Deze week weer back to business, of te wel: kinderen weer naar school, clubjes etc. Maar nog lang nagenoten van ons heerlijke vakantie in Duitsland! Nina wilde maar wat graag maandagochtend naar school om te vertellen over deze dagen, normaal is zij naar de fysiotherapie, dus mist zij altijd de weekend bespreking in haar klas. Ditmaal kort, maar wel even naar school en met behulp van juf alles verteld. Later in de week heeft Nina het nog steeds erover dat zij zo graag langer had willen blijven in het hotel. Als ik dan vraag waarom, verteld zij dat zij het zo leuk vond dat Skye in het hotel kwam en dat zij zo graag wilde dat Skye langer was gebleven.
Maandag was het dus kort, maar krachtig op school, want na 45 minuten haalde ik Nina al weer op om samen naar het AMC te gaan. Allereerst om de chemo te krijgen, die vorige week vrijdag niet gegeven was vanwege onze vakantie. Het was een waar gevecht om Nina aan te prikken aan haar porth a cat, ze wilde het echt niet, arm meisje! Gelukkig was het enkel aanprikken, inspuiten en klaar, dus was wel zo gepiept. Daarna naar de poli voor afspraak met de chirurg. Het gips mocht eraf, Nina vond ook dat erg spannend, maar we hadden dezelfde lieve gipsverbandmeester(es) en legde heel goed uit hoe het gips eraf gehaald zou gaan worden. Oma had nog een gouden tip om gehoorbeschermers mee te nemen. Dus Nina zat uiteindelijk giechelend van het gekietel door de ‘zaag’ met haar roze gehoorbeschermers op schoot bij mama om haar roze gips eraf te laten halen. Eén gipsvoet ging mee, want die stond vol met handtekeningen. Het lopen gaat met de dag beter, af en toe stiekem al wat stapjes zonder handje van papa of mama, maar echt stabiel is het nog niet. Maar dat is ook niet gek na 2 weken gips en daarvoor eigenlijk ook 4 weken niet echt gelopen. Vandaag fluisterde Nina in mijn oor: ‘Mama, toch wel heel fijn dat het gips er nu af is’….
Nina dinsdag, woensdag en donderdag naar school, dat wil zij ook graag want ze zijn bezig met het maken van lampionnen. Ze komt vol verhalen thuis met wat zij allemaal doet op school. Ook kan zij heel goed vertellen wie haar vriendin is en wie niet (meer) en waarom niet (meer), de stomme jongens uit de klas worden uitgebreid beschreven en juf is en blijft de liefste! Dinsdag hebben wij ook nog een gesprek met juf, directeur van school, therapeut van Heliomare, IB’er van school en nog iemand van ‘samenwerkingsverband’. De visie is hetzelfde, ervoor zorgen dat Nina op het regulier onderwijs goed op haar plek zit met kwalitatief goede hulp. School doet aan alle kanten ontzettend zijn best om dit nu al te realiseren, maar roeien met de riemen die er zijn en mist financien om dit nog beter te regelen. De wil is er gelukkig en nu hopen dat er een potje geld geregeld kan worden hiervoor. Gelukkig hoeven wij dit een keer niet zelf te regelen, maar wordt geregeld!
Vrijdag heel vroeg met Nina in de auto naar het AMC, want ja het was weer vrijdag en wederom voor de chemo naar het ziekenhuis. Nina houdt zich zo stoer en weet ook direct met welk speelgoed zij wilt spelen daar. Gelukkig was er vrijdag haar favoriete pedagogisch medewerkster, die was al aan het spelen met Nina toen wij naar de behandelkamer mochten komen voor het aanprikken van de porth a cat. Ook daar stonden meerdere verpleegkundigen al klaar, die allemaal van Nina wilde weten hoe haar ontmoeting met Skye was geweest. Dit hielp ontzettend, want bijna zonder protest was het aanprikken gerealiseerd en kon Nina weer verder spelen terwijl wij wachten op de bloeduitslagen. Gelukkig waren die allemaal goed, de longarts kwam nog even langs en die was ook zeer tevreden. Volgende week horen wij meer over wanneer de onderzoeken plaats gaan vinden. Daarna chemo gegeven en konden wij weer naar huis.
De jongens gingen deze week lekker, gelukkig waren alle afspraken in de ziekenhuis zo gepland dat ik ze zelf van school kon halen en er gewoon met vriendjes gespeeld kon worden. Opvallend is dat de boys steeds meer samen ook spelen en echt buddies zijn van elkaar. Leuk om te zien! Maar soms ook om horendol van te worden ;-)!
Hartverscheurend was het dat Nina meerdere keren deze week vroeg: ‘Mama kon jij alles maar van mij overnemen hè?’ Want dat is iets wat ik vaak in haar oor fluister als zij aangeprikt moet worden, dat ik trots op haar ben, dat ik het zo graag van haar over zou willen nemen, maar dat dat niet kan en dat wij willen dat Nina gaat winnen van de stoute bal en dat daarom chemo Kasper gegeven moet worden…. Binnenkort maar aan de oncoloog vragen hoeveel keer zij exact nog chemo Kasper van deze serie moet krijgen (medio september/oktober 2020), zodat wij een aftelkalender kunnen gaan maken samen.