Operatie

Deze nieuwe week werden wij wakker in het AMC, maar de artsen stuurden ons naar huis om overdag lekker in ons eigen omgeving te zijn. Maandag en dinsdag dan ook thuis doorgebracht, in de avond naar het AMC voor het slapen. Thuis kon Nina met haar eigen speelgoed spelen, knuffelen met Alvin en Theo, maar ook aan juf laten zien hoe goed zij haar naam al kan schrijven, frisse neus halen achterop de fiets bij mama. Ook moesten we eventjes met Alvin naar de dierenarts, Nina vertelde vol trots dat zij heel goed Alvin kon helpen bij de dokter, want zij wist heel goed wat er ging gebeuren omdat zij zelf zoveel in het ziekenhuis is voor haar stoute bal…… Wat zijn kinderen toch oprecht, eerlijk en transparant!

Dat Nina een kanjer is, dat wisten wij wel, maar deze week heeft zij dat weer meer dan eens bewezen. Het slapen met het beademingsmasker over haar neus, aangesloten op het apparaat, accepteerde zij zeer snel. De beloningen elke ochtend zullen ook geholpen hebben, maar ze deed het maar mooi wel eventjes! En het resultaat was snel te merken. Door de sondevoeding had Nina al meer energie gekregen, maar nu door de juiste beademing in de nacht bruiste zij dinsdag en vooral woensdag als nooit tevoren! Zo hebben wij haar al heel, heel, heel lang niet gezien! Enerzijds super fijn en een heel fijn idee dat Nina met zoveel energie de operatie in gaat. Maar ook moeilijk, want deze energie zal (voorlopig) van korte duur zijn door de operatie.

Woensdag blijven wij wel in het AMC. Verschillende disciplines betrokken bij Nina, willen haar nog eventjes zien en ook moet er nog lab afgenomen worden. Maar Nina verveelt zich niet, wandelt met opa op en neer over de gang. Gaat fietsend over de verdieping en versiert cupcakes bij Emma TV. Ook vertellen wij (nogmaals) Nina wat voor een spannende dag het morgen is.

Gelukkig lijkt Nina geen last te hebben van spanningen, piepjes van monitor, infuus of voedingspomp. Donderdagochtend wordt zij vrolijk wakker. Papa en mama hebben beide kunnen blijven slapen en zijn iets minder vrolijk. Volgens de fitbit: 6x wakker (in totaal 49 minuten) en 12x onrustig. De spanning hielp niet mee, maar de nachtdienst ook niet. Deze moet nog even op een cursus zachtjes doen in de nacht als de patiënten en ouders slapen. Alle 3 om 7.45 uur klaar voor vertrek. Nina heeft aan oma gevraagd om een echte kroon en uiteraard maakt oma die dan ook voor haar! Maar het resultaat is werkelijk prachtig en Nina wil hem ook nu op. Het leukste vindt Nina in het ziekenhuis: met je bed door het ziekenhuis rijden! Als een echte vorstin zit zij in het ziekenhuisbed, kroon op, te zwaaien naar iedereen die wij tegenkomen. Gelukkig zijn er nog wat mensen die enthousiast terug zwaaien en sommige buigen zelfs voor de koningin! Papa neemt afscheid van Nina en mama trekt een gek pak aan, dan verder naar de operatiekamer. Ook daar zwaaien als een koningin, het team verteld wat er allemaal gaat gebeuren en Nina valt in mama haar armen in slaap, terwijl wij nog samen een spelletje deden met de knuffel ijsbeer. Nina is in goede handen, dat weten wij, maar wat is het moeilijk om haar daar achter te laten. Papa en mama verlaten dan ook snel het ziekenhuis en wandelen naar de Amsterdamse Poort om een beetje doelloos winkels te bekijken. Ruim 15.000 stappen later, met de lunch weer terug in het ziekenhuis, want langzaam aan willen wij weer wat dichterbij ons meisje zijn. We rommelen wat op ons laptop, telefoon, proberen een puzzel te doen en te lezen. Reacties van familie, vrienden, kennissen, bekenden, vrienden van… stromen binnen, evenals de foto’s van alle kaarsjes die bij iedereen thuis branden. De steun doet ons goed en hopen dat al deze kaarsjes samen voor veel geluk gaan zorgen.

Net (eindelijk) gebeld door de neurochirurg, die gelijk ook even naar ons toe kwam. Operatie is klaar, 7 lange uren zijn ze met de operatie bezig geweest, ze hebben veel weg kunnen halen. Ze hebben weg kunnen halen, totdat de metingen aangaven dat het te risicovol werd om door te kunnen gaan. Hierdoor is er kans op aangezichtsverlamming links, moeite met slikken en mogelijk wat uitval van linkerkant. Dit zijn als het goed is tijdelijke verlammingen en gaan dus weer over. Maar als er sprake van is, dan is er wel tijd voor nodig om hiervan te herstellen. Nu is Nina naar de MRI, hierop kunnen ze straks zien hoeveel er daadwerkelijk weg gehaald is. Daarna zal zij terug naar de IC komen, waar zij eerst geïnstalleerd wordt door de verpleegkundigen. De sedatie zal er vanavond afgehaald worden, maar de intubatie mogelijk nog niet. We hopen op een goede nacht.