Mijn laatste blog heb ik in de laatste minuten van 2024 geschreven en kijk ons nu zitten, in aanloop richting de zomer van 2025 alweer! Het is niet dat er niets meer om over te schrijven is, soms post mama nog wat op haar social media kanalen. Maar de laatste weken is het ook daar wat stiller op. De energie is even op, de zin om te delen. Soms heeft mama ook gewoon geen zin meer om weer het zelfde riedeltje af te spelen. Veel herkenning haal ik daar tegenwoordig uit op het insta kanaal van #zorgintens.lief die het laatst zo goed verwoordde:
“Zorg aanvragen voor je zorgintensieve kind is eigenlijk heel simpel: je bedenkt vandaag wat je kind over 10 maanden misschien nodig heeft, je vult 15 formulieren in, voegt drie verklaringen van specialisten toe, stuurt het per post, digitaal en via rooksignalen in… en dan wacht je.
Wachten is het nieuwe zorgen. Wachten op hulpmiddelen, wachtlijsten, beschikkingen, herindicaties, wachtrijen en dan nog een extra wachttijd na de wachtlijst, voor de zekerheid.
Tegen de tijd dat de goedkeuring binnen is en het hulpmiddel geleverd is, is je kind alweer toe aan een ander hulpmiddel. De aangepaste autostoel komt als hij niet meer in de auto vervoerd kan worden. En de douchestoel? Die komt precies als je net maandenlang handmatig hebt moeten tillen en nu zelf bij de fysio zit. Timing is alles – alleen niet in de zorg!
En het mooie is: niemand in het systeem vindt dit vreemd. Integendeel! Dit is het systeem. Maar maak je geen zorgen: je contactpersoon bij de desbetreffende instantie begrijpt je situatie heel goed en zal er “een notitie van maken”.
De grap? Wij zijn al lang gestopt met lachen. Maar gelukkig kun je het allemaal gewoon nog een keer aanvragen. Vanaf het begin… opnieuw… met wachttijd!
En zo houden we het systeem lekker bezig… met zichzelf
Zolang de aanvraagprocedures langer duren dan de groeifase van een kind, blijven wij doormodderen, doorvragen, doorwachten. Want opgeven is geen optie. “
En zo begonnen we het nieuwe jaar met wachten op de SEH. Want nog geen 10 minuten in het nieuwe jaar en je breekt je kuitbeen. Hebben we discussie met het Prinses Maxima Centrum die zo’n breuk ons inziens veel groter maken dan dat het is. Een breuk die elk kind had kunnen oplopen, maar je bent geen ‘gewoon’ kind realiseren wij ons dan weer! En wachten we verder…. Op de herindicatie van de zorgverzekering, wachten op goedkeuring voor weer een nieuw jaar. En het wachten duurt inmiddels zo lang, dat de indicatie al verlopen is en de verpleegkundige niet meer uitbetaald worden. Wachten we op een afspraak voor een passing voor een nieuwe rolstoel, want daar ben je uitgegroeid. Wachten we tot afspraken die eerder gemaakt zijn, ook daadwerkelijk uitgevoerd worden. Horen we dat de nieuwe beademingskap, waar wij ongelofelijk blij mee zijn, niet meer leverbaar is. Evenals de yankauwer. Zijn de pleisters niet op voorraad, evenals de alcohol. Mama besteld op tijd, maar het is dan altijd weer spannend of de nieuwe voorraad op tijd is. Wordt je steeds ongelukkiger op school. Je wordt buitengesloten door meiden die eerst nog vriendinnen waren. Krijg je steeds meer spanning, waardoor je begint te tanden knarsen. Diep van binnen ben je een heel sociaal meisje. Je bent nieuwsgierig en wilt vragen stellen. Bent geïnteresseerd in verhalen van anderen. Maar in deze klas kan je niet jezelf zijn en kruip je steeds verder in je schulp. Waardoor contact maken helemaal niet meer lukt. Genoeg mensen die zich er op een goede manier mee bemoeien, maar ook in dit proces wacht jij al heel lang tot de afspraken en plannen nu eens daadwerkelijk uitgevoerd worden. Of heeft dat inmiddels geen zin meer? Is het te laat? Waarom moet jij zo vaak wachten? Waarom staat mama die jou zorg regelt continu in de wacht? Wachten wat ten kostte gaat van energie, zelfvertrouwen, humeur. Wat vooral een hoop frustraties oplevert.
Gelukkig waren er ook een paar lichtpuntjes. Je had weer een lange zware dag in het Prinses Maxima Centrum, vol met afspraken en moest je veel geduld hebben. Maar zo fijn dat de uitslagen vervolgens allemaal weer goed zijn en we weer 3 maanden vooruit kunnen. Zo had jij je Opkikkerdag! Waar je ongelofelijk van genoten hebt, samen met je broers en papa en mama. Kregen we 2 Franse jongens te gast voor een uitwisselingsproject met Max. Genoten we al van een heerlijke stranddag! En gingen wij in de meivakantie Parijs ontdekken! We hebben het maar niet te lang over wat er allemaal mis ging in Parijs (iets met de accommodatie bleek niet beschikbaar te zijn, terwijl we daar al stonden en Belvilla ons vervolgens in de steek liet en wij nog steeds wachten (hé daar was die weer) op een nette afhandeling van de noodgedwongen gemaakte extra kosten). Maar ondanks alles hebben we genoten van de Eiffel Toren, het Louvre, Camps-Elysees, Notre-Dame, Père-Lachaise, Montmatre, Versailles en nog veel meer! En dat zijn de momenten waar wij als gezin ongelofelijk van genieten en onze batterij weer van oplaad! Zodat wij het wachten daarna weer eventjes aankunnen,…..
En mocht je meer blogs willen lezen, ik schrijf ook voor de Kanjerketting:
https://www.kanjerketting.nl/nieuws