Energie

Na een minder positief bericht, probeer ik eigenlijk altijd snel weer een nieuwe blog te schrijven. Wij schrijven dit blog als update voor de lieve mensen die ons steunen, maar vooral als dagboek voor de jongens en Nina. Want er gebeurt zoveel in hun jonge leven, dat dit later kan helpen om antwoord te vinden op vragen, te begrijpen waarom keuzes zijn gemaakt, om eventuele trauma’s te verwerken en voor eventuele medici mochten er dan nog vragen/onduidelijkheden zijn ergens over. Alleen soms ontbreekt het mij aan de energie om een update te schrijven. Eén van de oncologen van Nina zei ooit: “Ik heb nog nooit een moeder zien omvallen”. Maar gemiddeld duurt een behandeling van kinderkanker 2 jaar en wij zitten (de luchtweginfecties niet meegerekend) al bijna 5 jaar in deze situatie. En ooit moet één moeder de eerste zijn hè! Maar goed, ik was niet van plan om om te vallen, want dan hebben wij een HEEL GROOT probleem! Dus dan maar even geen update!

Maar hoe gaat het dan met ons? de jongens? Nina?
Nina was opgenomen in de laatste week van de zomervakantie met een longontsteking, alleen was er in de bloedkweek ook een huidbacterie aangetroffen. Waardoor er besloten werd om 14 dagen antibiotica via het infuus te geven. Omdat een definitieve uitslag van een bloedkweek 5 dagen duurt, konden wij ook niet eerder naar huis met antibiotica, want welke zou het beste reageren op de definitieve bacterie? Gelukkig gingen wij uiteindelijk vrijdag naar huis, met antibiotica via een infuus en nog wat zuurstof. De zuurstof bouwde Nina gelukkig in een paar dagen helemaal af tot nul en was zij weer kip lekker.
De antibiotica was nog wel een dingetje. Want bij thuiskomst bleek dat het starterspakket, geleverd door een speciale apotheek uit Roosendaal, niet compleet was. De pomp was alleen toegankelijk met een code, maar geen code te vinden. En het gehele systeem moest Nina bij haar dragen, maar de geleverde tas was te klein! Op dag 1 dus al 3x met de apotheek gebeld, maar na veel frustraties, gevloek en getier werd er met een spoedlevering alles als nog geleverd. Maar dat arme kind moest wel met een pomp + antibioticacassette lopen, samen 1 kg zwaar, 30 cm lang, 2 cm dik en 10 cm breed! En Nina is maar 114 cm lang en 20 kg zwaar….
Vervolgens bleek de opdracht voor de thuiszorg geen schoonheidsprijs te winnen en was zo summier dat officieel de thuiszorg geen zorg op dit gebied kon leveren. Dus daar weer achteraan bij de artsen. Dit werd na het weekend goed opgepakt, bleek dat Nina helemaal niet aan zo’n zware tas gebonden hoefde te zijn als er van te voren even met ons en de thuiszorg overleg was geweest. Dus na 5 telefoontjes met de arts op 1 dag, was er een juiste opdracht, waren er excuses van diegene die het niet goed had geregeld en was er geregeld dat Nina vanaf donderdag niet meer aan de cassette zou zitten, maar 3x per dag aan pompjes die in een half uur inlopen, waarvan eentje al in de nacht en eentje vroeg in de ochtend was. Waarna Nina afgekoppeld kon worden en wat vrijer was in haar beweging. Het kost wat (letterlijk en figuurlijk), maar dan heb je ook wat ;-)!

Ondertussen zijn de kids weer gestart met school. De jongens met gezonde tegenzin, maar Nina met juist heel veel zin! Ze zuigt alle nieuwe informatie in zich op en is een zeer ijverige leerling, aldus de juffen! Daarnaast ook weer enthousiast gestart met alle clubjes. Dex heel veel extra trainingen voor de atletiek vanwege een finale waar hij in staat! Max naar de judo nog steeds. En Nina naar pianoles, ballet, showdance (ook met infuus en zuurstof kan je dansen, zolang je moeder maar met je mee rent) en zwemmen. Al moest het zwemmen eerst nog even wachten tot de infuusnaald verwijderd was.

