof nodig. Je was wat snotterig en bleef dat, of dat nu ook getriggerd is door wat overprikkeling, is voor papa en mama nog een raadsel. Gelukkig voel je je verder prima en zo gaat je kinderfeestje dan ook gewoon door! Vijf lieve vriendinnen van je kwamen op zaterdagmiddag bij ons thuis! En samen met hen ging je een spijkerbroekje versieren en een wit shirtje met textielstiften. Jullie waren de hele middag zoet! En wat heb je hiervan genoten lieverd! Dit feestje had je maar mooi weer in the pocket!

Met de zuurstof ben je toch altijd wat minder mobiel. Fietsen lukt niet. De zuurstof zou wel achterop kunnen in je mandje, maar op school heb je de rollator nodig. Zwemles kan ook niet doorgaan. Maar gelukkig wil je broer mee naar frame run om als buddy met de zuurstof mee te doen. En met dansles is mama jouw buddy. Hilarisch, want jullie oefenen voor de uitvoering en mama staat continu in de weg.

Een gigantische storm raast over ons land! Mama bracht jullie nog met de (bak)fiets naar school, waarbij zij af en toe schrok van hoe sterk de rukwinden waren, bijna vlogen we met bakfiets en al om. Veilig op school afgeleverd en mama daarna weer terug (vraag niet hoe). De hele ochtend zagen papa en mama bomen voor op het plein om gaan of hoorden we dat om ons heen gebeuren. De dakpannen lagen letterlijk te schudden op het dak en het tuinmeubilair hebben papa en mama net op tijd weten te redden. Als mama jullie van school haalt, hebben jullie wel van de storm gehoord, maar hebben geen idee wat voor schade er is. Boos gaan je broers al mee naar huis, want waarom niet gelijk door naar clubje/kinderfeestje???? Eerst veilig naar huis en vandaar uit gaan we verder kijken. Na het zien van de vele omgevallen bomen op dat ene kleine stukje van school naar huis, snappen jullie alle 3 de keuze hiervoor! Gelukkig schijnt in de middag weer de zon en hebben we thuis enkel wat materiële schade. Hiervoor moet papa wel het dak op, maar ondanks zijn hoogtevrees, gaat hij erop en fixt dit klusje!

En dan is het ook weer tijd voor een bezoekje aan het Prinses Maxima Centrum in Utrecht, voor onder andere een MRI. Voor papa en mama een hele belangrijke, want de grote vraag is of de interventie voldoende is geweest om de tumor weer stabiel te krijgen. Je doorstaat de dag weer dapper en we proberen ook nog wat leuke dingen te doen tussendoor. Papa ging dit keer mee en dat maakt het ook altijd wat specialer. De oncoloog en neuroloog staan wederom versteld van jou motorische ontwikkeling, want die gaat nog steeds met sprongen vooruit! Zoveel sterker ben je geworden. Je linkerkant zal altijd wat trager aangestuurd worden, wat niet bijdraagt aan de verminderde evenwicht. Maar omdat jij steeds sterker wordt, lijk je er zelf minder last van te hebben. Dat is wat wij ook terug zien bij dansen, want dat doe je inmiddels zonder rollator. Eigenlijk is die alleen nog maar nodig, als jij je zuurstof mee moet nemen.

Het bezoekje aan het PMC was niet heel handig gepland, maar helaas had mama daar geen inspraak over, want het was de dag voor het schoolreisje. Gelukkig geen reactie van overprikkeling en kon je lekker mee! Wel voorin de bus, want ja je zat nog aan het zuurstof en zo kon die opladen. Met je vriendin en de verpleegkundige het park onveilig gemaakt, jullie gingen naar Linneaushof, de grootste speeltuin van Europa vertel je vol trots. Je klimt, klautert, glijdt, draait, maakt plezier, smikkelt van een paar likjes ijs en bovenal… je geniet!
En onderwijl speelt Dex verstoppertje door de hele school met zijn klas, want groep 8 heeft de hele school voor zich alleen! Mama en Max zijn op schoolreisje naar Drievliet. Mama maakt vooral veel foto’s, maar mag af en toe nog even mee in een attractie met Max en zijn vrienden.
Op de terugweg wordt mama gebeld door de oncoloog, terwijl zij in een volle bus met kinderen zat. Tumor stabiel, zelfs een hele hele hele kleine afname. Bloeduitslagen waren ook goed, dus positief nieuws! Top afsluiting van deze dag dus!

