Verhuizen

door | 22 maart 2020

Wat was het weer een bewogen week, net als voor de rest van Nederland en de wereld. We zitten met z’n allen in een surrealistische wereld. Scholen zijn dicht, waar kan wordt er thuis gewerkt. Supermarkten worden leeg gehamsterd en er wordt van alle Nederlanders om zoveel mogelijk thuis te blijven, ook als er geen symptomen zijn van het corona virus. Afstand bewaren van 1,5 meter. De ziekenhuizen stromen vol.

Nina gaat voor de buitenkant nog steeds erg goed. Ze geniet van lekker spelen, kleuren en aandacht van de verpleegkundige van de afdeling en de dokters. Met haar mooie babbels windt zij iedereen om haar vingers. Als enige in heel Nederland heeft Nina dagelijks een uurtje school. Daar geniet zij intens van en als zij terug op haar kamer is, kan zij alweer uitkijken naar de volgende ochtend school.
Ook trouwt Nina met verpleegkundige Kim en is zij verliefd op verpleegkundige(broeder) Jochem. Maar gelukkig is zij nog steeds het meeste verliefd op Donny van de Beek!

Afgelopen dinsdag is Nina met de ambulance op en neer geweest naar Nijmegen. Papa kwam ook en reed ineens achter de ambulance! Even zwaaien uiteraard! Nina deed het super goed tijdens de scan, met behulp van papa die voorlas uit Nina haar favoriete boek. Omdat de bloedsuiker weer terug gereguleerd moest worden, ging er wat tijd over heen voordat wij weer terug konden. Maar dat maakte wel dat wij een voorlopige uitslag kregen. Er is (gelukkig) geen insulinoom zichtbaar. Wel was direct duidelijk na inspuiting van nucleaire vloeistof dat de alvleesklier overactief insuline aanmaakt. Dit kan duiden op een aangeboren afwijking aan de alvleesklier (congenitaal hyperinsulinisme), welke nu pas bij Nina tot uiting komt. Het is iets zeldzaams en als het voorkomt dan komt het meestal tot uiting na de geboorte. Om dit aan te tonen is al bloed afgenomen, maar dat kan wel tot half april, begin mei duren alvorens hier uitslag van komt. Maar wat de oorzaak is van dit probleem, behandeling is hetzelfde: instellen op medicatie. En bij Nina houdt dit in dat zij nu ingesteld moet worden op medicatie, zodra het kan haar glucose infuus afbouwen, daarna de sondevoeding van continue naar porties etc etc.

De dag erna verhuisde Nina eventjes voor 1 nachtje, samen met papa naar een etage lager in het AMC voor een slaaponderzoek. Dit voor onder andere haar slaapapneu. Ook dit onderzoek, vol plakkers op haar hoofd/gezicht, doorstond zij erg dapper!

En terwijl Nina met papa of mama de dagen doorkomt in het ziekenhuis. Komen de jongens thuis door. Schoolwerk is thuis bezorgd, waar wij school erg dankbaar voor zijn. De jongens doen erg hun best, al is Max binnen 20 minuten inclusief nakijken klaar met zijn schoolwerk en Dex kan tot vrijdag niet veel doen aangezien het digitale niet werkt op zijn laptop. Gelukkig heeft hij een handige papa die heel veel van computers weet en nu draait als het goed is alles. Morgen weer nieuwe pogingen!
Maar mama weet inmiddels wel dat zij niet in de wieg is gelegd om juf te worden. Want als zij het niet eens wint in discussie ij of ei bij hEImwee en vEIlig: Dex zei dat deze met de IJ geschreven moeten worden, want deze staan niet in de ei-rap, de wattus????? Goed de ei-rap opgezocht en inderdaad Dex heeft gewoon gelijk. Ja uitgepraat ben je dus als moeder! Gelukkig hielp de echte juf door de uitzonderingen nog even te mailen.
Ook de gymles wordt serieus genomen, met dank aan allerlei dansjes en oefeningen op YouTube. Maar het naar buiten gaan is nog wel een dingetje. Wij wonen prachtig, mooi groot speelveld voor ons huis, waar de jongens met mooi weer graag met de kinderen uit de buurt en hun vriendjes spelen. Nu spelen wel al die vriendjes en buurtkinderen er, maar zij mogen niet. Want ik kan niet van de jongens verwachten dat zij continue anderhalve meter afstand nemen van de andere spelende kinderen.

En heel heel eventjes waren wij ook met z’n allen. Tijdens de wissel tussen papa en mama in het ziekenhuis, kwamen ook de jongens mee. Mama en Nina kwamen naar beneden om lekker te wandelen en papa en de jongens wandelende/ stepte mee! Daarna ging Nina met papa het ziekenhuis in en mama en de jongens naar huis! Het was kort, maar het was even fijn!

