Home sweet home!

De week begon slecht! Nina kon nog steeds niet naar huis. Nina ging 2 stappen vooruit en weer eentje achteruit. Hierdoor was zij halverwege de week geen ziek meisje meer, gelukkig! Maar in de nacht daalde haar saturatie waarden dusdanig dat zij toch echt aan de zuurstof moest.

Zelf hadden wij sterk het gevoel dat Nina in het ziekenhuis niet verder zou gaan opknappen, maar mogelijk thuis in haar eigen omgeving wel. Want nu waren wij toch wel beperkt tot haar kamer, vanwege isolatie. Uiteindelijk mochten we ook dagelijks buiten wandelen, Nina heeft zelfs in de speeltuin van het Ronald McDonalds huis heerlijk gespeeld en daar genoten wij allemaal van.

Gelukkig kwam ook de juf van de school weer om met Nina te puzzelen, voor te lezen en te knutselen. Nina heeft met de pedagogisch medewerker via beeldbellen met collega PM’er in de grote zaal, mee gedaan met Bingo en wel 2 prijzen in de wacht gesleept. Woensdag was er pyjama voorlees ontbijt op Nina haar eigen school, Nina vond het erg jammer dat zij nu niet in haar pyjama naar school kon. Maar wij gingen Skypen met de klas en juf Roselie ging ondertussen een mooi verhaal voorlezen aan de klas. Zo was Nina er toch een beetje bij. Verder kwamen nog de cliniclowns, mocht Nina een boek uitzoeken in de boekwinkel vanwege Kinderboekenweek en uiteraard kwam haar grote vriend de cavia ook weer op bezoek.

De jongens waren het geheen en weer zat en gaven aan geen zin meer te hebben om mee te gaan. En groot gelijk gaven wij ze. Jongens gingen lekker naar school deze week en uiteraard ook afgelopen woensdag in pyjama, met knuffels en dekens naar school voor het voorlees ontbijt.
Nina had ook voor hun een mooi boek uitgekozen in de boekwinkel. Tevens had Nina nog 2 knuffels gekregen, waarbij zij direct zij dat Dex en Max hier wel voor mochten zorgen! De schat!

Nina had een tijd geleden een brief en een tekening naar de Koningin gestuurd. Nina vindt het namelijk erg jammer dat zij in het Prinses Maxima Centrum nooit de Koningin tegenkomt en ook bij een bezoek aan een kasteel was er geen Koningin. Nu kwam er een prachtige kaart terug, de reactie van Nina: “Maar staat er ook wanneer zij nu eindelijk eens op bezoek komt?”

Na veel heen en weer gebeld met de leverancier van de rolstoel, zou er donderdag een tijdelijke leen rolstoel komen. Het was allemaal erg vaag waarom die van Nina nog niet klaar was. Maar waren allang blij dat er nu een tijdelijk iets kwam. Wat een verrassing dat Nina haar eigen rolstoel gekomen is, nog niet met de juiste spaakbeschermers, maar die komen later wel.

Vrijdag was er groot overleg met oncoloog, longarts en kinderarts over Nina. Besloten werd dat, als wij het zagen zitten, Nina naar huis mocht met zuurstof voor de nacht. Tuurlijk zagen wij dit zitten en snel werd alles geregeld om dit voor elkaar te krijgen. Ondertussen kreeg Nina haar wekelijkse chemo. En zo kon ik om 16.00 uur vrijdagmiddag eindelijk Nina en Gijs ophalen uit het AMC. Thuis gegeten, kindjes gingen lekker thuis allemaal slapen en ook Gijs en ik hielden het al snel voor gezien! Heerlijk was het om weer alle 5 thuis te zijn!

Op zaterdag waren wij als gezin door het Prinses Maxima Centrum uitgenodigd voor een familiedag in Duinrell, inclusief optredens van o.a. Nick en Simon, Maan, Kalvijn en ontmoeting met de helden van de Paw Patrol. Voor Nina was een hele dag Duinrell nog iets te veel gevraagd. Gelukkig hadden wij spontane aanmeldingen van nicht Pamela en haar vriend om met de jongens er een top dag van te maken. En wat een geluk, Dex won nog even een meet and greet met Kalvijn. Gelukkig wist Dex wel wie het was en kende hij zelfs nummers van hem.
Nina is samen met ons ook even naar Duinrell gereden voor een ontmoeting met Paw Patrols. Het fotomoment was uiteindelijk te spannend en diep weg gedoken achter mij, staat zij nu op de foto. Maar gelukkig kon er wel nog een high five af en was Nina uiteindelijk super blij dat zij haar heldin Skye ontmoet had.

Al jaren vragen de kids om een huisdier, nadat ons laatste konijn 4 jaar geleden was overleden. Nu de laatste maanden nam deze vraag steeds meer toe en de laatste weken helemaal. En na het zien van hoe veel troost zo’n beestje ook kan geven aan Nina in het ziekenhuis en nadat de jongens uit hun zelf het huis cavia proof hadden gemaakt en een overzichtslijst wie wanneer wat doet, gingen papa en mama overstag. Van de week al contact gehad met een dierenopvang voor 2 broertjes cavia’s. Het plan was om zondag middag te gaan kijken, maar de opvang lag op de route vanaf Duinrell en dus totaal onverwachts zaterdagmiddag daar al even langs gegaan en met 2 lieve cavia’s weer terug naar huis! Nina was apetrots en de jongens waren blij verrast toen zij thuis kwamen! Welkom Alvin en Theo!

En wat een heerlijke zondag was het vandaag! Ja echt, ondanks dat het de hele dag regende! Heerlijk met z’n allen aan de ontbijttafel, lekker in huis gerommeld en gespeeld. Eindelijk even een moment gehad om op te ruimen en uiteraard knuffelen met Alvin en Theo! En voor Gijs had ik een kaartje gewonnen voor de Culinaire Biertocht door Castricum, deze had hij meer dan verdiend en geniet hij vast heel erg van op dit moment.

De afgelopen 2,5 week zijn bijzonder zwaar geweest, zowel mentaal als fysiek. Nina is nu thuis, maar beter is zij nog niet en een nieuw virus ligt op de loer. Maar met de zuurstof in de nacht gaat het erg goed. Overdag 3x vernevelen met zout om het slijm in de luchtpijp los te krijgen/ houden. Haar dagelijkse antibiotica is verhoogd. En zo hopen wij dat zij steeds sterker wordt en de zuurstof snel afgebouwd wordt in de nacht. Er staan genoeg controles gepland voor Nina, dus ook de artsen houden haar goed in de gaten. De onderzoeken die gaan plaatsvinden zal nog even op zich laten wachten. De MRI kan pas 6 weken na virus, dit ivm groot risico bij narcose op herhaling van luchtwegproblemen. De polysomnografie kan op zijn vroegst pas half december. We wachten het allemaal maar af en eerst als gezin weer even proberen op te laden!