40

En dan ben je 40 geworden! Vorig jaar nog van plan om dit uitgebreid te vieren, op z’n minst met een gezellige borrel thuis met familie en vrienden. Maar geen uitnodigingen verstuurd en niet omdat ik problemen er mee heb om ouder te worden. In tegendeel, ouder worden is een feit en ook mooi. Maar ik heb er de energie niet voor! Een avondje feest, verjaardag vieren met het gezin, levert mij 2 dagen bijkomen op. En dat terwijl ik er wel zin in had…..

Met de kinderen wel afgesproken dat wij samen iets gezelligs zouden doen op zaterdag voor mijn verjaardag. Kost ook energie en zou ik ook van moeten bijkomen, maar dat had ik ervoor over. Maar zoals waarschijnlijk al op te merken is uit de gekozen woorden op het scherm, ons gezinsuitje is in de ijskast gezet.

De week van Nina begon goed. Het lopen ging steeds beter, energieker, maar wel met een beginnende snotneus. Maar ja, wie is er niet verkouden, haar broers in elk geval wel en nog een graadje erger.
Maandag ging Nina, samen met Max en papa, dik ingepakt tegen kou en regen op pad voor Sint Maarten! Ze heeft genoten! Dex ging heel stoer samen met zijn beste vriend, zonder ouders. Ondanks de regen, was het voor hun een prachtig festijn weer. De rest van de week ging hartstikke goed. Donderdag na de fysiotherapie naar school gebracht, Nina was wat vermoeider dan anders. Om 12.30 uur werd ik gebeld of ik haar op wilde halen en niet ten onrechte. Nina met verhoging op de bank gelegd.

Vrijdag met Nina en oma naar het PMC in Utrecht. Het plan was eigenlijk AMC voor de chemo, maar omdat Nina toch wel wat vaker een hangend rechter oog en mond laat zien, even een extra consult bij de neuroloog en oncoloog. Maar zoveel rare dingen ineens die ochtend, dat zelfs oncoloog en neuroloog vrijdag nauwelijks konden beoordelen welk symptoom waar door veroorzaakt wordt. In elk geval lijkt ze wederom een virus infectie te hebben, met koorts etc. Maar ook vreselijke kaak krampen, wat mogelijk door chemo komt. Maar waarom etaleert deze zich precies op zelfde moment als koorts? En dan nog dat scheve gezichtje, die er mogelijk op duiden dat er activiteit is in de tumor, of door groei of door chemo. Dinsdag staat MRI gepland onder narcose. Nog vraagteken of die door kan gaan, dan moet ze echt op gaan knappen. Daarom ook geen chemo gehad, bloedwaarden waren laag, chemo had gekund. Maar oncoloog vond met oog op narcose niet verantwoord. Narcose heeft negatief effect op luchtwegen en ze zei letterlijk: ‘Als wij nu chemo geven dan is kans zeer hoog dat Nina dinsdag na de narcose op de IC beademd moet worden’…

En zo gingen we dus onverrichte zaken weer terug naar huis vrijdag, met eigenlijk meer zorgen, dan minder! Vrijdagavond direct begonnen met vernevelen, want ondanks dat Nina schoon klonk (geen slijm hoorbaar) nemen we het zekere voor het onzekere. Zaterdag blijkt het helaas ’te laat’ te zijn, want het slijm hoor je ook zonder stethoscoop. Nina heeft nog steeds koorts en duidelijk niet lekker. Met moeite gaat er vocht in, eten wil zij helemaal niet, maar lang leve de flesjes drinkvoeding. De kaakkrampen lijken nu aanzienlijk afgenomen te zijn, maar waarschijnlijk wel een fikse luchtweginfectie. En daarom zaterdag Nina maar thuis gehouden.

Terecht waren Dex en Max hier vreselijk teleurgesteld om, maar daarom eerst maar gebakjes gehaald, samen Sinterklaasintocht op tv gekeken en dankzij schoonzus kaartjes gekregen voor het Sinterklaasfeest in de kerk. Toch nog een leuk uitje voor de mannen. Nina in tranen thuis, omdat zij niet mee mocht.