En morgen verhuist Nina naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Daar zit het ’thuisbeademingsteam’ en hier zal Nina ingesteld worden op de nachtelijke kapbeademing voor haar slaapapneu etc. En waarom nu? Nu is er plek in Utrecht, dit instellen wordt namelijk begeleid door IC artsen en verpleegkundigen en deze zullen de komende weken alleen maar harder nodig zijn voor patiënten met het corona virus. De artsen willen Nina zo snel mogelijk naar huis hebben, want daar is zij het veiligste. Het idee is ongeveer 5 nachten instellen op de kapbeademing en ondertussen instellen op de medicatie voor de bloedsuiker. Hopelijk lukt dit laatste ook binnen deze tijd grotendeels, want dan kunnen wij ook echt naar huis en thuis zullen wij vooral telefonisch bijgestaan worden door de artsen.

Maar dat naar huis gaan voelt dubbel. Enerzijds heerlijk natuurlijk! Met z’n allen in 1 huis, papa en mama weer eens samen thuis op de bank.
Maar ook vreselijk spannend! Zal het goed gaan met die bloedsuiker, de kap beademing en alle andere medische dingen? Maar vooral, houden wij corona buiten de deur? Wij zitten al in strikter dan strikte thuisisolatie. Opa doet de boodschappen (opa hamstert dus niet, hij doet voor ons ook boodschappen), oma kookt.
Maar het is vooral beangstigend dat heel veel mensen zich niet aan de voorschriften van het RIVM lijken te houden. Om corona uit te bannen zullen mensen (veel mensen) het virus moeten krijgen, waardoor de mensen met verhoogd risico beschermd worden. Maar bij voorkeur moet niet iedereen tegelijk het virus krijgen, want gelukkig zal het bij de meesten een milde variant zijn net als griep, maar al diegene die meer zorg nodig hebben willen wel in het ziekenhuis geholpen worden. Maar ook heeft Nina hulp nodig van het ziekenhuis, want thuis lijkt veilig, maar ze moet wel nog steeds naar het ziekenhuis voor controles en misschien gaat het wel niet thuis en zal zij terug opgenomen moeten worden. Maar dat kan alleen als het virus over langere tijd zich verspreid. Maar dat lukt niet als half Nederland naar het strand gaat met mooi weer, massaal naar de bouwmarkt gaat, met het hele gezin gezellig boodschappen gaat doen. Maar ook is het beangstigend om te zien dat de buurtkinderen voor op dat oh zo leuke speelveld samen spelen, op minder dan anderhalve meter van elkaar. De jongens boos en verdrietig, vooral Dex heeft er moeite mee. Hoe ga je uitleggen dat de spelende kinderen buiten van hun papa en mama geen rekening hoeven te houden met de afstand tussen elkaar? Hoe ga je uitleggen dat wij dit echt doen om het zorgpersoneel en vooral Nina te beschermen? Als mama het niet wint bij de ij/ei discussie, dan wint zij het al helemaal niet in deze discussie. Want mama heeft namelijk geen antwoord op de vraag waarom de andere kinderen zich niet aan de voorschriften van het RIVM hoeven te houden.

Dus lieve mensen, zorg voor elkaar, blijf binnen of in de tuin of even een wandelingetje waarbij contact met anderen vermeden wordt, hou u aan de voorgeschreven anderhalve meter afstand. Doet dit voor het zorgpersoneel, dan kunnen ze straks ook nog voor u zorgen als dat nodig is. En doet u het niet voor u zelf (want ach het is maar een griepje), doe het dan alsjeblieft voor NINA!!!!!! Nina ligt al 10 weken in het ziekenhuis, heeft in deze 10 weken al veel doorstaan, maar wij willen haar niet straks verliezen aan het corona virus omdat half Nederland zich niet houdt aan de voorgeschreven richtlijn!

6 gedachten over “Verhuizen

  1. Martijn & Monique

    Lieve familie,

    Wat fijn dat er bij onderzoek in Nijmegen geen insulinoom is aangetroffen.
    We hopen dat Nina snel naar huis kan en dat dit allemaal goed verloopt.

    Jullie zijn een top-team dus dit kunnen jullie ook aan!

    Dikke kus Martijn & Monique

  2. Francisca de Wit

    Lieve nina en familie

    Ik denk iedere dag aan je, en wat een topper ben je zeg. Al zoveel overwonnen, en wat goed van mama dat ze een blog bij houd zo kunnen we jou op afstand volgen.
    Toppers zijn jullie allemaal en een bijzonder sterk gezin.
    Dikke knuffels van Francisca
    (juf van de peuter groep kindergarden)

  3. Jolanda

    We denken iedere dag aan jullie. We hopen en bidden dat jullie snel als gezin weer samen zijn.😘

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *