Utrecht

Maandag kwam mama direct naar het ziekenhuis zodra de jongens op school waren. Papa pakte de laatste spullen en reed vervolgens naar Utrecht voor de verhuizing van alle spullen. Mama en Nina gingen later met de ambulance naar Utrecht. Nina was benieuwd of de Kerstboom in het AMC al opgetuigd was, want zij wist zich van vorige jaren hoe mooi die is. De ambulance verpleegkundigen zijn niet de beroerdste, dus toen wij van boven de boom beneden zagen, gingen wij gewoon even een rondje over het winkelplein, zodat Nina de boom van dichtbij kon zien. Hoe leuk!

In Utrecht is het vertrouwd op afdeling Leeuw, maar wel op een andere kamer. Deze week soms vergezeld door 1 of 2 kamergenootjes, maar merendeel ook alleen. Vooral in de nacht is dat wel erg fijn.
De hoestmachine wordt geïntroduceerd. Deze machine blaast, via een neus/mondkapje die deels vacuüm zuigt, met veel kracht lucht in de longen, waarna het daarna er weer uitgezogen wordt. Bij dit laatste ontstaat een hoestprikkel. De lucht is zo diep erin gezogen dat deze (hopelijk) onder het vast zittende slijm diep in de longen komt en deze dus mee omhoog neemt. En Nina hoest dit er dan uit en papa en mama zuigen dit direct uit. Maandag enkel nog even inblazen, om wat te wennen (neem maar aan dat dit echt niet grappig is zo’n ding op je gezicht) en de dagen erna direct volle bak er tegen aan. Vooral in de ochtend echt vanille vla wat mee terug komt. Om de 2 uur doet Nina dit. Thuis hopelijk straks maar 2x per dag.

In eerste instantie lijkt Nina hier ook van op te knappen, de behoefte aan zuurstof neemt aanzienlijk af en er wordt zelfs gesproken over naar huis gaan. Maar na 2 goede nachten, ook weer 2 nachten waarbij Nina veel meer zuurstof nodig heeft in de nacht. De artsen in het weekend geven aan dat Nina nu door een dal gaat, de hoestmachine is begonnen en ruimt letterlijk veel slijm op, dat slijm is niet in 1x weg, maar is wel in beweging gekomen en dat zorgt ervoor dat de wegen wisselend afgesloten worden. Vooral in de nacht dus! Ook zeggen de artsen dat papa en mama Nina in de nacht wakker moeten maken en de hoestmachine dan moeten doen. Dat voelt niet goed voor papa en mama, want dan moeten wij Nina wakker maken en is ook anders dan dat vrijdag afgesproken was met het CTB (centrum voor thuisbeademing). Lijkt iets kleins, maar Nina laat zich door de nachtelijke kapbeademing volledig beademen, dus voordat zij zelf ademt duurt het even. Zonder kap dan veel zuurstof nodig en dan ook nog dat vervelende apparaat even op haar gezicht. Papa is deze nacht bij haar, even kijken wat hij gaat doen. Morgen gelukkig weer maandag en dan is het CTB er weer voor overleg.

Nina vermaakt zich verder met pedagogisch medewerkers, knuffelt zelfs met een cavia, krijgt een half uurtje les van een juf of meester van het ziekenhuis en houdt papa en mama lekker bezig. Nina kletst lekker en stelt veel vragen: “Mama ze praten hier hetzelfde als in Castricum, hoe kan dit?”, “Mama die mevrouw spreekt wel Engels, maar waarom geen Nederlands? En waarom spreek jij wel Nederlands en Engels?” (mama vindt het al knap dat Nina weet dat dat engels is)

Woensdag moeten Nina en mama al heel vroeg op pad, want dan staat de MRI gepland. Nina doet het weer fantastisch en blijft gewoon lekker liggen als zij klaar is. Nina keek tijdens de MRI ‘belle en het beest’ en deze film is nog lang niet afgelopen, dus Nina wil nog blijven!
De uitslag is gelukkig goed. Het weefsel is stabiel! Fijn! Alleen tijd om te juichen is er niet, want de pancreaswaarden stijgen de pan uit, nog hoger dan ooit! De medicatie tegen de tumor hebben hier invloed op en papa en mama zijn bang dat wij uiteindelijk moet stoppen met deze medicatie. Gelukkig kan de oncoloog ons vrijdag een heel klein beetje geruststellen. Bij volwassenen met een melanoom wordt deze medicatie veelvuldig gebruikt en artsen van het AvL geven aan dat zij daar vaker grote wisselingen zien in deze waarden. Hopelijk blijft het behapbaar voor Nina! Want de medicatie doet ook wat die moet doen en dat is de tumor stabiel houden.

De cyste is groot (groter dan een tennisbal) in Nina haar buik en die zit wel in de weg. Ook dit heeft negatieve invloed op haar luchtwegen, want ja er is minder ruimte. Maar ook invloed op haar maag/darmen. Van de week is er groot overleg, een MDO waar heel veel artsen van Nina bij aanwezig zijn, dus laten we hopen dat zij ook hier een plan in trekken.

De jongens gaan naar school, spelen met vriendjes, doen hun muziek en sport. Dex had de pech dat hij bij free run zijn enkel verstuikt en echt niet naar atletiek kan gaan de volgende ochtend. Wel hebben ze zaterdagmiddag een uitje naar de bioscoop! Max knuffelt wat af met Carrot, maar de consequentie is dat hij ook vaak even gekrabbeld wordt. Zelfs Dex neemt Carrot heerlijk op schoot. De kerstboom is opgetuigd, nog zonder piek want dat is een familieding en het gaat nog goed in combi met Carrot. De jongens helpen een handje mee en zetten het kerstdorp gezellig neer. Hilarische foto voor later: Max de kerstboom versieren in zijn korte broek, haha! De kerstboom is interessant, onderin hangen plastic ballen, maar wat hoger en de plantenspuit staat in de aanslag. Op dag 3 dag de kerstboom staat, is er nog maar 1 bal gesneuveld, maar dat was mama haar fout!

Nu hopen dat Nina toch snel uit het ‘dal’ komt en naar huis en school kan. Eén van de leukste schoolweken van het jaar breken morgen aan: kerst thema! Nina kijkt erg uit naar het maken van kerststukje en het kerstontbijt. Dex mag woensdag in de kleuterhal bij aanvang van de school kerstliedjes spelen op zijn drumstel (papa moet die eventjes naar school brengen en weer ophalen) en hij wil dit vooral omdat Nina hem dan kan zien spelen. Wat zou dat leuk zijn!