Na het schoentje zetten, gingen de kinderen lekker slapen. Gijs een biertje drinken buitenshuis en mama chillen op de bank en even de slingers ophangen voor het feest van zondag. Rond een uurtje of 22 was er een raar geluid, dacht eerst dat het de hond van de buren was, babyfoon sloeg niet uit. Maar bij naderonderzoek bleek het Nina te zijn. Zij had een duidelijk hoorbare, onrustige en zware ademhaling. Omdat wij nog een saturatiemeter in huis hebben, deze maar even gecheckt. Schrikbarend laag, nieuw metertje gepakt, andere hand/voet etc uitgeprobeerd, maar de waarden gingen echt niet omhoog. Dit even een half uurtje aangekeken en toen toch maar telefonisch contact gezocht met het AMC voor overleg. Was duidelijk: Nina moest beoordeeld worden, dus 112 bellen. Omdat deze wat vertraging hadden, stond er eerst ineens een arts met verpleegkundige in de slaapkamer van Nina. Nina die overigens nog gewoon sliep! En een paar minuten later hoorde wij de sirene al aankomen en was ook de ambulance er. Vier man sterk was al snel tot de conclusie gekomen dat deze kleine dame wederom naar het ziekenhuis moest. Gelukkig was Gijs inmiddels thuis gekomen, abrupt weg gehaald bij zijn biertje en was Dex wakker geworden. Dex had overigens meer oog voor de cadeautjes die in de schoen zaten, dan om het feit dat zijn zusje met de ambulance opgehaald werd. Hij had een heel verhaal met de arts over wanneer de pakjes nou toch gebracht waren, terwijl iedereen wakker was. De arts had hier een goede verklaring voor: Toen de arts ons huis binnen kwam zag hij nog geen pakjes in de schoen, hij had de deur open laten staan voor de ambulance en even later waren er wel pakjes…..

Een ritje met de ambulance volgde, waarin Nina helemaal overstuur was. Want zij wilde zo graag thuis blijven voor het feestje van mama. Op de SEH was zij snel beoordeeld, maar uiteindelijk blijft wachten lang duren en zeker midden in nacht. Nina kon zonder zuurstof, maar wel opnemen en dus gingen we om 02.30 uur naar de afdeling en naar bed. Inmiddels kwamen de eerste felicitaties al binnen: Happy Birthday Lisette!

Vanochtend werden de jongens thuis wakker met elkaar en de dames in het ziekenhuis! De verpleegkundige en de artsen feliciteerden mama allemaal, maar had toch liever familie en vrienden over de vloer gehad en een uitgebreid ontbijt. Wel prachtige cadeautjes van Nina en de jongens gehad.
Nina maakte vanochtend geen zieke indruk en ook had zij de nacht gered zonder zuurstof. Wel waren de saturatie waarden laag en veel dipjes in de nacht, maar dat laatste lijkt echt te komen door de mogelijke slaapapneu. Toevallig had de arts van slaaponderzoek dienst, dus die heeft dit nu ook kunnen zien en aangegeven dat ze echt bezig zijn met versneld een officieel onderzoek te laten doen. Maar waar kan dan toch die lage waarden door verklaard? Foto volgt en hier is wel onrust op te zien in de longen, maar nog geen longontsteking. Inmiddels 2 appjes gehad, van 2 verschillende moeders van kindjes uit Nina haar klas met waterpokken verhaal. Dit is een groot gevaar voor oncologie patiënten die chemo krijgen en zo wordt Nina verplaatst naar een kamer met strikte isolatie. Nina zelf krijgt een injectie met antistoffen en omdat mama ook te weinig antistoffen heeft, mogen wij beide niet van de kamer om zo geen gevaar te zijn voor andere kinderen. Gelukkig op op de longfoto ook geen waterpokken symptoom te zien (wist niet dat je dat daarop kon zien), goed teken voor Nina voor nu. Ondanks dat het zondag is, is er groot overleg over Nina, want eigenlijk willen zij haar het liefst zo snel mogelijk uit dit ziekenhuis hebben vanwege de waterpokken, maar in de middag kachelt zij steeds meer in en gaat zij toch aan de zuurstof. Conclusie van de arts is een viraal virus, waarschijnlijk in haar keel. Saturatiewaarden lijken wel eerder aan te geven dat er iets dreigt, voordat het ziek zijn zich echt goed presenteert. Om te voorkomen dat in het vast zittende slijm een bacterie gaat komen en omdat door de chemo Nina haar weerstand wel wat verminderd is (bloedwaarden zijn goed), start zij met een andere antibiotica.

En zo eindigt een bizarre verjaardag! Wij weten niet hoe Nina het doet, maar bij elke feestdag zitten wij tegenwoordig in het ziekenhuis. Jarig heb ik mij niet gevoeld, maar wel via allerlei kanalen gefeliciteerd door velen. Verwend met mooie cadeautjes en lieve kaarten. Nina knapt hopelijk snel op, zodat wij weer snel naar huis kunnen en mee kunnen doen aan alle Sinterklaas feesten en met elkaar mijn verjaardag nog eens over kunnen doen.