Dag Sinterklaasje

Nina moest deze week helaas in het ziekenhuis blijven. Het streven was om afgelopen woensdag naar huis te gaan, want dan zouden de bijwerkingen van het middel waar Nina niet tegen bleek te kunnen, wel uitgewerkt te zijn. Helaas was dat Nina niet gegund.
Naast dat zij dus heel heftig reageerde op de vernevel antibiotica, bleek zij ook nog het bocavirus te hebben en drager van weer een andere bacterie. Overigens was de bacterie waarvoor die nieuwe vernevel antibiotica gestart was, niet te vinden. Door de antibiotica tegen laatst gevonden bacterie, stegen de pancreaswaarden de pan uit en dus moest ook hier mee gestopt worden. Maar niet alleen hiermee, ook met de ‘chemo’. Deze ‘chemo’ zorgt als het ware voor een continue prikkeling van de pancreas (alveesklier) en in combi met die antibiotica was er een negatieve wisselwerking. En zo krijgt Nina nu enkel zuurstoftherapie en deze varieert van weinig tot heel veel zuurstof. Vooral in de nachten is het erg onrustig en zoeken naar de juiste modus. Ook is haar buik weer mega opgezwollen, vol lucht en veel pijn aan. De cyste is weer verder gegroeid en daar heeft zij ook duidelijk last van zodra er wat meer voeding/vocht in de maag komt. Naar huis is dan ook nog niet in zicht!

Wat een pech voor Nina, want nu moest zij alle Sinterklaas activiteiten op school missen, maar ook zwemles en therapie. Gelukkig hadden wij met school wel klassencontact en dat is altijd erg leuk. Haar klasgenootjes zwaaien graag naar Nina en Nina zwaait dan terug! En zo kon Nina er ook vrijdag bij zijn, bij de viering van Sint en Piet. Maar ook hier had Nina wel wat pech, want de microfoon op school doet het niet meer zo goed. Juf weet inmiddels dat zij gewoon heel vaak de knop moet indrukken, maar Sint en Piet niet en zo mistte Nina een hoop van wat er verteld en gezongen werd. Gelukkig hoort Nina Sinterklaas wel vertellen dat er een cadeautje haar kant op komt en dat grote broer Dex deze mee neemt voor haar!

Maar in het ziekenhuis proberen de juffen en pedagogisch medewerkers ook Nina zo goed mogelijk te vermaken. Elke ochtend komt de juf met leuke werkjes en in de middag knutselen, lezen of zelfs pepernoten bakken met de pedagogisch medewerkers. Tussendoor vermaken met papa of mama! En ook hier komt sinterklaas, al heeft Nina wel pech met die sint want helaas doet de tv het niet goed in het ziekenhuis en kan Nina de uitzending van sint op emma tv niet zien. Gelukkig weet Piet wel Nina te vinden met een cadeau.

De jongens gaan lekker naar school. Dex levert woensdag trots zijn zelfgemaakte surprise af. Het was lastig voor mama om niet alles voor hem te doen, maar Dex heeft het heel erg goed zelf gedaan! En ook hij krijgt een mooie surprise mee naar huis en de Donald Duck pocket die hij zo graag wilde! Max is helemaal blij uit school als hij van de stagiaire veel leuker les kreeg, alles in Sinterklaas thema!

En dan moeten papa en mama besluiten wat wij toch gaan doen met de Sinterklaasviering. Het is niet gebruikelijk op een IC, maar de artsen werken graag mee om Nina de mogelijkheid te geven om een paar uurtjes thuis te zijn voor de viering van Sinterklaas. Pakjesavond lijkt niet verstandig, Nina is in de middag al snel moe en heeft dan ook meer zuurstof nodig. Daarom kiezen papa en mama er uiteindelijk voor om pakjesochtend te gaan doen. Beetje gek is het wel, maar Nina is blij dat zij naar huis mag. Elke dag videobelt zij met onze Carrot, maar nu kan zij hem even zelf knuffelen. Wat heeft zij dat gemist! Dan liedjes zingen voor de Sint en oh jee BOEM BOEM BOEM, daar wordt aan de deur geklopt. Zakken vol cadeautjes vinden de mannen en uitpakken maar. Allemaal worden wij goed verwend met mooie cadeautjes! Nina blij verrast met haar cadeautjes die ook nog op haar lijstje stonden! Maar met de lunch is het mooi geweest, papa en mama brengen Nina snel weer terug. Uiteraard na nog een laatste knuffel met Carrot en het stiekem inpakken van nog een gekregen sinterklaascadeau in de tas naar het ziekenhuis.

Ook de jongens zijn blij met al hun cadeautjes en geven meerdere keren aan dat het echt een super leuke dag was. Fijn om dat te horen! En eigenlijk was het helemaal niet zo erg om het in de ochtend te vieren, want de jongens hebben de hele middag met hun nieuwe speelgoed kunnen spelen. En zondag uiteraard weer! Maar toen mochten de jongens ook nog even uitrazen in zo’n trampolinehal. De rest van de middag hadden ze de slappe lach, het hield niet meer op, zelfs tijdens het eten ging het door, wat een vrolijkheid!

Morgen wisselen papa en mama weer, maar mogelijk wel wat ingewikkelder dan anders. Het idee is dat Nina morgen verhuist naar het WKZ in Utrecht. Eerder was al bedacht om komende week te gaan beginnen met wat extra ondersteunende apparatuur, maar dat moet wel onder begeleiding van het centrum voor thuisbeademing gestart worden en deze zit in Utrecht. Dit duurt ongeveer een week en hopelijk is dat ook voldoende voor Nina om nog verder aan te sterken, zodat zij dan einde van de week weer naar huis mee mag. Dus mama gaat naar het AMC, papa verhuist alle spullen naar het WKZ en gaat dan naar huis om te werken en er voor de jongens te zijn. Mama zal dan met Nina in de ambulance te verhuizen naar Utrecht. Fingers crossed dat wij einde van de week lekker weer samen thuis zijn en samen de kerstboom kunnen versieren!