Pech week

De week begon zo goed: Met de post werd het fotoboek van ons trouwfeest bezorgd, voor alle 3 de kids één! Nina was helemaal in de gloria en laat hem aan zoveel mogelijk mensen vol trots zien! En terecht ;-)!
Dinsdag avond kregen wij van de oncoloog een telefoontje met de uitslag van de MRI, geen veranderingen ten opzicht van voorgaande MRI zichtbaar en dat is dus goed nieuws: tumor is stabiel. De grote van de hersenkamers zijn ook onveranderd en daar hadden wij gehoopt een vermindering van te zien. Maar inmiddels is ons uitgelegd dat je dit pas na 3 maanden kan zien op een MRI en

Woensdag hadden de kids studiedag en omdat Dex zijn voeten wel heel lekker gegroeid waren deze zomer, op naar Haarlem naar onze vaste schoenenwinkel. Altijd een uitje met elkaar, met de trein heen en terug en even wat lekkers eten als lunch. Schoenen waren snel uitgezocht, zeer flitsende nieuwe stappers! Daarna nog even voor mama ergens kijken en toen zouden wij wat gaan eten. Nina was al een paar dagen, net als haar broers verkouden en ik zag dat zij erg moe werd. Ergens lunchen werd dus wat lekkers halen voor thuis en snel terug naar de trein.

Helaas ging de trein ineens niet meer verder dan Santpoort Noord, storing in de tunnel. Konden mee terug en dan via Amsterdam-Zaandam, naar Castricum. Snel opa gebeld of die misschien ons met de bus kon gaan ophalen, want ik zag aan Nina dat zij echt niet zo lekker ging. Reddende engel opa heeft ons keurig thuis gebracht en uiteindelijk net zo laat thuis als anders met de trein!

Thuis Nina op de bank en gelijk maar even haar saturatie meten (zuurstofwaarde in het bloed), helaas was die tussen de 78-83, zeer laag dus. Gijs naar huis laten komen en ondertussen overleggen met het Prinses Maxima Centrum in Utrecht. Er kwam een ambulance om Nina naar het AMC in Amsterdam te brengen. In de ambulance direct zuurstof en je zag de saturatie waarde omhoog gaan, sirene was niet nodig. Halverwege de rit veranderde dit en niet omdat het slecht ging met Nina, maar de brug over zijkanaal C ging bijna dicht en moesten wij even voor zijn! Dwars door het verkeer op de Velsertraverse (ik kan mij niet voorstellen dat er geen schade is gemaakt aan voertuigen) en vliegend over de A9 kwamen wij al snel in het AMC aan. Overigens kreeg Nina in de ambulance weer een muis, de jongens stonden buiten al met dikke tranen omdat mama weg moest (en ook wel om Nina denk ik). De ambulance medewerkers wilden graag de jongens ook een muis geven als troost, maar er waren er in totaal maar 2. Nina heeft toen uit haar zelf die van haar gegeven! Zo ontzettend lief en wat waren de jongens er blij mee, een grote troost voor hun in de afgelopen dagen! De dag erna heeft de ambulancemedewerker er ook eentje thuis gebracht voor Nina!

Nina mocht direct door naar de afdeling, scheelde lang wachten op de eerste hulp. Hier stonden direct artsen en verpleegkundigen klaar. Woensdag was behoorlijk spannend. Op gewone zuurstof bleek 10 liter nog niet voldoende te zijn. Uiteindelijk over op optiflow, puurdere zuurstof en het wordt met meer kracht ingeblazen, dit was uiteindelijk voldoende om goede waarden te hebben, want het woord IC en beademing had ik al horen vallen. Nina leek ook te weinig adem arbeid te kunnen leveren om zuurstof op te nemen. De eerste nacht was Nina heel angstig en was continue aan het checken of ik wel naast haar lag. Gelukkig werd dit de volgende dag minder.

