Einde van weer een jaar

Alle clichés zijn waar, de tijd vliegt voorbij! Dankbaar dat de tijd voor jou ook nog steeds voorbij schiet, dat wij jou nog steeds bij ons mogen hebben! En hoe, want op 31 december proosten wij ook weer op weer een jaar zonder opnames in het ziekenhuis! Wat niet betekend dat je nooit meer ziek bent, maar waar je twee jaar geleden voor een simpel verkoudheidsvirus nog opgenomen werd. Was je een jaar geleden daarmee wel thuis, maar wel zo ziek dat je soms 1 of 2 weken niet naar school kon. En dit jaar beperkte het afwezig zijn van school hooguit tot een paar dagen. Want echt lang ziek ben je niet meer van een verkoudheid, wel daarna nog lang onthand en minder mobiel door de behoefte aan extra zuurstof. We merken dus nog steeds het positieve effect van niet meer eten/drinken op de verbetering van de longcapaciteit.

En dan was er nog je ‘stoute bal’! Ook die hebben wij nu goed in de smiezen. Elke maand wegen en meten wij jou en hebben wij een kort lijntje met de oncoloog om af te stemmen of de dosering van de medicatie verhoogd moet worden of niet! Want niet alleen de tijd vliegt voorbij, ook ga jij de lucht in qua lengte. Je bent soms verdrietig dat je een van de kleinste van de klas bent, maar dat was mama ook en bij haar is het ook goed gekomen!

Je broers groeien trouwens ook als een malle, vooral Dex! Die is nu officieel mama voorbij in lengte en dat vindt hij maar wat leuk! Benieuwd wanneer Max hem volgt. Beide nu op de middelbare school en wat mogen papa en mama ons in ons handjes knijpen. Want ze doen het ontzettend goed daar! De resultaten zijn top! Ze vermaken zich met vrienden. Van de mentoren horen wij dat de een nog wel eens wat afleidend is voor de rest van de klas en dat de ander wel eens 5 minuten op de gang moet omdat hij de slappe lach heeft. Maar papa en mama kunnen zich daar niet druk om maken!
In het weekend staan we tegenwoordig wel heel vaak langs de lijn, nu ook Max op voetbal zit! Maar een goede keuze van hem geweest, waar hij elke week van geniet. Jij gaat liever niet mee, vindt het maar niets, veels te koud en te saai! Maar gelukkig komt opa vaak kijken en wisselen papa en mama elkaar af.

Zelf was je begonnen met musical les, waar je ongelofelijk van geniet! Je ging de afgelopen maanden helemaal op in je rol en nam het allemaal zeer serieus. Na een paar weken, konden papa en mama genieten van een prachtig optreden! Wat zijn wij trots zeg! Want je staat mij daar toch een partij te shinen en zonder zenuwen een performance neer te zetten. Heel knap van je!
Papa en mama waren wel bang dat je door zenuwen last zou krijgen van de NAH in de vorm van een overprikkelingsreactie. Maar deze bleef uit! Door alle feestdagen was er nu even een maandje geen les en wat baal jij daar van zeg. Je mist het ontzettend en telt de dagen af tot je weer kan gaan beginnen.

En naast de dagelijkse dingen, waren er ook nog een aantal hele mooie momenten. Zo was je gevraagd om samen met een paar andere ‘prinsessen’ een rol te vertolken bij de opening van het Jubileum Gala van Make a Wish. Terwijl Rene van Kooten een prachtig lied zong van Belle en het Beest, stonden jullie op de trap. Dansers om jullie heen en Belle die erbij kwam. In de middag al repeteren, nieuwe jurk voor de show, visagist en veel gezelligheid met de andere meisjes. Je hebt van A tot Z genoten! Dat je hiervoor Sint Maarten dit jaar moest overslaan, had je er voor over!

Maar je mocht ook nog naar de voorstelling Santa Claus is Coming to Town in Ziggo Dome en naar Disney on Ice! Van beide voorstellingen genoot je. Mama maakte zich wel zorgen of het niet veels te druk en te luid zou zijn voor je. Om haar heen hoorde zij al andere mama’s van kinderen met NAH die het zelfs met koptelefoon veels te druk vonden en zwaar overprikkeld raakten. Maar jij leek hier totaal geen last van te hebben. En vervolgens nog even zingen in het koor tijdens de kerstmis.
En waar je vervolgens wel een flinke reactie op kreeg, was op het vallen van je net nieuw gekochte kerstbal van de Bijenkorf! Zo grillig is die NAH dus, zo onvoorspelbaar als wat! Gelukkig bleef de koorts maar bij een paar uutjes en was je na 2 dagen weer van de zuurstof!

