Dag 35

Het was zo’n hectische dag, dat mama niet eens weet waar zij moet beginnen met schrijven.

Nina en papa waren al vroeg op, want rond 6 uur werd er al bloedgas afgenomen. Mama stond wat later op met de jongens en bracht ze naar school. Daarna nog even wat boodschapjes voor in het ziekenhuis en door de regen de weg richting AMC volgen. Stapvoets ging mama vanochtend, wat ontzettend veel file. Gemiddelde snelheid was nog geen 50 km/ uur.

Om 10.15 uur was mama eindelijk in het ziekenhuis. Op dat moment was school bij Nina en de logopediste, drukke bedoening dus. Mama had haar jas nog nauwelijks uit of wij mochten meteen door naar de artsenvisite. Terug gekomen op de kamer was daar de fysiotherapie er. Hiermee gevoetbald, maar ook een stuk over de gang gewandeld. Nina zakte letterlijk door haar benen aan het einde van de gang, maar wat heeft zij dat goed gedaan.

Nog bijkomend van de fysio, stond er alweer een mevrouw klaar die een hartfilmpje ging maken. Nina vond het maar niets al die plakkers op haar buik, maar gelukkig was het vlug klaar. Voor het starten van de chemotherapie zijn er nulmetingen nodig van o.a. het hart, ogen en allerlei zaken die uit bloedonderzoek gehaald kunnen worden. Dus zo was de mevrouw van het hartfilmpje weg en zo stond de oogarts in de kamer. Wel ontzettend fijn dat dit allemaal op de kamer kon. Deze nam uitgebreid te tijd om Nina haar ogen te testen. Deel 1 volbracht, voor deel 2 moest de oogarts druppelen en dat moest hij eerst even overleggen met oa. de neuroloog of dat kon bij Nina.
Nina ontving ondertussen weer een stapeltje post! Zij geniet hier dagelijks van! Onze dank is dan ook erg groot! En wat hebben wij gelachen. In één van de kaarten stond vandaag een mop over een spin, 1x voorgelezen aan Nina. Vervolgens komt er iemand de kamer in, Nina pakt de kaart en doet net alsof zij zelf die mop voorleest. Blijkbaar was 1x voorlezen voldoende voor haar om de mop uit haar hoofd te kennen! En dit deed zij vervolgens bij iedereen die de kamen binnen kwam. Knapperd!

Ondertussen was mama in gesprek gegaan met de kinder thuiszorg voor een intake gesprek. Dit gesprek verliep even anders dan mama dacht, want halverwege kwam mama er achter dat zij niet met dezelfde partij aan het praten was, als die Nina 2 jaar geleden had gehad. Ook konden deze alleen op woensdagmiddag en zaterdagochtend. Eigenlijk 2 tijdstippen dat mama het minste ondersteuning nodig heeft, maar goed we gaan het wel zien.

Terug gekomen dacht mama eindelijk even tijd met Nina te hebben, maar toen stond er ineens een tekenaar aan ons bed, maar ook de cavia die weer op bezoek kwam. De tekenaar maakte een mooie tekening voor Nina van de cavia! Daar was zij heel blij mee. Tekenaar ging, cavia bleef gezellig op schoot zitten en ondertussen kwam Floor, de grote vriendin van Nina en verpleegkundige van de afdeling, op visite. Dat was een feest zeg!
Mama ging onderwijl in gesprek met de dietiste, waarna de logopediste en de fysiotherapeut van Heliomare nog belden voor een afspraak. Maar ook de kinderthuiszorg van 2 jaar geleden. Door een foutje van een collega, was Nina gisteren bij aanmelding afgewezen ipv geaccepteerd. Welgemeende excuses en voorstel om alsnog op intake te komen en bij Nina de zorg te gaan doen, nou graag! En terwijl mama aan het praten was met iedereen om de zorg voor thuis zo goed mogelijk te regelen, was de oogarts voor deel 2 terug gekomen. Er moest o.a. gedruppeld worden, maar mama was niet nodig, Nina had nu vriendin Floor die haar bij stond! Oogarts ging weer en zou later terug komen voor deel 3 van het onderzoek.

Mama had nog net tijd om tussendoor adem te halen, want vervolgens was daar een meneer die een echo van het hart ging maken. Dat was voor Nina best een beetje spannend, maar ook wel leuk om je eigen hartje te kunnen horen. Gelukkig was alles goed. En alsof er nog niet genoeg poppenkast was geweest vandaag, moest daarna de porth a cat aangeprikt worden. Morgenochtend staat er weer een bloedafname gepland en deze is te uitgebreid om uit de vinger te halen. En omdat deze vroeg in de ochtend moet, vonden wij het een beetje sneu voor Nina om dan het aanprikken te doen. Dan maar nu! Maar wat doet Nina dat toch goed zeg! Ze doorstaat het, geeft heel goed aan hoe zij het hebben wilt en is daarna gelukkig met een leuk spel met de pedagogisch medewerker weer af te leiden van het nare gevoel. Ook gaan de pedagogisch medewerker, Nina en mama samen de kralen voor de kanjer kralen ketting compleet maken, want wij lopen een beetje achter. Helaas geen tijd om hem ook in de gang uit te leggen, want wij zijn wel benieuwd hoe lang deze nu is, want ja daar was die weer…. de oogarts!

Inmiddels was Nina haar ene oogje helemaal gif groen gekleurd door de druppels. De oogarts legde uit dat Nina haar linker oog extreem uitgedroogd is en ook een wond heeft in het hoornvlies. Door de aangezichtsverlamming sluit Nina haar linker ook niet volledig en hierdoor was er kans op uitdroging. Dit werd wel door andere artsen in de gaten gehouden, maar volgens hun was er nog niets aan de hand. Helaas was dit dus niet met het blote oog te zien. Nu dus per direct met antibioticazalf starten en het oog afplakken, zodat deze niet verder uitdroogt. Ook wil de oogarts Nina dagelijks zien voor controle, beetje jammer alleen dat wij nu net van plan waren om morgen naar huis te gaan. Maar de oogarts komt morgen nog even langs en maandagochtend moet Nina op controle komen. Daarna even zien hoe vaak Nina langs moet komen.

En zo was het ineens 17.00 uur en ging mama eindelijk even samen met Nina zitten en wat drinken! Wat een dag…….

Nu slaapt Nina heerlijk! En mama straks ook, en mama extra ontspannen, want zij heeft net een massage gehad door een vrijwilligster. Dat is elke donderdagavond hier in het AMC, echt een super goede service, waar het niet dat papa en mama de afgelopen 5 weken deze niet hebben mogen ontvangen en nu op de laatste donderdag gelukkig wel nog eventjes! Want vandaag al 6 weken in het ziekenhuis, wat een lange periode! Maar er is zicht op naar huis gaan! Hopelijk morgen! En dan zal het nog niet rustig worden, Nina zal geregeld voor controles naar het ziekenhuis moeten. Nina mag niet zonder toezicht van papa of mama zijn, vanwege haar zuurstof gebruik en kans op verslikking, maar wij gaan ervan uit dat dit tijdelijk is. Maar wat is het fijn om gewoon met z’n vijven weer thuis te zijn en dat papa en mama ’s avonds weer eens samen op de bank zitten.