#IKEA

Een week vol slecht nieuws.

Maandagavond gaf premier Rutte aan dat per direct er heel veel ging veranderen de komende 5 weken. Vanaf woensdag de scholen dicht, maar wat een pech want als Nina nog 1 goede nacht liet zien, mocht zij dinsdag naar huis en dus woensdag, donderdag en vrijdag nog even naar school met alle leuke kerstactiviteiten.

Dinsdagochtend mag Nina inderdaad naar huis! Joepie! De arts is heel meedenkend en zorgt dat wij zeer op tijd het ziekenhuis kunnen verlaten. Snel de auto in en vanuit Utrecht richting Castricum. Niet meteen naar huis, maar we stoppen bij school. Hier arriveren wij exact 12.00 uur, waar juf net zit te vertellen aan de kinderen dat er zo een verrassing is tijdens de kerstlunch. Want ipv een kerstontbijt op vrijdag, werd het zeer onverwachts een kerstlunch op dinsdag! En Nina is de verrassing en geniet samen met de kindjes van een gezellig lunch. Daarna zeer vermoeid naar huis! Waar in de middag eindelijk de piek op de boom gaat!

Ook thuis de hoestmachine veelvuldig gebruiken en elke nacht gaat het ook beter met haar wat betreft saturatiewaarden, lage hartslag en zuurstofgebruik. Fijn!
Alleen zo’n hoestmachine ook nog erbij, dat is dus weer een apparaat in huis die veelvuldig nodig is. Het huis lijkt steeds meer op een ziekenhuis en eigenlijk willen papa en mama het tussendoor wel even uit zicht hebben. En dus op advies van de thuiszorgverpleegkundige op zoek naar een roltafel van Ikea. Half chronisch ziek Nederland schijnt deze in huis te hebben voor apparatuur. Papa en mama willen hier helemaal niet aan, maar ook dit moet los gelaten worden. Dus op naar ikea.nl…. alleen de winkel is natuurlijk ook 5 weken dicht en geschatte bezorgtijd is na 30 december. Thuiszorgverpleegkundige belt even met Ikea om te horen of dit iets sneller kan. Top service van Ikea, want einde van de dag wordt er een roltafel bezorgd en is het ook nog een gift van Ikea. Zij vinden het al naar genoeg wat wij thuis meemaken en als een roltafel een klein beetje gemak kan brengen, dan werken zij daar graag aan mee! Wij hadden gehoopt op een wat snellere levering, maar dezelfde dag nog en ook nog als gift, dat is natuurlijk ongekend! Dank #Ikea #RASKOG!

Donderdag is er van Nina een slikvideo gemaakt. Dit stond op de planning, maar kon nog wel wat maanden duren, maar ineens is er plek. Dit houdt in dat je verschillende soorten voeding/drinken tot je neemt, hieraan is contrast ‘pasta’ toegevoegd (neem van mij aan, niet heel aantrekkelijk om te eten/drinken) en ondertussen wordt er met röntgenapparaat video gemaakt. Nadien werd er nog een buikoverzicht foto gemaakt. Nina doet het allemaal maar weer, al gaat het wel met tranen af en toe, want je faroriete nibbits met een vieze, veels te dikke klodder contrast pasta, is niet helemaal niet lekker meer!

