Hoeveel pech kan je hebben?

Met z’n allen thuis, wat heerlijk is dat zeg! Maar daar is wel alles mee gezegd. Want echt rustig is het niet. Gelukkig heeft zus Jessica gezorgd voor verschillende gezonde maaltijden en de wasmachine draait gelukkig zonder dat je er al te veel moeite voor hoeft te doen.

Nina begon de week met een klassenfoto op school en daarna snel door naar therapie. Bij thuiskomst gaf Nina aan dat haar voet zeer deed. Er was niet echt wat aan haar voetje te zien, maar al snel werd duidelijk dat het wel echt zeer deed. Want verplaatsen door de kamer deed zij op haar billen, ipv lopen.

Had Nina de eerste avonden nog echt behoorlijke hoeveelheid zuurstof nodig in de nacht, vanaf dinsdag was een halve liter voldoende en ook pas later op de avond starten. Dit waren goede tekenen.

Woensdag is Nina zelfs anderhalf uur naar school geweest. Daarna door de stromende regen naar huis met zń tweetjes, gelukkig paraplu en poncho mee. Maar mama had vooral last van natte voeten, het water kon op sommige plaatsen niet meer weg lopen en daar liep je dan tot en met je enkels door heen. Paar uur laten wederom door de stromende regen de jongens van school halen, gelukkig konden die droog in de bakfiets mee. Daarna met Nina door nog steeds de stromende regen naar de huisarts voor haar voetje (waar helaas niets aan te zien was). Bij het 4de retourtje op de fiets door de stromende regen om Dex op te halen, ging de regenbroek in staking. Was wel begrijpelijk met zoveel liters water!!!!!!!

Natte dag

Chemo

Vrijdag allerlei afspraken in het AMC, waaronder weer het krijgen van chemo. Het ziekenhuis zelf vindt Nina niet zo erg, er is genoeg speelgoed. Ditmaal kwam haar favoriete pedagogisch medewerker samen met de duplo spelen. Maar het aanprikken van de porth a cat was ditmaal een waar gevecht. Arm meisje! Schoppen, slaan en aan alle kanten proberen er onderuit te komen, maar helaas het moet gebeuren. Afleiding, liedjes zingen, lief tegen haar praten, het hielp allemaal niets. Gelukkig is het ook weer snel achter de rug en voor dat moment weer snel vergeten.

De bloedwaarden waren goed, dus chemo kon gegeven worden. Maar wat is er toch met haar voetje of voetjes, want de andere doet ook veel pijn. Er wordt besloten dat er een foto gemaakt wordt. Aanvankelijk is daar niets op te zien en wordt het vermoeden uitgesproken dat Nina mogelijk nu al last heeft van neuropathie, een bijwerking van de chemo. Zou heel erg snel zijn na 3 giften en ook wel heel extreem, maar niet onmogelijk. Longarts komt ook nog langs, die is tevreden over de langzame afbouw van zuurstof in de nacht, maar hoort wel weer vastzittend slijm in haar longen en dus weer een andere antibiotica erbij.

Terug naar huis

In de mineur naar huis, Nina niet die was vooral moe van weer een lange dag in het AMC. Want bijwerkingen van chemo zijn wij niet blij mee en zeker niet als dat zoveel pijn betekent. Thuis gekomen gaat de telefoon, oncoloog heeft inmiddels orthopeed en radioloog gesproken en wat blijkt: Nina heeft haar middenvoetsbeentje gebroken. Dat verklaart dus alle pijn. Het is al begin van de avond en dus nu niet weer terug naar het AMC voor haar voet in het gips. Vooral niet mobiliseren en maandag gaan we verder kijken. Omdat haar andere voetje echt vergelijkbare, toenemende pijn heeft, wellicht dan daar ook maar eens een foto van laten maken. En hoe de breuk kan? Misschien klem gezeten, maar zeker weten doen we het niet. Dat zal een mysterie blijven, maar opluchting is er dat er mogelijk toch geen sprake is van bijwerkingen van chemo.

Het weekend even rustig aan met z’n allen. Daar waren wij wel aan toe, wat klusjes in en om het huis en ook weer wat huishoudelijke taken opgepakt. En vooral geprobeerd wat op te laden. Maar ja een leeg mobieltje heeft ook wel even nodig om volledig op te laden, voordat je hem weer maximaal kunt gebruiken of je moet een snellader hebben. Onze accu wordt alleen maar maximaal gebruikt, gaat af en toe kort aan de oplader, maar een snellader is nog altijd onvindbaar. We doen het er weer mee! Goede nieuws is dat Nina al 3 nachten zonder zuurstof slaapt en wij hopen dat dit voorlopig zo blijft!

Cavia’s

De jongens en vooral Nina en Max genieten van hun nieuwe vriendjes Alvin en Theo. Oppakken is even een uitdaging, maar eenmaal op schoot genieten de kleine mannetjes van het geknuffel met onze kids (en heel soms met mama, als die ook eens eentje mag vasthouden). Los lopen door de kamer vinden ze ook een feest (mama iets minder nadat ze erachter kwam dat de mannetjes haar plant ontdekt hadden om van te eten), maar terug het hok in is nog wat lastig, want hoe moet je er toch in? Bewegwijzering door middel van sla en wortel helpt nog niet voldoende, maar oefening baart kunst ;-)!