Weer naar school….

En dan is het alweer september, we zijn alweer bijna op driekwart van het jaar! En je presteert het gewoon om al 8 maanden niet opgenomen te zijn in het ziekenhuis! Neemt niet weg dat de spanning en angst voor opname er wel degelijk af en toe is.

De druilerige dagen in Nederland thuis vulden zich met lekker rommelen in en om huis en af en toe eens een dagje weg. Zo was jij heel nieuwsgierig waar nu toch die sperziebonen vandaan komen en zo gingen wij op een middag naar de moestuin van een vriendin van mama om daar sperziebonen te plukken, maar ook komkommers, venkel, courgettes, aardappelen etc. Fanatiek heb je later geholpen met de sperziebonen breken, jou klusje thuis!

Ook gingen we met broer Max en oma naar Paleis ’t Loo. Dit stond vorig jaar al op de planning, maar toen was je opgenomen in het ziekenhuis en kon het niet doorgaan. Dit jaar ging jij, gehuld in je prinsessenjurk, met ons mee! En wat was het een groot kasteel, met ontzettend veel trappetjes, gangen, kamers en een prachtige tuin. Het weer ging van zon naar regen en andersom, maar desondanks hebben we met elkaar genoten!

Op zaterdagochtend gingen we naar een atelier waar wij een workshop sieraden maken gingen doen. De kleine kraaltjes waren nog iets te klein voor jou motoriek, maar gelukkig mocht jij de wat grotere kralen gebruiken. Gezellig samen met een vriendin van mama en haar dochter en zelfs nog meer bekende, aan de knutselarij! Vol trots ging je met je zelf gemaakte ketting naar huis, voor andere kindjes van 8 jaar heel normaal, voor jou super knap!

En ondertussen bleef het maar regenen, het zwembad stond er een beetje verlaten bij in de tuin en stroomde langzaam over….

Je grote broer Dex is bijna elke dag wel bij een vriend te vinden, soms alleen overdag, soms ook een paar nachten logeren. Broer Max vindt het heerlijk om thuis te zijn en helpt mama zoveel als hij kan. Samen doen we tussendoor een spelletje of liggen allemaal languit op de bank te lezen. En tja dan moeten er ook weer nieuwe boeken gehaald worden uit de bieb!

En dan eindelijk is het zover. Max keek er al weken naar uit! Ook jij had een aftelkalender. We gaan op vakantie! Na een zeer voorspoedige reis zijn we aangekomen op de camping in Puylagorge! Een heerlijke camping, met veel ruimte en helemaal ingericht voor mensen/kinderen met een beperking in welke vorm dan ook. Met dan ook een speciale animatie voor kinderen met een beperking. En alhoewel jij niet helemaal bij de meerderheid van deze kinderen past, is het wel een hele mooie en fijne plek ook voor jou en je broers. Je hebt al snel een vriendin en ook de jongens zien hun vakantievrienden van vorig jaar weer. De rollator blijft in de tent, want dat is niet stoer en zelf maak je meerdere keren op een dag de wandeling naar het toiletgebouw. Voor een kind zonder beperking geen enkel probleem, maar voor jou zijn een licht hoogteverschil, deels onverhard padden en wat kuilen her en der toch wel een uitdaging. Maar je doet het maar wel ff!
Mama maakt zich zorgen om de snotterige vrijwilligers van de animatie, maakt zich druk om de verminderde kennis van handhygiëne bij sommige. Bij elk hoestje en proestje zit mama rechtop! Dus als Dex begint te snotteren dan is de stress hoog. Maar na twee weken is de vakantie voorbij en rijden wij even voorspoedig als heen, weer huiswaarts. De zuurstof die met zoveel moeite geregeld is, is onaangeroerd gebleven. Jij bent niet ziek geworden! Dat voelde echt even als een overwinning!

Al genieten we niet lang van dit gevoel, want bij thuiskomst slaat het virus alsnog snel toe en ben je echt snotterig, heb je 24 uur lang 40 graden koorts, klaag je over hoofdpijn en heb je zuurstof nodig. Maar eigenlijk maak je verder geen zieke indruk en nemen de klachten snel af. Zelfs de zuurstof die je vaak nog wel wat langer nodig hebt dan dat het virus duurde, was je binnen 4 dagen kwijt! Wel ben je een paar keer heel erg boos geworden. Boos op het virus, boos dat jij weer zo gevangen zat aan de zuurstof en dat Max enkel een snotneus heeft. Terecht dat je zo boos was!

Aan het einde van de week weer langs het AMC voor een reguliere controle. Mama had van te voren contact gehad met de artsen, want wilde niet weer met een kip lekker kind in het ziekenhuis moeten blijven omdat de bloeduitslagen niet goed zouden zijn. Want kip lekker dat was je inmiddels. De oogarts was als eerste aan de beurt en keurde je goed. Daarna een longfoto, die er helaas wat minder rooskleurig uit zag. De longarts, die even tijd vrij had gemaakt voor je, keurde je verder goed. Klinisch was je inderdaad kip lekker. Maar van binnen???? Er zat genoeg rommel in je longen en de vraag is dan altijd, welke kant gaat dat op? Blijf je opknappen? Of wordt je er alsnog ziek van. Daarom preventief antibiotica, ook om longschade te voorkomen. En daarna heel snel dus naar huis! Waar inmiddels de eerste bloeduitslagen binnen kwamen en die best oké waren!

Zaterdag heb je een heerlijk dagje met tante Jessica. Voor je verjaardag had je een beautydag gehad samen met haar en deze dag was het zover. Je hebt ongelofelijk genoten! Van voetmassage, tot gezichtsbehandeling, nagels lakken en nog een mooie jurk aan voor een fotoshoot! Je hebt zo genoten! En wat helemaal zo uniek was, je was helemaal alleen met tante Jessica! Die had een spoedcursus sondevoeding/medicatie geven gekregen. En omdat je zo snel en goed opgeknapt was van je virus, durfden papa en mama het aan om jou zonder mama of zuster op pad te sturen. Dat was echt vrijheid!

En dan is de vakantie weer voorbij! De regen is verdwenen en de zon is gaan schijnen!
Dex zal de komende week gaan starten op de middelbare school! De paar boeken die gekaft moesten worden, liggen klaar. Net als de rest van de benodigdheden.
Max naar groep 8 en had er zowaar zin in! Al is die ook al even op de fiets naar het Murmellius gegaan om te kijken hoever het is vanaf huis en om te zien hoe het gebouw er uit ziet. Hij kan niet wachten tot volgend jaar!
En jij groep 5! Je stapte vanochtend vrolijk op je fiets en ging blij naar school!