Het weekend staan papa en mama op scherp, we proberen het weekend zo rustig mogelijk te houden. Mama gaat met Max mee naar de judo, hij mag op voor zijn bandexamen (en geslaagd!) en daarna start de buurtbbq. Veel gezelligheid en mooi weer op het plein. Je maakt je van te voren veel zorgen, want hoe moet dat nou met al die omgevallen bomen op het plein. Gelukkig nog ruimte genoeg. Toch wel een beetje te laat naar ons zin ga je slapen, maar wat heb je weer genoten.
En dan is het zondag tijd voor je dansvoorstelling! Ook daar heb je zin in, maar het is ook spannend. Helaas zit je nog steeds aan de zuurstof, maar je bent goed genoeg om even 2 minuten tijdens de dans zonder te gaan! Wat doe je het goed! Papa, mama en oma genieten van je uitvoering! Je weet de danspasjes heel goed en nee het komt er bij jou door je beperking niet altijd even vloeiend uit. Draaien zo snel lukt niet, maar je staat, je danst en geniet!
Dex heeft nog even onverwachts een klein feestje voor zijn vrienden voor zijn verjaardag alvast! Hij wil pizza en film! Nog potje weerwolven met elkaar! Papa en mama nog steeds op scherp, want zoveel prikkels in de afgelopen dagen, dan zou je een reactie op verwachten. Maar deze blijft uit! Hoe dat kan is een raadsel…

Voor Dex breekt dan de laatste week van groep 8 aan, met een middagvoorstelling van zijn musical voor de opa’s en oma’s en in de avond voor papa en mama (en nog 2 lieve tantes). Al weken mochten wij niets weten over zijn musical, maar nu mochten wij het dan eindelijk zien! En wat deed hij het goed als Pelle de pannenkoeken bakker! Mama heeft zo gelachen om je rol! En mama snapt nu ook waarom je bril de laatste dagen steeds onder het meel zat! Trots op deze kanjer!

Inmiddels kan ik schrijven dat de sondevoeding na 2 weken weer geleverd werd. De zuurstof nu op alternatieve manier naar de camping gaat en zonder extra kosten. En de fiets, die schijnt eerdaags echt helemaal gefikst te zijn….

Maar naast tegenslagen, waren er ook mijlpalen! Helaas zat het even tegen met je zwemles door een ongeval eerder dit jaar, daarom niet kon je niet voor je A diploma voor de zomer. Wat was dat een teleurstelling! Maar wel gisteren je “maanvis” diploma gehaald (want eindelijk van de zuurstof ook verlost) en uit jezelf, bij een vreemde inval juf, aan de klas verteld! En dat A diploma komt er wel…

Dan is het EINDELIJK zo ver! Je mocht 8 kaarsjes uitblazen! Weer een jaar voorbij, vol met mooie momenten samen! Dankbaar dat je nog bij ons bent! De ochtend relaxen we! Lakken nagels, mama maakt je haren mooi en we trekken je mooiste jurk aan. Na de lunch eerst naar school, wat best gek is op zaterdag, maar je juf gaat trouwen! Maar daarna snel naar huis voor je eigen feest, en dat van je broer Dex! Jullie worden flink verwend en het is erg gezellig. Op een gegeven moment wordt het je even te druk en ga je lekker op je eigen kamer spelen. Eén van je vriendinnetjes is er ook, dus dat is wel dubbel zo leuk! Samen met Dex zijn jullie echt jarig!

Yes de laatste schoolweek breekt aan. Voor Dex een hele korte, want die wordt op maandag uitgezwaaid door alle leerlingen van de school! Met mama daarna samen lunchen, helaas daarna tijd dat hij zijn beugel krijgt. Iets minder leuk, aangezien deze beugel geen pretje is. Maar gelukkig deze week genoeg afleiding. Want Dex gaat met opa samen Normandië verkennen. Samen met de camper langs de stranden van D-day!
En deze mama, die pimpt zijn kamer ff op als verrassing! Van brandweer kamer, naar stoere jongens kamer! Enkel nog samen de graffiti op de zwarte muur doen! Super benieuwd waren wij naar zijn reactie op zijn nieuwe kamer, nou die was meer dan positief! Hij vond alles ‘cool’, ‘vet’, ‘super leuk’!!!!

Waarna dan ook de zomervakantie voor jou en Max eindelijk begint! Afgeteld hebben jullie! Helaas is het weer inmiddels wat minder zomers, maar we maken er gewoon het beste van met elkaar!
Ook is er weer een blog verschenen voor de kanjerketting (zie link hieronder). Soms best spannend om je gedachten op deze manier te delen. Maar hopelijk ook veel herkenning en steun onder lotgenoten! En mama kreeg vandaag een berichtje van iemand van de redactie van Vereniging Kinderkanker Nederland, dat mijn blog op facebook 7,6 duizend mensen bereikt heeft en op instagram 3,6 duizend, wat voor de vereniging voor een blog echt een record is, blijkbaar raakt mijn verhalen mensen. Stiekem best een beetje trots en ik kon aan de eettafel ook ‘opscheppen’! Want Max was vorige week zo blij met zijn 100ste abonnee op zijn YouTube kanaal ‘Superwortel’ (https://www.youtube.com/@superwortel5470) en nu al opscheppend dat hij al 1000 abonnees heeft. Maar die hoge cijfers zegt mij helemaal niets! Ik schrijf graag en dat helpt mij in het ordenen van de chaos in mijn hoofd! Voor de kinderen een mooi dagboek voor later en voor lotgenoten herkenning en steun. Een win win situatie dus ;-)!

Fijne zomer (vakantie) allemaal!

https://www.kanjerketting.nl/nieuws/blog-lisette-jaloers-op-een-onbezorgde-zomervakantie