En nu heb je al lekker kerstvakantie! Wat keek je daar naar uit! Even niet naar school. Je geniet ontzettend van de lessen, je bent dol op je juffen en voelt je daarbij erg vertrouwd. Maar de klas, dat is echt nog steeds een moeizaam iets. Er is veel meiden venijn, waar ook jij ‘slachtoffer’ van bent. Je mag van een meisje wat voorheen een vriendin van je was, ineens niet meer meedoen. Over het schoolplein loop je vaak in je eentje rondjes. In de tweede pauze is er ook een andere groep (5/6 combi) op het plein en daar heb je zelf wat aansluiting gevonden bij een paar meiden. Het lukt niet altijd om met hun te spelen, maar papa en mama zijn ongelofelijk trots dat je niet opgeeft en zelf elke keer weer een poging blijft doen. Samen met school en externen komen wij geregeld bij elkaar om ook over dit probleem te praten en met elkaar hopen wij dat jij ondanks alles later kan terug kijken op een oké schooltijd.

Achter de schermen zorgt mama dat alles reilt en zeilt, wat helaas niet vanzelf gaat. Door de vele bezuinigingen wordt er ontzettend gekort op goede krachten, wat je heel erg merkt bij de instanties waar je als zorgouder mee te maken hebt. Neem jou fiets, nu eindelijk weer een nieuwe fiets. Zonder versnellingen, want dat was wel de conclusie van de afgelopen jaren, jij moet niet iets moeten bedienen tijdens het fietsen. Alleen waar het niet dat de huidige elektrische ondersteuning zodanig is dat je tijdens het fietsen van stand 1 naar hoger moet schakelen, wil je er profijt van hebben. Eh,… maar hadden we niet net geconcludeerd dat versnellingen niet gaan, dan gaat dit toch ook niet? Papa en mama weten vooraf niet dat de ondersteuning bij dit merk zo werkt en bij de firma Medipoint denken ze niet verder, simpelweg omdat zij er ook geen verstand van hebben.
Dan nog de zorgverzekering, die om terug betaling vraagt van absurde bedragen. Vragen of wij va een dubbele uitbetaling van €0 wel €38 terug willen betalen! En van €700 werd het €2000! Niemand die het snapt en wat is uiteindelijk de oplossing: Mama krijgt het geld, om dit weer terug te storten, waardoor het betalingsverzoek opgelost is. Zucht!
En zo kan mama nog wel even doorgaan, maar dat doen we niet op de laatste dag van het jaar ;-)!

Soms vraagt mama wel eens waar zij eigenlijk vrij kan vragen? Want waar een ander vrij neemt van werk om tijd te hebben voor zichzelf, gezin, even niets hoeven. Kan mama geen vrij nemen, de zorg voor jou en al het regelwerk erom heen gaat gewoon door. Deze kerstvakantie helaas ook weinig nachtverpleegkundigen, want ook die nemen lekker vrij om de feestdagen bij hun gezin te zijn. Groot gelijk hebben zij, maar dat betekend voor ons meer zorg zonder pauze, minder slaap en minder tijd voor onszelf. Het voelt ongemakkelijk om het toe te geven, want er wordt verwacht dat je het aankan, vooral van onszelf. We dragen deze zorg met liefde, waardoor het draaglijk wordt, maar niet minder zwaar.

En toch zou ik niets liever willen dan deze zware zorg dragen, want mama weet ook wat de andere kant van de medaille is in ons geval! Alles liever dan niet meer voor jou kunnen en mogen zorgen!
Voor vanavond zijn we er klaar voor! De champagne staat klaar, ook de 0,0% voor mama (er moet iemand scherp blijven vannacht)! Vuurwerk is in huis, oma bakt op moment van schrijven de oliebollen. We gaan er een mooie avond van maken! Proosten op een nieuw jaar! Een nieuw begin! Nieuwe kansen! En op heel veel mooie, gelukkige, gezonde, liefdevolle en positieve momenten in het jaar 2025!

Gelukkig nieuwjaar!