Vrijdag werden wij gebeld door de longarts, helaas slecht nieuws. Nina heeft de afgelopen weken/maanden keihard getraind bij de logopediste en thuis met het trainen van haar mondmotoriek, slikken etc. En dat is terug te zien op de video, dit doet zij ontzettend goed. Maar toch gaat het niet goed. Het klepje wat slokdarm/luchtpijp afsluit, een automatisch proces, reageert niet goed. Gaat er voeding/drinken de luchtpijp in, dan zou er een hoestprikkel moeten komen, een reactie om de voeding de slokdarm in te krijgen. Maar dit automatische proces gebeurt dus niet bij Nina, waardoor er dus sprake is van stille aspiratie en er onbedoeld voeding in haar longen komt. Dit kan luchtweginfecties veroorzaken. Op buikoverzicht foto is dan ook contrast in haar longen te zien.
Er kunnen 2 oorzaken hiervoor zijn:
1. De tumor drukt tegen het centrum bij de hersenstam die dit mechanisme regelt;
2. Door zenuwschade na de laatste operatie is er iets geraakt waardoor dit mechanisme nu niet werk, maar mogelijk nog herstelt.
Papa en mama hebben wel het gevoel dat het nr.1 is, dit zou namelijk ook verklaren waarom Nina in het jaar voorafgaande aan de diagnose zo ontzettend veel luchtweginfecties/ longontstekingen gehad heeft. En dat zou betekenen dat Nina mogelijk nooit meer mag eten en drinken. Maar welke oorzaak het is, het komende jaar/jaren dus geen eten en drinken voor Nina.
De komende weken zullen artsen gaan nadenken over welke mogelijke oorzaak ten grondslag ligt, wat dit voor gevolg heeft, wat gaan wij doen t.a.v. sondevoeding (standaard voeding of blended diet), wellicht een PEG sonde (sonde via de buik rechtstreeks in maag) ipv via de neus/maag etc etc.
Maar voor nu eerst maar even dit laten bezinken. Per direct vervalt drinken voor Nina en ook een aantal orale maaltijden. Maar t/m kerst mag Nina elke dag iets kiezen als donut, soepstengel om nog te eten. Nina is behoorlijk van slag en echt mega verdrietig, wat natuurlijk heel begrijpelijk is. Papa en mama gaan nadenken, oa. samen ook met de psycholoog, over hoe Nina hierin te begeleiden, hoe de maaltijden toch gezellig, zit uit eten er ooit nog in als gezin, wat te doen met feestjes/ traktaties op school etc etc.
Het is een behoorlijk impact op de kwaliteit van leven voor Nina, laten wij hopen dat het wel veel en veel minder ziekenhuisopnames tot gevolg heeft en Nina op die manier weer kwaliteit van leven terug krijgt? Zij zal dat nu niet zo beseffen, maar hopelijk over 20 jaar wel en mogelijk dat de techniek dan zover is dat Nina er aan geholpen kan worden in de toekomst!

De maaltijden zijn daardoor nu wel wat beladen. Dex begrijpt het allemaal heel goed. Max vind het oneerlijk, Nina hoeft geen groente te eten en hij wel. Papa en mama vinden het hele leven even oneerlijk, tranen stromen dan ook geregeld, maar die laten wij maar gewoon gaan.

De vrijdag wordt er ook nog een audio opname gemaakt voor Kika met de jongens en nog even een mooi shot van de kids samen. Grote lampen, grote microfoon, wat een apparatuur. De jongens vinden het toch wel een beetje spannend. Maar wat doen zij het goed en als dank krijgen zij alle 3 na afloop een mooi kika beer. Eentje die laatst in het stadion van Heerenveen de spelers van Heerenveen heeft aangemoedigd.
Het weekend verloopt verder een beetje chaotisch. Papa en mama zijn druk met proberen wat te werken, wat dingen regelen, tussendoor de hoestmachine bij Nina. Maar we hebben ook een ‘nieuw’ spel, deze speelden mama vroeger thuis en lag bij tante Jessica. Jumbo Jet it is! Al 2 potjes gespeeld met elkaar waarbij mama en papa om beurten bankroet gaan, maar wel met veel plezier! Ook komt nichtje Anniek gezellig met Nina spelen! Gaan wij een rondje fietsen, althans dat was de bedoeling, want bij bocht 3 een lekke band met de bakfiets! Dan thuis maar dansen op het kerstnummer van Snollebollekes! En zo is de week dan toch ook weer voorbij gegaan. Nina heeft inmiddels een aftelkalender gemaakt met hoeveel dagen nog wat mogen eten, de komende week nog!

Fijne feestdagen lieve mensen. Geniet van elkaar, geniet extra van het eten en drinken. Het blijkt maar weer dat eten, proeven, genieten van eten niet voor iedereen zo van zelf sprekend is.