Voor mama best weer even wennen alle kinderen op school, maar ook papa weer naar kantoor. Ineens alleen lunchen, maar vervelen doet mama niet. Want er is elke dag wel weer iets wat gedaan moet worden. Ritjes naar de apotheek, afspraak voor rolstoel, (medische) voorraden checken en dan dus ook bestellen. Dat lijkt heel simpel, 1 webshop, 1 keuze, aanvinken en klaar. Waar het niet dat er bij Nutricia weer leveringsproblemen. Alternatieven zijn ook niet voorradig. De reserve voorraden zijn er door de extreem hoge vraag naar sondevoeding door corona er door heen gegaan en door schaarste van grondstoffen is het ook moeilijk te maken. Of Nina binnenkort nog voeding heeft is dus de vraag.. Het is niet dat ik haar als alternatief even een boterham pindakaas ipv chocoladepasta kan voorzetten. En dan hebben het nog maar niet over het niet voorradig zijn van sonde en beademingskap. Voor Nina ‘eerste levensbehoefte’! Maar ook weer bellen met het ziekenhuis. Want 48 uur na einde antibiotica moest er volgens het protocol weer een bloedkweek afgenomen worden om te checken of de huidbacterie uit de bloedbaan is. En Nina zou Nina niet zijn, als deze dus gezellig nog aanwezig is! Of we even direct naar het ziekenhuis konden komen voor wederom antibiotica via infuus, maar dan wel met een opname en dan zo snel mogelijk de aanpriklijn verwijderen. Eh….. Mama stond net op het punt om te gaan hardlopen met Dex, de lasagne stond in de oven, papa was net zijn trainingsspullen pakken voor de voetbal. Goed na nog even overleg met de arts zelf, hoefden we niet te komen voor antibiotica en zouden we vrijdag overleggen wanneer de lijn eruit. Maar mama zou mama niet zijn, als zij daar een nacht over slaapt en dan zelf met een plan komt. Zo word ik dan ook gebeld door de arts met de vraag: “Moeders, je hebt een nacht geslapen, vertel het plan maar”. Want Nina is niet alleen bekend bij de artsen, maar ook mama kennen ze inmiddels! En zo gaat de arts erin mee om eerst opnieuw een bloedkweek te doen en die afwachten. Bij koorts uiteraard wel direct naar het ziekenhuis, want dan kan erop duiden dat de bacterie actief wordt. Maar voor zo’n bloedkweek is het wel weer naar het ziekenhuis om aangeprikt te worden, dus of we een keer op een zondag mochten komen? Nee, we hoeven niet te komen, de zuster van de afdeling woont vlakbij ons en komt wel even bij ons thuis! Niet leuk dat het moet gebeuren, maar oh zo fijn dat het op deze manier kan! En nu afwachten of de bacterie nu nog wel of niet in de lijn/bloed zit….. Loopt het met een sisser af? Of komt er een ok?

En ondertussen ook nog druk met niet medische dingen. Want terwijl mama dit blog typt zijn er een paar mannen op het dak heel hard bezig zonnepanelen aan het plaatsen. Hard nodig, want onze nieuwe maandbedrag voor gas/elektra is niet grappig! Is serieus iets om over in de stress te raken. En dat is niet onopgemerkt gebleven thuis, want Nina heeft uit haar spaarpot 10 cent gehaald en aan mama gegeven: “Mama omdat alles duurder wordt door de toestand in Oekraïne!”. Mama denkt nog maar niet na over februari volgend jaar, wanneer er een nieuwe keuring bij het UWV te wachten staat, wat als mama haar inkomsten weg vallen? Werken? Mama zou niets liever willen, maar hoe? Mama lijkt wel een superwoman (en papa een superman), maar die batterij daar gaat nog steeds meer af dan dat er bij komt! En die stress, die hadden wij 24 uur, daarna maar geaccepteerd, het is zoals het is, het uitgave patroon drastisch aanpakken, lachen en weer doorgaan! Want het volgende stressvolle staat al weer klaar om toe te slaan!

Gelukkig blijft Nina genieten van alles! De jongens gaan lekker! Wij proberen hun zo min mogelijk van onze stress te laten merken. Nina doet zij het momenteel erg goed op alle gebieden en dat doet ons goed. Zij merkt zelf dat haar energie veel minder is dan die van andere kinderen, dus wil daar voor trainen en ‘rent’ dan spontaan een rondje over het speelveld voor! Dex en mama trainen ook heel hard voor de Dam by Night, want jeetje die kilometers zitten nog niet in de benen! Het wordt rennen op kracht en aanmoediging! Maar we gaan het doen! Zoals altijd! Keep going, keep smiling!