Nina blijkt weer een longontsteking te hebben en ook weer een bacteriele. In eerste instantie dachten wij dat dit mogelijk kwam door lage bloedwaarden na de chemo. Bloedwaarden waren juist goed en wederom was het pure pech! De zwakke luchtwegen zorgen voor lage saturatiewaarden, de slappe luchtpijp staat niet mooi rond en dan vol met slijm redt die het gewoon niet. Maar op de monitor werd ook al snel duidelijk dat Nina lange adempauzes heeft in rust. Wij vonden thuis dat zij in de nacht zo heerlijk kon zuchten, nu blijkt dat dit dus helemaal niet zo heerlijk is als dat het lijkt. Als Nina is opgeknapt zal er een slaaponderzoek gedaan worden, een polysomnografie, evenals een EEG. Dit om te achterhalen wat de oorzaak is van deze adempauzes. Komt dit ook door haar zwakke luchtwegen? Of komt het door aansturing vanuit de hersenen, die door de tumor belemmerd word? Weer een zorg erbij….

Gelukkig slaat de antibiotica snel aan en knapt Nina zienderogen op. En zo zijn er ook leuke dingen in het ziekenhuis, want donderdag krijgt Nina een super lieve cavia (en konijn maar die moest ze niet ;-)) op haar bedje en hier was zij direct verliefd op. Tranen met tuiten toen die weer terug moest naar de kinderboerderij en op toen de arts later vroeg of zij zelf ook huisdieren had, vertelde zij heerlijk theatraal en vol tranen: ‘Ik mag van mijn vader en moeder geen cavia’!

Vanaf vrijdagmiddag bouwen ze langzaam de zuurstof af en vanmiddag was deze helemaal afgebouwd. Hierdoor konden wij vanmiddag zelfs even met het gezin naar de bioscoop hier in het ziekenhuis (ja, het is hier zo gek nog niet). Nina hield het in de pauze voor gezien en was zichtbaar vermoeid. Alles ging met heel veel moeite en helaas hebben wij moeten besluiten om haar begin van de avond toch weer aan te sluiten aan de zuurstof om haar niet nog verder uit te putten. Protocol is minimaal 1 nachtje zonder zuurstof en dan mag je naar huis, helaas deze nacht dus nog niet.

En door de opname van Nina heeft mama uiteindelijk besloten om zaterdagavond niet mee te doen aan de Dam by Night, met pijn in haar hart. Maar het was planning technisch niet handig, lichamelijk vroeg het nu ook iets te veel, dus op voor volgend jaar weer.
Dex zou vandaag zijn eerste wedstrijd van atletiek hebben en nog wel de clubkampioenschappen. Hij had er super veel zin in. Maar helaas viel hij gisteren op zeer knullige wijze van een skateboard, waardoor hij nu veel pijn in zijn hiel heeft en hier niet met zijn volle gewicht op kan staan. Tja, dan gaat hardlopen niet. Wij hadden gehoopt dat een nachtje rust voldoende zou zijn, maar nu aan de paracetamol en nog meer rust. Dus het was een iets minder sportief weekend dan gepland helaas!

Ondertussen wachten wij ook nog steeds met smart op de rolstoel van Nina, geen overbodige luxe. Op school heeft zij deze echt nodig om de dag mogelijk beter vol te houden en ook voor ons om even op pad te gaan is het wel fijn om een rolstoel te hebben. Helaas laat firma Meyra het een beetje zitten. Prognose was al uitgesteld tot volgende week, maar na een telefoontje van onze kant was het allemaal erg vaag en moesten wij maandag maar terug bellen. De volgende dag hadden wij een brief dat de leveringsprognose met nog eens 4 weken is uitgesteld. Dat komt neer op 13 weken na definitieve meting en dat terwijl levertijd ongeveer 6 weken zou zijn, met mogelijk klein beetje uitloop vanwege de zomervakantie….

Hopelijk volgende week een betere week!